Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Dospělí se syndromem Prader-Willi: mohou žít sami a založit rodinu?

Prader Willi 29.8.2008

Díky komplexní péči se pacienti se syndromem Prader-Willi mohou dožít poměrně vysokého věku, přibližně až sedmdesáti let. V naprosté většině případů proto v určité životní fázi vyvstane otázka, zda tito lidé mohou opustit bezpečí své pečující rodiny a založit rodinu vlastní.

Reklama
Učení, výchova, rodič,škola
Učení, výchova, rodič,škola
Díky komplexní péči se pacienti se syndromem Prader-Willi mohou dožít poměrně vysokého věku, přibližně až sedmdesáti let. V naprosté většině případů proto v určité životní fázi vyvstane otázka, zda tito lidé mohou opustit bezpečí své pečující rodiny a založit rodinu vlastní, nebo zda musejí trvale zůstat pod bedlivým dohledem rodičů či opatrovníků obecně.

Osamostatnění ano, ale ...

Syndrom Prader-Willi(PWS) je mimo jiné spojen s nezřízenou chutí k jídlu, hlavním problémem bývá výrazná obezita a s ní spojené další zdravotní obtíže, zejména diabetes mellitus. K tomu se úzce vážou poruchy chování, především zhoršená snášenlivost pacienta s PWS s okolím, spojená hlavně s otázkou shánění a konzumace potravy.

Tyto aspekty je třeba brát v potaz při osamostatnění dospělého s touto chorobou. #IMG#

V zásadě je možné, aby takový pacient žil samostatně, ale pro jeho dobré prospívání a dlouhodobě udržitelný zdravotní stav je nutné, aby dokázal dodržovat dietní a další zdravotní návyky a aby byl schopen kompletní sebeobsluhy včetně komunikace s okolím (pošta, obchod apod.). Toho je možné dosáhnout pouze důslednou a pečlivou výchovou během dětství a dospívání. I tak však naprostá většina pacientů s PWS potřebuje alespoň částečný dohled a obvykle zůstává v úzkém kontaktu s rodinou.

Početí dítěte je obtížné

I pacient s PWS se může zamilovat a žít v partnerském svazku, za předpokladu, že on i partner dokážou zvládnout potřebnou komunikaci. S vyhlídkami na vlastní potomky je situace složitější. Syndrom Prader-Willi je totiž zpravidla spojen s poruchou tvorby pohlavních hormonů, a je tedy málo pravděpodobné početí a donošení dítěte. Pokud už se ženě s PWS podaří otěhotnět, její stav může výrazně zkomplikovat jak nadváha, tak diabetes a další zdravotní obtíže.

U mužů v některých případech nedojde k sestupu varlat do šourku. To je nutné řešit chirurgicky, protože u nesestoupeného varlete existuje riziko vzniku nádoru. Otázku případného početí potomka je proto vhodné probrat předem s ošetřujícím lékařem a zvážit včas všechna rizika.

Pozornost pohlavnímu systému u lidí s PWS je ale třeba věnovat v každém případě: ať už z hlediska možné infekce sexuálně přenosnými nemocemi, nebo z hlediska syndromu samotného.

(zak)

Zdroj: Prader Willi Syndrom Association UK, PWSA

Doporučujeme

Čtěte více

Dopřávali jste si o dovolené? Pozor na cholesterol!

Zdrojem cholesterolu jsou pro člověka tučné živočišné produkty. Tedy maso, mléčné...

Dopřejte klidné Vánoce i svým nohám!

K zimním svátkům patří neodmyslitelně cukroví, vánoční trhy, svařené víno a...

Dopřejte miminku zdravý vývoj – cigarety k těhotenství nepatří

Kouření v těhotenství je bezpochyby škodlivé. Některé ženy však mají sklon podceňovat...

Dopřejte si flavonoidy pro zdraví: citrusy jsou jich plné!

<p>Flavonoidy, bioflavonoidy, někdy také označované jako vitamin P, jsou velkou...

Dopřejte si zotavení

Teploty opadly, hlava už nebolí, rýma a kašel jsou zdárně na ústupu. Právě jste...

Dopřejte spánku čas

Tak schválně. Kolikrát v tomto týdnu jste v noci prospali alespoň sedm hodin?...

Dopřejte svému nosu pravidelnou péči

Čištění zubů či mytí rukou je pro nás samozřejmostí. Ne všichni už ale vědí,...

Dopřejte svým nohám dostatečnou péči

Myslete na své zdraví. Pečujte o své tělo. Tyto věty dnes a denně vidíme a slyšíme...

Dopřejte svým nohám odpočinek

Nohy jako ze železa, nateklé nohy, pocit tíhy... že vám to nezní nijak vzdáleně?...

Dopřejte svým střevům jarní osvěžení!

S příchodem jara mnoho lidí obrací svou pozornost více na své zdraví. Na pořadu...

Dospívající a hepatitida typu C: hrozbou jsou nejen drogy a sex

Žloutenka typu C je infekční nemoc jater, která velmi často přechází do chronického...

Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se...

Dostali jste nepovedené dárky? Pošlete je dál!

Vždycky pod stromečkem nějaký je. Ten balíček, který vás děsí a vůbec se vám...

Dostaneme pod stromeček chřipku?

Nyní, krátce před Vánocemi, se teploty konečně přiblížily k bodu mrazu a nastalo...

Dostaňte astma pod kontrolu – i díky výživě

Astma je novodobou metlou lidstva. Postihuje děti stejně jako dospělé. V případě,...

Dostaňte nemoc pod kontrolu aneb Cílem léčby revmatoidní artritidy je její remise

Některé nemoci nelze zcela vyléčit. Platí to i pro revmatoidní artritidu, kterou...

Dostaňte nemoc pod kontrolu: budete výkonnější v práci i v sexu

Až 40 % nemocných uvedlo, že revmatická artritida byla jediným důvodem, proč...

Dostanu infarkt nebo mrtvici? Zeptejte se kalciového skóre

Onemocnění srdce a cév je nejčastější příčinou smrti obyvatel v rozvinutých...

Dostatek vitamínu D dokáže ulevit od bolestí zad

Mnoho lidí trpí během zimního období chronickými bolestmi zad, a to aniž by...

Dostupnost biologické léčby je omezená. Přesto ji lze získat

Moderní, jedinečná a drahá. To jsou hlavní důvody, proč je biologická léčba dostupná...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Vysledky kombinovaneho testu

Dobry den,prave jsem byla na prvotrimest.screeningu a chtela bych se vas zeptat...

Odkašlávání, dráždění v krku, škrábání, lechtáni v krku

Přeji Vám dobrý den. Prosím mám na Vás dotaz. Jedná se o kašel spíše o odkašlávání...

Bolest klíční kosti

Dobrý den, když běhám tak mě strašně bolí levá klíční kost... Musím běhat přes...

Tiky u dětí

Dobrý den, ráda bych se zeptala, za jakým odborníkem zamířit ( resp. Zda vůbec)...

Interpretace EKG

Dobrý den, zasílám ještě upřesnění k mému dotazu na EKG. Zasílám ještě skeny...

Po sexu červené pupínky na žaludu

Dobrý den, po sexu s přítelkyní se mi na žaludu udělaly červené pupínky. Nevím...

Pití studených nápojů

dobrý den prosím o radu,když vypiju dnes třeba sklenici studeného mléka tak...

Suchá kůže čela a obočí

Dobrý den, v oblasti kořene nosu obočí a čela se mi "drolí" kůže. Pochopila...

Vysoký tlak ve spánku

Dobrý den,od ledna se potýkám s problémem vysokého tlaku během spánku.Skoro...

Zánět Bartoliniho žlázy

Dobrý den, mám dotaz který se týká Bartholliniho žlázy. Nejdříve bylo vše bez...

Lyza oblouku L5. Spondyloartrosa L4-S1

Dobry den, potreboval bych poradit ohledne zad, byl jsem u praktickeho lekare,...

Fraktura člunkové kosti - léčba, komplikace

Dobry den, v praci pri zasahu jsem upadl v behu a mam zlomeninu clunkove kosti....

Růst zoubků a rýma

Dobrý den, mému osmiměsíčnímu synovi rostou zoubky (přední nahoře) a má...

Bolest ucha

Dobrý den,po výplachu nosohltanu slanou vodou,mi prasklo a zabolelo v uchu,teď...

Vyrážka na předloktí

Hezký den, před 10 dny mě na předloktí obou rukou vyrazily vyrážky-viz foto....

Je gay?

Dobrý den, nevím jestli je tento dotaz vhodný právě sem, ale jsem naprosto zoufalá....

Šestý den cítím bolest na hrudníku

Dobrý den, šestý den cítím bolest na hrudníku (na dolní část hrudní kosti),...

Bolest zubu po ošetření

Dobrý den, před týdnem v pátek mi pan doktor vrtal zub, jelikož na něm byl...

Děložní polyp v těhotenství

Dobrý den, ráda bych se zeptala na polyp v děloze. Jsem těhotná (7+3tt) a dnes...

Deprese

Dobrý den, rád bych se zeptal, jaká je úspěšnost úplného vyléčení deprese popřípadě...

Reklama