Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Cílem dnešní léčby roztroušené sklerózy je, aby se pacientův život změnil co nejméně

Roztroušená skleróza Zdena Lacková 10.6.2021
Celkově naši léčbu velmi posunulo rozšíření zobrazování pomocí magnetické rezonance

Výzkumu a léčbě roztroušené sklerózy se s obrovskou energií věnuje MUDr. Jana Lízrová Preiningerová, Ph.D., v RS centru Neurologické kliniky pražské Všeobecné fakultní nemocnice. Zdůrazňuje, že nynější široká škála léčebných možností naprosto změnila pohled na tuto nemoc. A protože roztroušené skleróze díky výzkumu opravdu dobře rozumí, může svým pacientům nabídnout léčbu na míru a také naději, že se jejich život po sdělení diagnózy změní co nejméně. Nejen o tom jsme si s naší přední neuroložkou povídali při příležitosti letošního Světového dne roztroušené sklerózy, který připadá na 30. května.

Jeden muž, který už léta žije s roztroušenou sklerózou, mi říkal, že se z nemoci nehroutí a ani při sdělení diagnózy to pro něj žádný šok nebyl. Mohl by prý mít mnohem horší nemoc.

Musím s přístupem tohoto muže zcela souhlasit. Je moderní a racionální. V neurologii existují mnohá nepěkná onemocnění s krátkou dobou přežití a bez možnosti efektivní léčby, jako jsou třeba nádory mozku a další onemocnění. Oproti tomu je roztroušená skleróza chronické onemocnění, které znepříjemňuje pacientům život po desítky let. Současné možnosti léčby nám umožňují ji výrazně zpomalit a u mnoha pacientů i prakticky zastavit.

Kde se tedy u mnohých bere obrovský strach z této diagnózy?

Roztroušená skleróza si s sebou bohužel stále nese stigma svého obrazu z minulého století, kdy neléčené onemocnění vedlo u poloviny pacientů během 15 let od diagnózy k těžkému postižení chůze. Proto si většina lidí pod diagnózou roztroušené sklerózy vybaví pacienta na vozíku. Realita současné léčby nemoci je naštěstí zcela jiná. Usilujeme při ní o to, aby se život pacienta změnil vlivem nemoci co nejméně. A pokud jde o tu negativní představu o roztroušené skleróze − lidí bez postižení si v běžném životě nevšimneme a s nemocí si jejich stav ani nespojíme. Jen to stigma zůstává.

Proč jste si pro výzkum i léčbu vybrala právě tuto nemoc?

Měla jsem na počátku své kariéry štěstí na vzory ve své profesi v podobě profesorky Havrdové a také mého mentora profesora Vollmera ve Spojených státech amerických na Yaleově univerzitě, kam jsem kdysi odjela na půl roku a nakonec jsem se zpět k prof. Havrdové vrátila až po 13 letech. Neměla jsem žádný osobní důvod k výzkumu roztroušené sklerózy, ale vše mi to přišlo ohromně smysluplné. Potřeba a možnost pomoci a šance sledovat a osobně přispívat k rychle se rozvíjejícímu výzkumu této nemoci byly tou nejlepší energií, která nás hnala kupředu. Asi bych se nedokázala zabývat jakoukoliv nemocí bez možnosti aspoň trochu porozumět její podstatě a bez možnosti ji ovlivnit. Potřebuji věcem rozumět.

Kdy jste se začala roztroušené skleróze věnovat?

Mou první zkušeností byl v roce 1996 kurz o roztroušené skleróze profesora Pavla Jedličky, který byl skutečným vizionářem oboru. Již v té době používal imunosupresi a měl výborný přehled o světovém výzkumu nemoci. Dodnes mi není jasné, jak to v té době dělal. Na každý článek v papírové podobě se čekalo týden a k dispozici toho nebylo mnoho.

Když se ohlédnete zpět, kde vidíte zlomové události, které léčbu výrazně posunuly?

V roce 1996 se u nás objevil první lék ovlivňující průběh nemoci. To byl skutečný průlom v historii této nemoci. Dalším zlomem v léčbě bylo zavedení léků s jiným mechanismem účinku, které můžeme použít u pacientů neodpovídajících na předchozí léčbu. Díky novým lékům máme ambice dosáhnout v léčbě nemoci stavu, kdy nenacházíme na pacientovi žádné známky pokračující nemoci. Tomu se říká stav NEDA (no evidence of disease activity). Celkově také naši léčbu velmi posunulo rozšíření zobrazování pomocí magnetické rezonance. To nám umožňuje odhalit proces roztroušené sklerózy již ve velmi časných stadiích. A u roztroušené sklerózy jistě platí, že časná diagnóza a časná a účinná léčba rovná se dobrá prognóza nemoci.

Vzpomínáte na některého z vašich pacientů či pacientek, jejichž příběh vás obzvlášť zasáhl?

Příběhů pacientů je mnoho, a protože se jedná o chronickou nemoc, stáváme se všichni v RS centrech průvodci našich pacientů touto nemocí v různých fázích života. Jsme svědky jejich nejrůznějších životních událostí a jsme s nimi tímto pozorováním spojeni. Pozitivně mne zasáhl případ jedné mé pacientky, která se před mnoha lety náhle zhoršila až do stavu, kdy musela používat při chůzi hůl. Možností léčby tehdy zdaleka nebylo tolik a v neúspěšné léčbě jsme podle pravidel nemohli pokračovat. Podařilo se mi tehdy požádat o výjimku a podat pacientce infuzní léčbu, po které se její stav významně zlepšil. Postupně začala opět chodit i několik kilometrů bez pomůcek. Nejde o zázrak, jde o to, že její tehdejší zhoršení bylo dočasné a ještě vratné a že dobře odpověděla na léčbu. Dodnes jsem ráda, že jsme jí byli schopni takto pomoci.

Na co si lidé s roztroušenou sklerózou stěžují nejvíc?

Častým steskem našich pacientů je únava. Je to neviditelný příznak, který velmi negativně ovlivňuje jejich život. A také stres a špatná nálada.

Co podle vás pacientům nejvíc pomáhá? Co by ve správně nastavené léčbě nemělo chybět?

Léčba by měla být komplexní. Tím myslím to, že léčba nejsou jen léky, ale její součástí by měl být zdravý životní styl, samozřejmostí by mělo být nekouřit a hlavně celkově pečovat o fyzickou i psychickou stránku těla. Stres, neschopnost relaxovat a prožívání toxických situací v životě hodně negativně ovlivňují imunitní systém. Ve společnosti je u nás nedoceněná potřeba pravidelného cvičení a sportu.

Mladé pacientky chtějí mít děti. Jak se nemoc a její léčba slučují s těhotenstvím?

Už neplatí, jak se říkalo kdysi, že by ženy s roztroušenou sklerózou neměly mít děti. Doporučení nemít děti bylo odvozeno z pozorování, že se nemoc u mladých maminek často velmi zhoršila právě po porodu. Dnes tomuto jevu více rozumíme a jsme schopni zhoršení po porodu předejít. Také již nemusíme na období těhotenství vysazovat všechny naše léky a v léčbě můžeme pokračovat. Těhotenství ovšem musí pacientky plánovat o něco více, a proto toto téma často v ambulanci probíráme již při nastavování léčby. 

Dá se s roztroušenou sklerózou žít stejně kvalitní život jako bez této diagnózy? 

Ano, už jsme toho schopni u mnoha pacientů dosáhnout. Podmínkou je samozřejmě časná diagnóza, časná léčba a změna léčby, pokud nedosahujeme potřebného efektu.

Věděli jste, že na Google Play i App Store najdete aplikaci určenou pro pacienty s roztroušenou sklerózou?    

(lac)

Autor článku: Zdena Lacková
Líbil se vám článek?
+17
ANO NE

Související články

Tablety versus injekce v první linii léčby roztroušené sklerózy

V první linii léčby roztroušené sklerózy najdete léky ve formě tablet i injekcí....

Léčba roztroušené sklerózy: jde to i diskrétně

Vyrovnat se s diagnózou roztroušené sklerózy je těžké. Člověk je nucen přijmout...

Kortikoidy při léčbě roztroušené sklerózy? V dobrých rukou zázrak!

Mnoho lidí se léčby kortikoidy zbytečně bojí. Proč jsou tyto léky při atace...

Prolaktin může pomoci v léčbě roztroušené sklerózy

Poslední studie ukazují na význam prolaktinu v léčbě roztroušené sklerózy. Jak...

Biologická léčba roztroušené sklerózy – je vhodná i pro vás?

Víte, co znamená biologická léčba a jak funguje u roztroušené sklerózy? Pro...

Ataka – typický projev roztroušené sklerózy

Vzplanutí projevů roztroušené sklerózy se označuje pojmem exacerbace, relaps...

Příčiny roztroušené sklerózy – hlavní podezřelí

Přesná příčina roztroušené sklerózy nám zatím není známa. V hledáčku vědy je...

Mají přidružená onemocnění vliv na průběh roztroušené sklerózy?

Léčbu roztroušené sklerózy dodržujete důsledně, ale s preventivními prohlídkami...

Deset tipů pro plnohodnotný život s RS

Slyšet diagnózu roztroušené sklerózy (RS) bylo před 30 lety děsivým sdělením....

Víte, jak se léčí roztroušená skleróza?

Léčba roztroušené sklerózy prošla v posledních 20 letech obrovským vývojem....

Doporučujeme

Čtěte více

Cigarety jsou škodlivější než před 50 lety

Kouření je nejvýznamnějším rizikovým faktorem pro vznik rakoviny plic. Vědci...

Cigarety kůži nesvědčí

Nestojíte o vrásky? Uvažujete o plastice? Pak velmi rychle skoncujte s kouřením....

Cigarety lákají ženy více než muže!

Proč poslední cigareta někdy nebývá opravdu „tou poslední“? Jsou kuřáci pouze...

Cigarety lámou ženská srdce více než mužská

Cigareta v ženských rukách vypadá elegantně, uklidňuje a zvyšuje sebevědomí....

Cigarety mladé lidi ovládnou dříve, než si závislosti sami všimnou

Jinými slovy, kouří-li opravdu hodně mladý člověk více než rok, je jeho budoucí...

Cigarety mohou ženu připravit o plodnost

O devastujícím vlivu kouření na mužskou potenci již toho bylo napsáno hodně...

Cigarety odloženy. Jak udržet motivaci a nezapálit si znovu

Přestat kouřit není snadné. Když už jste se rozhodli, máte jistě silné důvody....

Cigarety připravují sportující kuřáky o vyšší fyzický výkon

Tabák významně ovlivňuje běžné denní činnosti, například chůzi do schodů – a...

Cigarety účinkují na každého jinak. Hůře třeba zrovna na vás

Cigaretový kouř u kuřáků způsobuje kromě jiného CHOPN (tedy chronickou obstrukční...

Cíl léčby – proč je důležité si ho stanovit?

Když se zeptáte běžného pacienta na cíl jeho léčby, automaticky odvětí, že za...

Cílená léčba a její finanční náročnost: cena není vše

S příchodem a zavedením cílené léčby se podstatně změnil pohled na léčení a...

Cílená léčba by mohla lidem se sklerodermií prodloužit život

Sklerodermie je vzácné autoimunitní onemocnění, které se vyznačuje ukládáním...

Cílená léčba dokáže velmi spolehlivě zaútočit na nádor

Rakovina se stává civilizačním problémem. Začíná totiž postihovat značný počet...

Cílená léčba má mnoho výhod, vyplatí se ji předepisovat

Cílená léčba je zatím jedním z vrcholů, kterých je medicína schopna dosáhnout....

Cílená léčba mě drží nad vodou, říká pacientka s rakovinou plic

Šestapadesátiletá učitelka z Prahy nikdy nekouřila, sportovala a žila zdravě....

Cílená léčba může být nadějí i pro pacienty s leukémií

Do první fáze klinického testování se dostává nová skupina léků, u nichž již...

Cílená léčba pomáhá zdolávat nádory plic

Rakovina plic stále zůstává ve světě nejčastější příčinou úmrtí na nádorová...

Cílená léčba pomáhá, nedostane se k ní však každý

Ve všech vyspělých zemích se při řešení zhoubných nádorů stále častěji používají...

Cílená léčba představuje naději v léčbě juvenilní idiopatické artritidy

Biologická léčba představuje významný milník v léčbě mnoha onemocnění....

Cílená léčba rakoviny prsu: opravdová naděje pro nemocné?

Jedná se o novou a atraktivní léčebnou možnost. Její výhodou je relativně malý...