Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Dospělí se syndromem Prader-Willi: mohou žít sami a založit rodinu?

Prader Willi 29.8.2008 redakce uLékaře

Díky komplexní péči se pacienti se syndromem Prader-Willi mohou dožít poměrně vysokého věku, přibližně až sedmdesáti let. V naprosté většině případů proto v určité životní fázi vyvstane otázka, zda tito lidé mohou opustit bezpečí své pečující rodiny a založit rodinu vlastní.

Učení, výchova, rodič,škola
Učení, výchova, rodič,škola
syndromem Prader-Willi

Osamostatnění ano, ale ...

Syndrom Prader-Willi(PWS) je mimo jiné spojen s nezřízenou chutí k jídlu, hlavním problémem bývá výrazná obezita a s ní spojené další zdravotní obtíže, zejména diabetes mellitus. K tomu se úzce vážou poruchy chování, především zhoršená snášenlivost pacienta s PWS s okolím, spojená hlavně s otázkou shánění a konzumace potravy.

Tyto aspekty je třeba brát v potaz při osamostatnění dospělého s touto chorobou. #IMG#

V zásadě je možné, aby takový pacient žil samostatně, ale pro jeho dobré prospívání a dlouhodobě udržitelný zdravotní stav je nutné, aby dokázal dodržovat dietní a další zdravotní návyky a aby byl schopen kompletní sebeobsluhy včetně komunikace s okolím (pošta, obchod apod.). Toho je možné dosáhnout pouze důslednou a pečlivou výchovou během dětství a dospívání. I tak však naprostá většina pacientů s PWS potřebuje alespoň částečný dohled a obvykle zůstává v úzkém kontaktu s rodinou.

Početí dítěte je obtížné

I pacient s PWS se může zamilovat a žít v partnerském svazku, za předpokladu, že on i partner dokážou zvládnout potřebnou komunikaci. S vyhlídkami na vlastní potomky je situace složitější. Syndrom Prader-Willi je totiž zpravidla spojen s poruchou tvorby pohlavních hormonů, a je tedy málo pravděpodobné početí a donošení dítěte. Pokud už se ženě s PWS podaří otěhotnět, její stav může výrazně zkomplikovat jak nadváha, tak diabetes a další zdravotní obtíže.

U mužů v některých případech nedojde k sestupu varlat do šourku. To je nutné řešit chirurgicky, protože u nesestoupeného varlete existuje riziko vzniku nádoru. Otázku případného početí potomka je proto vhodné probrat předem s ošetřujícím lékařem a zvážit včas všechna rizika.

Reklama

Pozornost pohlavnímu systému u lidí s PWS je ale třeba věnovat v každém případě: ať už z hlediska možné infekce sexuálně přenosnými nemocemi, nebo z hlediska syndromu samotného.

(zak)

Zdroj: Prader Willi Syndrom Association UK, PWSA

Doporučujeme

Čtěte více

Dopřávali jste si o dovolené? Pozor na cholesterol!

Zdrojem cholesterolu jsou pro člověka tučné živočišné produkty. Tedy maso, mléčné...

Dopřejte klidné Vánoce i svým nohám!

K zimním svátkům patří neodmyslitelně cukroví, vánoční trhy, svařené víno a...

Dopřejte miminku zdravý vývoj – cigarety k těhotenství nepatří

Kouření v těhotenství je bezpochyby škodlivé. Některé ženy však mají sklon podceňovat...

Dopřejte si flavonoidy pro zdraví: citrusy jsou jich plné!

<p>Flavonoidy, bioflavonoidy, někdy také označované jako vitamin P, jsou velkou...

Dopřejte si zotavení

Teploty opadly, hlava už nebolí, rýma a kašel jsou zdárně na ústupu. Právě jste...

Dopřejte spánku čas

Tak schválně. Kolikrát v tomto týdnu jste v noci prospali alespoň sedm hodin?...

Dopřejte svému nosu pravidelnou péči

Čištění zubů či mytí rukou je pro nás samozřejmostí. Ne všichni už ale vědí,...

Dopřejte svým nohám dostatečnou péči

Myslete na své zdraví. Pečujte o své tělo. Tyto věty dnes a denně vidíme a slyšíme...

Dopřejte svým nohám odpočinek

Nohy jako ze železa, nateklé nohy, pocit tíhy... že vám to nezní nijak vzdáleně?...

Dopřejte svým střevům jarní osvěžení!

S příchodem jara mnoho lidí obrací svou pozornost více na své zdraví. Na pořadu...

Dospívající a hepatitida typu C: hrozbou jsou nejen drogy a sex

Žloutenka typu C je infekční nemoc jater, která velmi často přechází do chronického...

Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se...

Dostali jste nepovedené dárky? Pošlete je dál!

Vždycky pod stromečkem nějaký je. Ten balíček, který vás děsí a vůbec se vám...

Dostaneme pod stromeček chřipku?

Nyní, krátce před Vánocemi, se teploty konečně přiblížily k bodu mrazu a nastalo...

Dostaňte astma pod kontrolu – i díky výživě

Astma je novodobou metlou lidstva. Postihuje děti stejně jako dospělé. V případě,...

Dostaňte nemoc pod kontrolu aneb Cílem léčby revmatoidní artritidy je její remise

Některé nemoci nelze zcela vyléčit. Platí to i pro revmatoidní artritidu, kterou...

Dostaňte nemoc pod kontrolu: budete výkonnější v práci i v sexu

Až 40 % nemocných uvedlo, že revmatická artritida byla jediným důvodem, proč...

Dostanu infarkt nebo mrtvici? Zeptejte se kalciového skóre

Onemocnění srdce a cév je nejčastější příčinou smrti obyvatel v rozvinutých...

Dostatek vitamínu D dokáže ulevit od bolestí zad

Mnoho lidí trpí během zimního období chronickými bolestmi zad, a to aniž by...

Dostupnost biologické léčby je omezená. Přesto ji lze získat

Moderní, jedinečná a drahá. To jsou hlavní důvody, proč je biologická léčba dostupná...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Bolest vzadu v kolení jamce

Dobrý den,už tak 3 týdny mám bolest v kolení jamce vzadu za kolenem,přechází...

Přítelkyně mi sdělila že má nemoc genitální oparů

Dobrý den, našel jsem si přítelkyni která mi sdělila že má nemoc genitální oparů....

Dobry den,co znamena leuk...

Dobry den,co znamena leukocity 25 Leu/ul ketony150mg/dl bilirubin1mg/dl mam...

Bolest a brnění palce u levé ruky

prosím o radu,jedná se o levou paži,stále mně brní palec u levé ruky a pocituji...

I had an accident

I had an accident and I think I injured my shoulder. I guess it’s broken or...

Nepravidelná menstruace

Dobrý den, v únoru jsem byla bohužel nucena užít postinor (prasknul kondom)....

Chronická pankreatitida

Dobrý den. Chtěla bych vás poprosit o radu. V roce 2008 jsem prodělala akutní...

Bolest v pravém podbřišku a varleti

Dobrý den, dneska při brigádě mě najednou zabolelo v pravém podbřišku a od té...

Zvýšený cholesterol

Dobrý den, mám mírně zvýšený LDL a TAG v krvi,avšak celková hladina cholesterolu...

Zlomenina kotníku

Dobrý den, je mi 24 let a před vánoci jsem si přihodila příčnou zlomeninu zevního...

Svrab

Mám nejspíše svrab asi 2 týdny jak ho léčit

Vyrážka a HIV infekce

8.2 sem mela nechraneny styk ...prvni testy odhalili chlamydie a gonorrhoeu...

"Kapičky lásky"

Dobrý večer Mám pár dotazů. Nedávno jsme měli s přítelkyní pohlavní styk bez...

Bolest v podbrušku

Dobrý večer, momentalne mám boleti v pravom podbrušku teda mam ich už skoro...

Léky na ředění krve

Dobrý den, před 2 měsíci jsem začala užívat lék Warfarin. Léčba mi byla zdůvodněna...

Závislost na pervitinu

no lubim pikenko asi 2roky uzivam bezhlavo no bol by som vam velmy vdacny keby...

Porod a hemeroidy

Dobry den, prosim o radu. Jsem v poslednim stadiu tehotenstvi a mam VELKY problem...

Vysazení Euthyroxu

Dobrý den, paní doktorko, do nedávna jsem užívala Euthyrox 50 3x týdně 1 tabletu...

Pupínky na předkožce

Dobrý den, je mi 15 a na penisu (předkožce) se mi vytvořili pupínky podobné...

Rehabilitace při paréze n. VII

Dobrý den, Kolem osmi let,jsem se jednou probudil a nešlo mi zapískat (pusou)...