Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Dospělí se syndromem Prader-Willi: mohou žít sami a založit rodinu?

Prader Willi 29.8.2008

Díky komplexní péči se pacienti se syndromem Prader-Willi mohou dožít poměrně vysokého věku, přibližně až sedmdesáti let. V naprosté většině případů proto v určité životní fázi vyvstane otázka, zda tito lidé mohou opustit bezpečí své pečující rodiny a založit rodinu vlastní.

Reklama
Učení, výchova, rodič,škola
Učení, výchova, rodič,škola
Díky komplexní péči se pacienti se syndromem Prader-Willi mohou dožít poměrně vysokého věku, přibližně až sedmdesáti let. V naprosté většině případů proto v určité životní fázi vyvstane otázka, zda tito lidé mohou opustit bezpečí své pečující rodiny a založit rodinu vlastní, nebo zda musejí trvale zůstat pod bedlivým dohledem rodičů či opatrovníků obecně.

Osamostatnění ano, ale ...

Syndrom Prader-Willi(PWS) je mimo jiné spojen s nezřízenou chutí k jídlu, hlavním problémem bývá výrazná obezita a s ní spojené další zdravotní obtíže, zejména diabetes mellitus. K tomu se úzce vážou poruchy chování, především zhoršená snášenlivost pacienta s PWS s okolím, spojená hlavně s otázkou shánění a konzumace potravy.

Tyto aspekty je třeba brát v potaz při osamostatnění dospělého s touto chorobou. #IMG#

V zásadě je možné, aby takový pacient žil samostatně, ale pro jeho dobré prospívání a dlouhodobě udržitelný zdravotní stav je nutné, aby dokázal dodržovat dietní a další zdravotní návyky a aby byl schopen kompletní sebeobsluhy včetně komunikace s okolím (pošta, obchod apod.). Toho je možné dosáhnout pouze důslednou a pečlivou výchovou během dětství a dospívání. I tak však naprostá většina pacientů s PWS potřebuje alespoň částečný dohled a obvykle zůstává v úzkém kontaktu s rodinou.

Početí dítěte je obtížné

I pacient s PWS se může zamilovat a žít v partnerském svazku, za předpokladu, že on i partner dokážou zvládnout potřebnou komunikaci. S vyhlídkami na vlastní potomky je situace složitější. Syndrom Prader-Willi je totiž zpravidla spojen s poruchou tvorby pohlavních hormonů, a je tedy málo pravděpodobné početí a donošení dítěte. Pokud už se ženě s PWS podaří otěhotnět, její stav může výrazně zkomplikovat jak nadváha, tak diabetes a další zdravotní obtíže.

U mužů v některých případech nedojde k sestupu varlat do šourku. To je nutné řešit chirurgicky, protože u nesestoupeného varlete existuje riziko vzniku nádoru. Otázku případného početí potomka je proto vhodné probrat předem s ošetřujícím lékařem a zvážit včas všechna rizika.

Pozornost pohlavnímu systému u lidí s PWS je ale třeba věnovat v každém případě: ať už z hlediska možné infekce sexuálně přenosnými nemocemi, nebo z hlediska syndromu samotného.

(zak)

Zdroj: Prader Willi Syndrom Association UK, PWSA

Doporučujeme

Čtěte více

Dopřávali jste si o dovolené? Pozor na cholesterol!

Zdrojem cholesterolu jsou pro člověka tučné živočišné produkty. Tedy maso, mléčné...

Dopřejte klidné Vánoce i svým nohám!

K zimním svátkům patří neodmyslitelně cukroví, vánoční trhy, svařené víno a...

Dopřejte miminku zdravý vývoj – cigarety k těhotenství nepatří

Kouření v těhotenství je bezpochyby škodlivé. Některé ženy však mají sklon podceňovat...

Dopřejte si flavonoidy pro zdraví: citrusy jsou jich plné!

<p>Flavonoidy, bioflavonoidy, někdy také označované jako vitamin P, jsou velkou...

Dopřejte si zotavení

Teploty opadly, hlava už nebolí, rýma a kašel jsou zdárně na ústupu. Právě jste...

Dopřejte spánku čas

Tak schválně. Kolikrát v tomto týdnu jste v noci prospali alespoň sedm hodin?...

Dopřejte svému nosu pravidelnou péči

Čištění zubů či mytí rukou je pro nás samozřejmostí. Ne všichni už ale vědí,...

Dopřejte svým nohám dostatečnou péči

Myslete na své zdraví. Pečujte o své tělo. Tyto věty dnes a denně vidíme a slyšíme...

Dopřejte svým nohám odpočinek

Nohy jako ze železa, nateklé nohy, pocit tíhy... že vám to nezní nijak vzdáleně?...

Dopřejte svým střevům jarní osvěžení!

S příchodem jara mnoho lidí obrací svou pozornost více na své zdraví. Na pořadu...

Dospívající a hepatitida typu C: hrozbou jsou nejen drogy a sex

Žloutenka typu C je infekční nemoc jater, která velmi často přechází do chronického...

Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se...

Dostali jste nepovedené dárky? Pošlete je dál!

Vždycky pod stromečkem nějaký je. Ten balíček, který vás děsí a vůbec se vám...

Dostaneme pod stromeček chřipku?

Nyní, krátce před Vánocemi, se teploty konečně přiblížily k bodu mrazu a nastalo...

Dostaňte astma pod kontrolu – i díky výživě

Astma je novodobou metlou lidstva. Postihuje děti stejně jako dospělé. V případě,...

Dostaňte nemoc pod kontrolu aneb Cílem léčby revmatoidní artritidy je její remise

Některé nemoci nelze zcela vyléčit. Platí to i pro revmatoidní artritidu, kterou...

Dostaňte nemoc pod kontrolu: budete výkonnější v práci i v sexu

Až 40 % nemocných uvedlo, že revmatická artritida byla jediným důvodem, proč...

Dostanu infarkt nebo mrtvici? Zeptejte se kalciového skóre

Onemocnění srdce a cév je nejčastější příčinou smrti obyvatel v rozvinutých...

Dostatek vitamínu D dokáže ulevit od bolestí zad

Mnoho lidí trpí během zimního období chronickými bolestmi zad, a to aniž by...

Dostupnost biologické léčby je omezená. Přesto ji lze získat

Moderní, jedinečná a drahá. To jsou hlavní důvody, proč je biologická léčba dostupná...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Brnění rukou v noci

Dobry den, posledních pár dní se mi stava to ze pravidelně během kazdeho spanku...

Brániční kýla a zhoršené dýchání

Dobrý den , před třemi měsíci jsem patrně přechodil chřipku ( bez teplot ) ale...

Zčervenání v obličeji

Posledni 2-3 roky zcervenam po poziti alkoholu. Nekdy po sklince, nekdy po vetsim...

Necitlivost části prstu na noze

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat čím to může být, že mám již delší dobu (pozorováno...

Hemofilová infekce a antibiotika

dobrý deň pán doktor, pred troma týždňami ma začalo silno bolieť hrdlo, nevedela...

Propouzení;Nespavost;Vyrážka

Dobré ráno, v poslední době tj. poslední týden se probouzím pravidelně ve 2:00-2:30.Pokaždé...

Herpes genitalis

Dobrý deň, môj priateľ dostal pásový opar na trieslach začal to liečiť, a mysleli...

Sinus pilonidalis

Dobrý den chci se zeptat sem cca měsíc a pul po operaci sinusu,stehy mi byli...

Zánět mazové žlázy

Dobry den,mam zrejme zapalenu mazovu zlazku na velkom pysku ohanbia, svrbi to...

Panic/doplnění dotazu

děkuji za zodpovězení ale nikde jsem nenašel jak vlastně nějaký doktor pozná...

Cukrovka, selhání ledvin a změny krevního obrazu

Dobrý den chce se zeptat tatínek je po infarktu 5 měsíců A je diabetik už rok...

Panická úzkostná porucha - mám ji?

Dobrý den, před měsícem a půl jsem měla typický záchvat paniky v MHD(bušení...

Časté probouzení v noci

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, co může způsobovat časté buzení v noci, zřejmě...

Dočetla jsem se o Kamzíku a GelAktiv proteo - enzyme Q

Vážený pane doktore, prosím Vás o radu. Je mi 47 let a před půl rokem...

Zánět kolene

Dobrý den chtěla jsem se zeptat jak dlouho se léčí zánět v koleni?

Bolest v krku

Dobrý den,prosím o radu. Před měsícem jsem šla na pohotovost se silnými bolestmi...

Dolní dyspeptický syndrom

Dobry den,predem se omlouvam za prilozenou fotografii. Pred tremi mesici sem...

Úraz oka míčem

Dobrý den před dvěma dny mě při tělesné výchově trefili z asi půl metru míčem...

Antibiotika a antikoncepce

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, dnes jsem začala používat antikoncepci ale...

Zvýšené CRP a nižší tepová frekvence

Dobry den, pred 14 dny jsem si vsiml ,ze me zpocene triko po sportovnim vykonu...

Reklama
Zavřít