Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Redakční článek 28.6.2022

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Reklama
Ruce s nedokrvenými prsty
Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou. (Ilustrační foto, zdroj: Shutterstock.com)

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval. Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci. Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných. Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení.

S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů. „V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší. Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Příčiny onemocnění systémovou sklerodermií nejsou známé

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou. Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší.

V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce. V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy a problémy s polykáním.

Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů.

O pacientské skupině Skleroderma

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat.

Pacienti mohou například využít psychologickou pomoc prostřednictvím projektu Revmaporadna.

Zdroj:

TZ Pacientské skupiny Skleroderma z 23. 6. 2022
 

Doporučujeme

Čtěte více

Na proleženiny platí pečlivá prevence a jemná péče

Proleženiny jsou postrachem pohybově omezených lidí i těch, kteří o ně pečují....

Na průjem z užívání antibiotik pomáhají probiotika

Mnoho pacientů užívajících antibiotika trápí během této léčby průjem. Jedná...

Na průjmy a nevolnost platí i homeopatika

Zkažený žaludek, nevolnost, průjem. Zdravotní potíže, které dokážou zkomplikovat...

Na psychiatrii kouření povoleno

Nikotin může mít skutečně příznivý účinek na některé funkce mozku. A je také...

Na rakovinu umírá stále méně lidí, kouření přestává být v módě

<p>V Evropě zvolna ubývá kuřáků a stále více lidí se snaží přestat. Spolu s...

Na revmatické problémy pomohou kromě léků i bylinky

Existuje celá řada rostlin, které lze použít při léčbě revmatických potíží a...

Na revmatoidní artritidu platí zvýšený příjem omega-3 kyselin!

Revmatoidní artritida je nepříjemné zánětlivé autoimunitní onemocnění. Nedá...

Na sezónu klíšťat se připravte včas

První klíště si v závislosti na počasí můžeme z lesa přinést klidně už v březnu....

Na snowboardu pozor na ruce!

Opět se blíží období výletů na zasněžené kopce a s ním i nebezpečí méně či více...

Na správné držení těla myslete neustále

Dlouhé sezení v kanceláři či každodenní řízení auta… To všechno je dnes běžnou...

Na správný vývoj řeči nesmíme rezignovat

U dětí se syndromem Prader-Willi je vývoj řeči často problematický a opožděný....

Na své narozeniny si je dejte naposledy: seznam potravin, které do jídelníčku po padesátce nepatří

Být fit a štíhlý do třiceti není žádné umění. Ve čtyřiceti je to již pro mnohé...

Na své obtíže zkuste Bílinskou kyselku. Seženete ji i ve svém obchodě

Při léčbě a prevenci nejrůznějších obtíží často pomáhá podávání tělu prospěšných...

Na těžké astma existuje více zbraní

Zatímco největší problém léčby lehkého astmatu představuje skutečnost, že mnoho...

Na toaletě častěji než v posteli? Na vině může být zánět močových cest

Chodíte na toaletu častěji než obvykle? Ruší vám nucení na močení poklidný spánek?...

Na tzv. „zlomené“ srdce můžete opravdu zemřít

Vědci totiž došli k názoru, že některé velmi silné emoce mohou způsobit srdeční...

Na věku záleží aneb Dejte vápníku zelenou

Při pohledu do tabulek s doporučeným denním přísunem vápníku je jasné, že různé...

Na vitamin D by neměly zapomínat hlavně těhotné a kojící ženy

Zatímco je většina těhotných žen je poučena gynekologem o tom, že by již před...

Na vlčí hlad u dětí zkuste homeopatika

Většina rodičů si čas od času klade otázku, jestli jejich dítě nejí až moc....

Na vzniku zeleného zákalu se může podílet i diabetes

Vysoká hladina cukru v krvi je sama o sobě riziková pro vznik mnoha nepříjemných...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Zčernalý penis

Dobrý den, mám na vás jeden dotaz. Kamarádka měla přítele, který byl dost při...

Pálení v břiše, na zádech, štípání na kůži

Dobrý den,už od neděle mě probouzí kazdou noc paleni vevnitř břiše a na zadech...musim...

Pálení na hrudi

Dobrý den, chtěla bych se zeptat,pálí mě na hrudi jako by z venku na hrudní...

Syfilis

Dobrý den, před 2,5 lety mě jeden muž dal francouzský polibek a já jsem měla...

Hladiny bílkovin v krvi

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jestli existuje nějaký přípravek popř. dieta,...

Žluklý mák

Dobrý den, prosím Vás, omylem jsme celá naše rodina (2 dospělý a jedno dítě)...

Epilepsie a drogy

Dobrý den, je mi 28 let a zhruba 12-13 let se léčím s epilepsií (ložisková...

Dlouhodobá tvorba hlenů v krku

Paní doktorko, žádám o radu. Tvoří se mi hleny v krku 365 dní v roce uz to budé...

Zalehlé ucho, tlak v dutinách

Dobrý den, prosím o radu ohledně mého zdravotního stavu. V březnu jsem prodělala...

Hodnota hemoglobinu před operací

Dobry vecer, muj otec ma nezhoubny nador zaludku cca 5cm a na nem 2 vredy.Kvuli...

Melanotan

Dobrý den, Asi před 2 měsici jsem použil 9 x aplikaci Melanotan 2 a to po 100mcg....

Kolena po sexu

Dobrý den! Mám již asi dva roky takový problém.Je mně 62 let a po u mně...

Druhá konizace děložního čípku

Dobrý den. Před rokem a půl jsem byla na první konizaci děložního čípku,výsledky...

Včera mě začala bolet vnější strana pravého chodidla pod kotníkem, částečně i na spodní straně chodidla pod patou

Dobrý den, včera mě začala bolet vnější strana pravého chodidla pod kotníkem,...

Nádor dutin

Dobrý den byl jsem na rtg dutin a mám zastrenou levou stranu chtěl jsem se zeptat...

Listerioza v masových konzervách

Dobrý den paní doktorko, omlouvám se, vím, že podobných dotazů máte asi mnoho....

Pseudomonas aeruginosa

Dobrý den, chtěla bych se poradit ohledně bakterie (alespoň myslím, že jde o...

Šumění v uších, bolest v krku

Dobrý den, před asi 3 týdny jsem prodělal silnou virózu - silná rýma, kašel,...

Necitlivost palce nohy

Dobrý den, Od vcera jsem si všimla ze mam necitlivy palce u leve nohy. Nemůžu...

Angelsound, jak je bezpečný?

Dobrý den, chtěla bych se zeptat zde je přístroj Angelsounds škodlivý? Používám...

Reklama
Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.