Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Příběh Nikolky: Jak se žije s poruchou imunity

Zuzana Ježková 2.1.2020

Mnoha vleklými onemocněními a nepříjemnými zákroky musela od časného dětství projít Nikolka Němečková, než byla stanovena pravá příčina toho, proč je opakovaně závažně nemocná. Viníkem je primární imunodeficience, zjednodušeně řečeno špatně fungující imunita. Ta dnes už jedenáctileté dívce dovoluje chodit mezi ostatní děti jen s rouškou na obličeji a uzavírá ji na dlouhé týdny doma.

Reklama
Nikola
Nikolčino onemocnění je omezující nejen pro ni samotnou, zasahuje do života celé rodiny

Nikolka, která přišla na svět už ve 28. týdnu těhotenství, odmalička hodně stonala. Ve třech letech měla kvůli zánětům středouší dvanáctkrát píchaná obě ouška a zjistilo se, že nedoslýchá. Její maminka Olina – navzdory tomu, že lékaři spojovali vysokou nemocnost holčičky pouze s jejím předčasným narozením – se proto rozhodla vydat k odborníkům, aby zjistili, proč je její dítě více nemocné než zdravé. „Bylo nám řečeno, abychom se zaměřili na Eustachovu trubici, ale když výsledky vyšetření nic neukázaly, začaly jsme chodit do kolínské nemocnice na imunologii. Tam nám řekli, že má Nikolka mírnou poruchu imunity, její stav se však zhoršoval,“ vypráví Olina Němečková.

Nikolku začaly trápit další a další nemoci a opakované záněty hrtanu (laryngitidy), kvůli kterým stále častěji končila v nemocnici. Rozhodujícím okamžikem na cestě ke stanovení diagnózy byl dramatický záchvat laryngitidy, kvůli němuž musela být přivolána rychlá záchranná služba a Nikolka byla následně hospitalizovaná. Maminka se po této příhodě rozhodla jednat na vlastní pěst a zavolala do Fakultní nemocnice v Motole, kde je objednali k imunologickému vyšetření. „Teprve tam nám udělali všechna kompletní vyšetření, jejichž závěr zněl – primární porucha imunity, nedoslýchavost na levé ucho a reflux. Ten do té doby nikdo neléčil, takže se s jeho léčbou začalo. To už bylo Nikolce osm let. Dá se tedy říct, že trvalo osm let, než její léčba začala,“ vysvětluje paní Němečková.

Porucha imunity zasahuje do života všech členů rodiny

Po stanovení diagnózy byla Nikolce nasazena léčba imunoglobuliny, které jsou jí aplikovány podkožně. Nejprve podání léků probíhalo v nemocnici, později se pod dozorem zdravotníků naučila píchat injekce Nikolce do břicha její maminka. Jednou týdně tak v domácím prostředí dostává dívka svoji léčbu, která její nemoc neléčí, vede však ke zmírnění její nemocnosti.

Nikolčino onemocnění je omezující nejen pro ni samotnou, zasahuje do života celé rodiny. Do školy dívka chodí jen na několik hodin týdně a musí nosit roušku. Kvůli časté nemocnosti a zejména kvůli herpetickým virům, které se jí opakovaně vysévají na obličeji v podobě nepříjemného a bolestivého pásového oparu, však tráví mnoho týdnů ze školního roku doma. „Nemůže se účastnit škol v přírodě ani podobných výletů, a protože není ve věku, kdy bychom ji mohli nechávat samotnou doma, a samozřejmě ji ani nechceme nijak odstřihnout, tak to pro celou rodinu znamená prakticky žádné výlety, kina, divadla ani akce, na kterých je hodně lidí,“ popisuje Olina Němečková.

Onemocnění je pro rodinu zatěžující i finančně. Kvůli nevyzpytatelnosti nemoci a časté nemocnosti Nikolky zůstává její maminka doma, pětičlenná rodina je tak odkázaná jen na jeden příjem. A do rodinného rozpočtu samozřejmě v nemalé míře zasahují také náklady na léčbu, respektive na všechny potřebné léky nehrazené pojišťovnou či nákup speciálních jehel pro aplikaci imunoglobulinů.

Imuníci – pomocná ruka pro pacienty s poruchou imunity

Olina Němečková se před časem rozhodla založit pacientskou organizaci na poporu pacientů s primínrí imunodeficiencí – pod názvem Imuníci funguje od letošního podzimu. Co ji k tomu vedlo? „Myslím si, že je potřeba, aby měli pacienti a jejich rodinní příslušníci či jejich kamarádi možnost se stýkat a bavit se o svých problémech. Zatím jsme udělali kampaň na sociálních sítích a až jsem byla sama překvapena, kolik pacientů s poruchami imunity u nás je.“

V souvislosti se založením pacientské organizace se Nikolčina maminka rozhodla napomoci také lepší osvětě o onemocnění – obešla základní školy v místě bydliště a domluvila se s nimi, že děti v rámci výtvarné výchovy nakreslí, jak si představují Imuníka. „Ze všech obrázků pak s manželem vybereme deset nejlepších a z těch deseti jeden, který se stane takovým maskotem nebo logem našeho sdružení,“ dodává.

Celý rozhovor s Olinou Němečkovou si můžete přečíst na webu Poruchy-imunity.cz.

(zuj)

Zdroj:

https://www.poruchy-imunity.cz/novinky/co-jsou-poruchy-imunity-osveta-u-nas-neni-dostatecna-707

Doporučujeme

Čtěte více

Při růstových bolestech pomohou homeopatika

Bolesti, které se označují jako růstové, jsou častou potíží dětského věku. Bývají...

Při sportu zapomínám na revma a nic mě nebolí

Ty tam jsou časy, kdy se nemocným všeho druhu radilo, aby se šetřili. Heslem...

Při stresu z dovolené trpí nervy i srdce

Dovolená je svátek a pro mnohé z nás vysvobození z kolotoče každodenních povinností....

Při střevních potížích pomůže správně zvolený lék

Průjem umí ošklivě potrápit jak děti, tak dospělé. Poradíme, jak ho správně...

Při tetování již nemusíte zatínat zuby

Toužíte po tetování, ale bojíte se bolesti? Už nemusíte. Dnes ji lze už zmírnit...

Při výběru IVF centra se vyplatí rozvaha a srovnávání

Pokud jste se rozhodli k návštěvě centra asistované reprodukce, už vám zbývá...

Při vzniku závislosti hraje roli třeba i počet sourozenců v rodině

Tušíme, že vznik závislosti je složitý děj, ke kterému přispívá řada okolností....

Při zlomenině sáhněte po enzymech

Zlomeniny kostí jsou celkem častým zraněním jak u dětí, tak u dospělých. Zlomenina...

Příběh Lékařů bez hranic: Děti jako oběti válečných konfliktů

Invaze americké armády do Iráku v roce 2003 znamenala začátek konfliktu, jehož...

Příběh Marka Jiskry: Diabetu jsem utekl!

Když jsem se seznamovala s prostředím běžeckých závodů, čekala jsem, že tam...

Příběh těžké hemofilie dnes může mít dobrý konec

V minulosti si děti s hemofilií mohly o normálním životě svých vrstevníků nechat...

Příběh: Závislost na lécích se nevyhnula ani lékaři

Nemohu vám říct své jméno, kolik je mi let ani kde bydlím. Už vůbec vám neprozradím,...

Příběhy dvou malých pacientů aneb jak předejít slzičkám při očkování

Když během hovoru přijde řeč na očkování miminek, vybaví se většině rodičů dětský...

Příběhy roku 2017, kde služba uLékaře.cz lidem pomohla a dobře to dopadlo

Když nás bota netlačí až tak moc, že způsobí puchýře, tak člověk neřeší, že...

Příběhy s dobrým koncem: Jak pomoci dítěti, které trápí noční pomočování?

Noční pomočování u dětí ve školním věku může poznamenat život celé rodiny. Přináší...

Přibírám kvůli nemocné štítné žláze. Pravda, nebo výmluva?

Nepracuje vaše štítná žláza, jak by měla? Máte pocit, že kvůli tomu nemůžete...

Přibývání na váze může pomoci revmatoidní artritidě

Podle nového výzkumu britských lékařů se zdá, že by mohl být překonán jeden...

Příčina a rizikové faktory plicní embolie

Plicní embolie je akutní stav, který může vést až ke smrti. Dochází k němu,...

Příčina nákazy žloutenkou může zůstat utajená

Způsobů nákazy virovou hepatitidou C může být celá řada – od infikované injekční...

Příčinou "nachlazení" může být alergie

Alergie znamená přehnanou imunitní reakci organizmu na látky z okolního prostředí,...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Změna barvy bradavek

Je mi 13. A mam problem se zabarvenim sve bradavky. Vzdy když jsem ve vode tak...

Otok nohy po odřenině

Dobrý den. Mel jsem nehodu na motorce v Thajsku. Odrel jsem si celou nohu...

Věková hranice pro legální pohlavní styk

V ČR je povolen sex od 16let, ak dôjde k dobrovolnemu aktu medzi holkou 16 let...

Zánět meibomských žláz

Dobrý den, trápí mne problém bolestivosti očí, resp. očních víček. Mám chronický...

Prekolapsové a kolapsové stavy R55

Dobrý večer. Již něco málo přes rok mám kolapsové stavy, které mají pokaždé...

Poranění kůže stydkého pysku

Ahoj, mohlo se mi něco stát. Depilovala jsem si genitálie voskovými pásky a...

Vysoký tlak a panické ataky

Dobrý den....jsem už unavená s těchto stavů...jako laik si myslím,že se u mě...

Změna barvy vlasů

Dobrý den, neumím si to dost dobře vysvětlit. Celý život mám vlasy kaštanové...

Chemo a zapal plic

mam tatinka je mu 70 let od prosince 2009 prodelava chemo s nemocnenim kostni...

Tmavý flíček u stydkého pysku.

Dobrý den, Asi květnu se mi u pravého(mezi pyskem a stehnem) stydkého pysku...

Inhalace výparů Sava

Dobry den uklizela jsem se savem v koupelne a celkem dost jsem se ho nadychala...

Bulka u vnějšího stydkého pysku

Dobry den, na vnejsim pysku (vedle vstupu do vaginy) se mi udelala vetsi (cca...

Bolest kolene

Dobrý den, mám už rok a půl trvající problémy s pravým kolenem. Při první artroskopii...

Výtok z vaginy, pupínky na stydkých pyscích

Dobrý den, každý den mě trápí výtok z vagíny. Je bílý a trochu zapáchá. Močení...

Podkožní hnisavý absces

Dobrýden, prosím o radu, jak postupovat při utvoření velkého podkožního hnisavého...

Hnis z pupíku

Dobrý den, asi před měsícem mi začal vytékat hnis z pupíku, který nepříjemně...

Léky na bolest

Dobrý den. Před sedmi lety jsem měl akutní pankreatitidu, nyní v klidu, s omezením...

Bušení srdce, špatné dýchání a na to třas celého těla.

Dobrý den. Ráda bych se zeptala, včera v noci se mi stala taková věc, šla jsem...

Vytržení zubů u dítěte

Dobrý den, chtěla by jsem se zeptat za svoji sestru, kde se lze objednat s tříletým...

Dýchání výparů ze Sava

Dobrý deň, ja by som sa chcela opýtať, či vdychnutie alebo dýchanie prostriedka...

Reklama
Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.