Roztroušená skleróza se týká celé rodiny

Určení diagnózy roztroušené sklerózy bývá provázeno strachem, nejistotou, hněvem či agresí, které postihují nejen nemocného, ale i jeho okolí. To může narušit partnerské, přátelské i rodinné vztahy. A to všechno jenom zhorší. Jak tomuto neblahému scénáři předejít?

Nepříjemnému tématu se nevyhýbejte

Kvalitní vztahy jsou založené na důvěře a sdílení. Po sdělení diagnózy se však obvykle nepříjemnému tématu závažné nemoci snaží všichni vyhýbat. Napětí narůstá a nakonec tlak vystoupá tak, že se spustí neřízený výbuch. Sdílet je potřeba nejen to dobré, ale i to špatné – sdílená bolest je totiž poloviční. Situaci tedy nevyřešíte bez dialogu. Překonejte se a téma otevřete, promluvte si. Možná to bude chvíli nepříjemné, ale vyjasníte si vzájemné pocity a odpovíte si na otázky, které vás tíží. Platí také, že víc hlav víc ví. Společně můžete najít východisko a vymyslet plán.

Obviňování a hněv nikam nevedou

Nejběžnější a nejobyčejnější reakcí na novou nepříjemnou životní situaci, kterou roztroušená skleróza bezesporu je, bývá hněv. Na sebe i svoje okolí. Bez přestavění hodnotového žebříčku a hledání pozitivních řešení se vám ale s nemocí vyrovnat nepodaří. Pomocná ruka dalších členů rodiny přijde vhod. Nepohrdejte ani odbornou psychoterapeutickou pomocí. A to se týká i okolí nemocného, pro které je tato nová životní situace taktéž velkou výzvou.

Člověk, který nenajde pochopení, se často stáhne do sebe a tiše trpí. Druhou možností je agrese vůči okolí. Nezapomínejte, že takováto agrese je projevem bezmoci. Nepochopený osamělý člověk se může pokoušet manipulovat se svými blízkými. Tato manipulace může vyústit až v terorizování ostatních členů rodiny. Situace však může být i opačná a terorizován může být nemocný kvůli náročnosti péče o něj. Vzájemné obviňování ale nic neřeší.

Jedinou pomocí je trénink asertivity všech členů rodiny. Jen ten, kdo slušným a neobviňujícím tónem umí ve vhodnou chvíli sdělit, jaké jsou jeho pocity, se dočká pozitivní odezvy. Na výčitky lze totiž zareagovat agresivně bez většího pocitu viny. Na tón, v němž se neozývají bojovné či konfrontační nebo vydíravé emoce, většina lidí reaguje věcně a vstřícně. Pokusit se vytvářet vstřícnou atmosféru, je prvním krokem k tomu, aby nemocný měl v rodině odpovídající postavení a potřebné zázemí.

Změna role v rodině je přirozená

Onemocnění přišlo a je potřeba nastalou situaci řešit. Snažit se musí všichni. V zaběhnutém řádu rodiny, kde nemocná žena měla na starosti kompletní péči o domácnost, školní děti i prarodiče, je třeba udělat změnu. Ta je pro rodinu užitečná po mnoha stránkách. Žena se nesmí trápit představou, že nebohé děti budou chodit se smetím a manžel bude luxovat. Problém bývá i opačný. Řadu pacientů opustí manželka, protože přestali být schopni vydělávat dostatek peněz nebo selhali v sexuálním životě. Ve 21. století by však neměl být v přerozdělení povinností a rolí problém. Tam, kde je partnerský život komplikován sexuálními obtížemi, je nutné vyhledat odbornou pomoc. Současná medicína dokáže řadu obtíží vyřešit. Pomoc hledejte raději dříve, ztracená sebeúcta se hledá jen obtížně. I těžce postižený člověk by měl mít v rodině nějakou pozitivní úlohu, která ho zbaví pocitu závislosti. Vždy se najde způsob, jak každý člen rodiny může přispět svým dílem.

Roztroušená skleróza by neměla být tabu ani pro děti

Onemocnění jednoho z rodičů se dětí dotkne. Je dobře, když jsou o této nemoci děti úměrně svému věku poučené. Nepoučené dítě se totiž může domnívat, že je nějakým způsobem za nemoc rodiče odpovědno. Může se cítit provinile, že péče kolem něj nějakým způsobem rodiče omezuje a vyčerpává. Podle toho, jak dospělí o nemoci mluví, ji může začít považovat za nějaké strašlivé rodinné tajemství. Za něco, co celou rodinu společensky poškozuje, či dokonce ponižuje. Pokud se tabu nepodaří prolomit, dítě někdy předčasně přejímá úlohu dospělého v rodině, nebo naopak z rodiny utíká, chce zážitky z dětství vytěsnit a zapomenout. Oba extrémy znemožňují vývoj zdravých mezilidských vztahů dítěte v dospělosti. Není-li seznámeno s tím, že je mnoho lidí, pro které nemoc prostě patří k životu, může se za rodiče také stydět. To je velmi nežádoucí reakce, protože to může poškodit jeho vývoj ve zralého chápajícího člověka. Buďte tedy ke svým dětem raději upřímní. Zatajováním je od sebe odstrkujete. Vysvětlete jim srozumitelně, co je to roztroušená skleróza, co můžete a co ne, jak vám mohou pomoci.

Roztroušená skleróza by se neměla stát v rodině tabu. Bez komunikace se problém nevyřeší. Ignorováním pouze vzniká propast mezi partnery, mezi rodiči a dětmi. Tato velká změna je zásahem do života všech, buďte si tedy navzájem nápomocni a nebuďte na své problémy sami.

(dos)

Zdroje:

https://www.livinglikeyou.com/

https://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/rady-pacientum/164-rodina-a-partnerske-vztahy

https://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/rady-pacientum/163-deti-v-rodine-s-roztrousenou-sklerozou