Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Příběh Nikolky: Jak se žije s poruchou imunity

Zuzana Ježková 2.1.2020

Mnoha vleklými onemocněními a nepříjemnými zákroky musela od časného dětství projít Nikolka Němečková, než byla stanovena pravá příčina toho, proč je opakovaně závažně nemocná. Viníkem je primární imunodeficience, zjednodušeně řečeno špatně fungující imunita. Ta dnes už jedenáctileté dívce dovoluje chodit mezi ostatní děti jen s rouškou na obličeji a uzavírá ji na dlouhé týdny doma.

Reklama
Nikola
Nikolčino onemocnění je omezující nejen pro ni samotnou, zasahuje do života celé rodiny

Nikolka, která přišla na svět už ve 28. týdnu těhotenství, odmalička hodně stonala. Ve třech letech měla kvůli zánětům středouší dvanáctkrát píchaná obě ouška a zjistilo se, že nedoslýchá. Její maminka Olina – navzdory tomu, že lékaři spojovali vysokou nemocnost holčičky pouze s jejím předčasným narozením – se proto rozhodla vydat k odborníkům, aby zjistili, proč je její dítě více nemocné než zdravé. „Bylo nám řečeno, abychom se zaměřili na Eustachovu trubici, ale když výsledky vyšetření nic neukázaly, začaly jsme chodit do kolínské nemocnice na imunologii. Tam nám řekli, že má Nikolka mírnou poruchu imunity, její stav se však zhoršoval,“ vypráví Olina Němečková.

Nikolku začaly trápit další a další nemoci a opakované záněty hrtanu (laryngitidy), kvůli kterým stále častěji končila v nemocnici. Rozhodujícím okamžikem na cestě ke stanovení diagnózy byl dramatický záchvat laryngitidy, kvůli němuž musela být přivolána rychlá záchranná služba a Nikolka byla následně hospitalizovaná. Maminka se po této příhodě rozhodla jednat na vlastní pěst a zavolala do Fakultní nemocnice v Motole, kde je objednali k imunologickému vyšetření. „Teprve tam nám udělali všechna kompletní vyšetření, jejichž závěr zněl – primární porucha imunity, nedoslýchavost na levé ucho a reflux. Ten do té doby nikdo neléčil, takže se s jeho léčbou začalo. To už bylo Nikolce osm let. Dá se tedy říct, že trvalo osm let, než její léčba začala,“ vysvětluje paní Němečková.

Porucha imunity zasahuje do života všech členů rodiny

Po stanovení diagnózy byla Nikolce nasazena léčba imunoglobuliny, které jsou jí aplikovány podkožně. Nejprve podání léků probíhalo v nemocnici, později se pod dozorem zdravotníků naučila píchat injekce Nikolce do břicha její maminka. Jednou týdně tak v domácím prostředí dostává dívka svoji léčbu, která její nemoc neléčí, vede však ke zmírnění její nemocnosti.

Nikolčino onemocnění je omezující nejen pro ni samotnou, zasahuje do života celé rodiny. Do školy dívka chodí jen na několik hodin týdně a musí nosit roušku. Kvůli časté nemocnosti a zejména kvůli herpetickým virům, které se jí opakovaně vysévají na obličeji v podobě nepříjemného a bolestivého pásového oparu, však tráví mnoho týdnů ze školního roku doma. „Nemůže se účastnit škol v přírodě ani podobných výletů, a protože není ve věku, kdy bychom ji mohli nechávat samotnou doma, a samozřejmě ji ani nechceme nijak odstřihnout, tak to pro celou rodinu znamená prakticky žádné výlety, kina, divadla ani akce, na kterých je hodně lidí,“ popisuje Olina Němečková.

Onemocnění je pro rodinu zatěžující i finančně. Kvůli nevyzpytatelnosti nemoci a časté nemocnosti Nikolky zůstává její maminka doma, pětičlenná rodina je tak odkázaná jen na jeden příjem. A do rodinného rozpočtu samozřejmě v nemalé míře zasahují také náklady na léčbu, respektive na všechny potřebné léky nehrazené pojišťovnou či nákup speciálních jehel pro aplikaci imunoglobulinů.

Imuníci – pomocná ruka pro pacienty s poruchou imunity

Olina Němečková se před časem rozhodla založit pacientskou organizaci na poporu pacientů s primínrí imunodeficiencí – pod názvem Imuníci funguje od letošního podzimu. Co ji k tomu vedlo? „Myslím si, že je potřeba, aby měli pacienti a jejich rodinní příslušníci či jejich kamarádi možnost se stýkat a bavit se o svých problémech. Zatím jsme udělali kampaň na sociálních sítích a až jsem byla sama překvapena, kolik pacientů s poruchami imunity u nás je.“

V souvislosti se založením pacientské organizace se Nikolčina maminka rozhodla napomoci také lepší osvětě o onemocnění – obešla základní školy v místě bydliště a domluvila se s nimi, že děti v rámci výtvarné výchovy nakreslí, jak si představují Imuníka. „Ze všech obrázků pak s manželem vybereme deset nejlepších a z těch deseti jeden, který se stane takovým maskotem nebo logem našeho sdružení,“ dodává.

Celý rozhovor s Olinou Němečkovou si můžete přečíst na webu Poruchy-imunity.cz.

(zuj)

Zdroj:

https://www.poruchy-imunity.cz/novinky/co-jsou-poruchy-imunity-osveta-u-nas-neni-dostatecna-707

Doporučujeme

Čtěte více

Při růstových bolestech pomohou homeopatika

Bolesti, které se označují jako růstové, jsou častou potíží dětského věku. Bývají...

Při sportu zapomínám na revma a nic mě nebolí

Ty tam jsou časy, kdy se nemocným všeho druhu radilo, aby se šetřili. Heslem...

Při stresu z dovolené trpí nervy i srdce

Dovolená je svátek a pro mnohé z nás vysvobození z kolotoče každodenních povinností....

Při střevních potížích pomůže správně zvolený lék

Průjem umí ošklivě potrápit jak děti, tak dospělé. Poradíme, jak ho správně...

Při tetování již nemusíte zatínat zuby

Toužíte po tetování, ale bojíte se bolesti? Už nemusíte. Dnes ji lze už zmírnit...

Při výběru IVF centra se vyplatí rozvaha a srovnávání

Pokud jste se rozhodli k návštěvě centra asistované reprodukce, už vám zbývá...

Při vzniku závislosti hraje roli třeba i počet sourozenců v rodině

Tušíme, že vznik závislosti je složitý děj, ke kterému přispívá řada okolností....

Při zlomenině sáhněte po enzymech

Zlomeniny kostí jsou celkem častým zraněním jak u dětí, tak u dospělých. Zlomenina...

Příběh Lékařů bez hranic: Děti jako oběti válečných konfliktů

Invaze americké armády do Iráku v roce 2003 znamenala začátek konfliktu, jehož...

Příběh Marka Jiskry: Diabetu jsem utekl!

Když jsem se seznamovala s prostředím běžeckých závodů, čekala jsem, že tam...

Příběh těžké hemofilie dnes může mít dobrý konec

V minulosti si děti s hemofilií mohly o normálním životě svých vrstevníků nechat...

Příběh: Závislost na lécích se nevyhnula ani lékaři

Nemohu vám říct své jméno, kolik je mi let ani kde bydlím. Už vůbec vám neprozradím,...

Příběhy dvou malých pacientů aneb jak předejít slzičkám při očkování

Když během hovoru přijde řeč na očkování miminek, vybaví se většině rodičů dětský...

Příběhy roku 2017, kde služba uLékaře.cz lidem pomohla a dobře to dopadlo

Když nás bota netlačí až tak moc, že způsobí puchýře, tak člověk neřeší, že...

Příběhy s dobrým koncem: Jak pomoci dítěti, které trápí noční pomočování?

Noční pomočování u dětí ve školním věku může poznamenat život celé rodiny. Přináší...

Přibírám kvůli nemocné štítné žláze. Pravda, nebo výmluva?

Nepracuje vaše štítná žláza, jak by měla? Máte pocit, že kvůli tomu nemůžete...

Přibývání na váze může pomoci revmatoidní artritidě

Podle nového výzkumu britských lékařů se zdá, že by mohl být překonán jeden...

Příčina a rizikové faktory plicní embolie

Plicní embolie je akutní stav, který může vést až ke smrti. Dochází k němu,...

Příčina nákazy žloutenkou může zůstat utajená

Způsobů nákazy virovou hepatitidou C může být celá řada – od infikované injekční...

Příčinou "nachlazení" může být alergie

Alergie znamená přehnanou imunitní reakci organizmu na látky z okolního prostředí,...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Šlápnutí na hřebík

Dobrý den. Včera jsem při práci na zahradě dupnul na rezavý hřebík, který vyčuhoval...

Zažívací obtíže a strach z rakoviny

Dobrý den, přibližně od května mě trápí pocit plnosti (spíše takový tlak...

Korová cysta ledviny

Dobrý den, byla jsem na CT, tam mi mimo jiné našli "korová cysta ledviny 35mm."...

Vyndání stehů po extrakci zubů

Dobrý den. Před týdnem jsem byl na trhání osmiček. Díry po zubech mi byly zašity...

Padání vlasů po covid

Dobrý den, manželka prodělala onemocnění COVID se středně těžkým průběhem je...

Vysazení hormonální antikoncepce

Dobrý den, brala jsem antikoncepci Balera 4 roky. Je to měsíc co jsem vysadila...

Neplodnost

Dobrý den chci se zeptat chci otěhotnět a nejde to měla jsem zamlklý potrat...

Svědění konečníku a zevního genitálu

Dobry den,jiz 14 dni me trapi svedeni konecniku a povrchu zenskych organu.vysetreni...

18mesiccni dcera vytáčení nožky dovnitř

Dobrý den pane doktore obracím se k vam s dotazem ohledně mé 18mesicni dcerky...

Boule na loktu

Dobrý večer, je to asi 3 týdny co jsem spadla na kole. Měla jsem odřené koleno,...

Podrážděné mateřské znaménko

Dobrý den paní doktorko, asi před 4 dny mi zarudla kůže v okolí znaménka. Vypadalo...

Malý penis

Je mi 14 ... mám velmi malý a hubený penis.. bojím se že ho parnerka v sobě...

Davivý kašel s bolestmi zad

Dobrý den, chtěla bych Vás poprosit o radu,co mi asi je. Už tři týdny mám davivý...

Zalehlé ucho

Dobrý den.mam zalehle ucho asi 3 dny.rymu jsem ani neměl a ale před tím se mi...

Bulka u poševního vchodu

Dobrý den. Asi 2 cm od poševního vchodu se mi udělal menší bulka o průměru asi...

Suchý kašel a pocit "knedlíku" v krku

Dobry den, jiz mesic a pul se potykam s problemy. Po navratu z dovolene jsem...

Únik moči při sexu

Dobry den.Mam problem s unikem moci pri pohl. styku.Jedna se pouze o polohu...

Opravdu se může jednat o metastázy?

Dobrý den, je mi 29 let, během 2 let jsem kvůli nemoci ztratila oba rodiče....

Vyrážka na dlaních

Dobrý den, už nějakou dobu mám na dlaních podivné bílo-červené pupínky. Pupínky...

Užívání medikace

Dobry den, prosim chtel bych se zeptat na doporuceni kardiologa a pripadne alternativy...

Reklama