Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás

MUDr. Hana Králová Hemofilie 6.2.2013 redakce uLékaře

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění.

Pomoc
Pomoc

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění. Nejen proto vznikly pacientské organizace, kde mohou hemofilici nalézt podporu.

Světová federace slaví 50 let

Světová federace pro hemofilii (WFH) je mezinárodní neziskovou organizací, která sdružuje pacientské organizace ve 118 zemích po celém světě. Byla založena roku 1963 se zastřešením Světové zdravotnické organizace – v roce 2013 tedy slaví své padesáté narozeniny. Tato federace se již půl století snaží o zlepšení a rozšíření péče o lidi s onemocněním krevní srážlivosti. Jde o skupinu dědičných chorob, které narušují schopnost lidského těla kontrolovat srážlivost krve. Do této skupiny patří:

  • hemofilie A a B,
  • von Willebrandova nemoc,
  • vzácný vrozený nedostatek některého jiného z faktorů krevního srážení,
  • dědičné poruchy krevních destiček.
Reklama

Podpora v mnoha směrech

Výše uvedená světová organizace se snaží zlepšovat životy hemofiliků mimo jiné i tím, že:

  • školí odborníky v přesném určení diagnózy a vedení léčby,
  • zasazuje se o dostatečnou dodávku bezpečných derivátů s faktory srážlivosti,
  • vzdělává pacienty a umožňuje jim žít zdravější, delší a produktivnější život.

Český svaz hemofiliků – pro děti i dospělé

Členskou organizací WHF je i Český svaz hemofiliků (www.hemofilici.cz). Hlavním cílem tohoto sdružení je pomoci takto nemocným získat co nejlepší podmínky pro život s hemofilií a její léčbu. ČSH podporuje hemofiliky při jednání se zdravotními pojišťovnami, lékaři i úřady. Svaz také dbá o informovanost svých členů a přispívá k šíření nových informací týkajících se léčby této choroby mezi zdravotnickou veřejností i pacienty. Hemofilici se mohou mezi sebou setkávat na regionálních srazech, zlepšovat fyzičku při rekondičních pobytech a pro děti jsou určeny i speciální letní tábory. Dětem předškolního věku a jejich rodičům pak nabízí podporu sdružení Hemojunior (www.hemojunior.cz).

Pokud tedy máte pocit, že jste na hemofilii úplně sami, nebo se potýkáte s problémy při jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, zkuste se obrátit na Český svaz hemofiliků. Tam se vám jistě dostane rady i pomoci.

(hak)

Zdroj:
www.wfh.org
www.hemofilici.cz
www.hemojunior.cz

Srážení krve Krevní skupiny Pacient Srážlivost krve Málo krevních destiček

Doporučujeme

Čtěte více

Pacient se žloutenkou by u zubaře měl dodržovat zvláštní opatření

Život lidí s virovou hepatitidou typu C se v mnoha ohledech vůbec neliší od...

Pacientce vrátil zrak její chrup

Lékaři v Americe se nedávno odhodlali k raritní operaci, která se až dosud prováděla...

Pacienti kontaminují kapky vlastníma rukama

Kontaminace léků určených k léčbě zeleného zákalu je více závislá na přístupu...

Pacienti mají možnost hlasovat o nejoblíbenějšího lékaře – Lékaře roku 2012

Odpověď na otázku, který z lékařů je mezi pacienty nejoblíbenější, přinese pátý...

Pacienti s AIDS mívají vyšší hladinu prolaktinu

Vyšší hladina prolaktinu se vyskytuje přibližně u pětiny lidí s AIDS. K tomuto...

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Ankylozující spondylitida je chronické kloubní onemocnění charakterizované zánětem...

Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Sedět delší dobu za počítačem nebo u volantu je nápor i na relativně zdravou...

Pacienti s cukrovkou a žloutenkou C mají vyšší riziko vzniku rakoviny jater

U pacientů s chronickou virovou hepatitidou C, pokročilou fibrózou jater a cukrovkou...

Pacienti s nádorem nemusí trpět

Když člověku poprvé diagnostikují zhoubný nádor, je bolest jednou z prvních...

Pacienti s nádorovým onemocněním jsou ohroženi podvýživou

Každý zhoubný nádor, i pokud je léčitelný, znamená pro pacienta dlouhodobé onemocnění...

Pacientská sdružení pomáhají vyrovnat se s diagnózou rakoviny

I když se diagnostika a léčba rakoviny neustále zlepšuje, nádorové onemocnění...

Pacientům s poruchami střev hrozí vyšší riziko ucpání cév

Nespecifická zánětlivá onemocnění střev (IBD) více než zdvojnásoují riziko vzniku...

Padají vám vlasy? I za tím může stát vaše štítná žláza

Vypadávání vlasů postihuje muže i ženy. Důvodem mohou být přirozené hormonální...

Pálení a neustálé nutkání…

Jak předejít zánětu močového měchýře? Časté nutkání na malou, bolest v podbřišku...

Pálení žáhy nemusí být banalita. Může jít o velký problém!

Jako „nemoc 21. století“ bývá někdy označována refluxní choroba jícnu. Sužuje...

Pálení žáhy: obtěžující a rizikové

Tento problém čas od času pocítí většina z nás. Odborníci však varují – pokud...

Pálí vás oči v bazénu? Chlór za to kupodivu nemůže

Možná se budete divit, co všechno se používá k udržování bazénů v čistém a zdraví...

Pálí vás žáha kvůli přejídání nebo ze stresu? Homeopatie zná řešení!

Problémy s trávením postihují velkou část populace. Mnoho lidí si stěžuje hlavně...

Pálí vás žáha? Příčinou může být onemocnění štítné žlázy!

Jednotlivé orgány lidského těla a jejich funkce jsou často překvapivě propojené....

Palumboismus, odplata za doping

Kulturisté zaujatí růstem své svalové hmoty někdy překračují hranice lékařských...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Žíly na nohách

Dobrý večer,obracím se na vás,protože už jsem opravdu zoufalá.Můj tatínek má...

Absces

Dobrý den jsem 3 týdny po chirurgickém zákroku Abces řiti jak dlouho může trvat...

Mžitky před očima a bolest hlavy

Dobrý den, Dnes se mi stalo po třetí v příběhu asi tři měsíců následující....

Krvácení při sexu

Dobrý den, je možné, že při sexu krvácím kvůli velikosti přítelova penisu? Jsem...

Bolest v krku

Dobrý den,poslední dobou mám problém s bolestí krku na pravé straně, mám pocit,...

Bolest v krku

V březnu jsem prodělala angínu, stále mě pobolívají mandle, více sliním hůř...

Krvácení při sexu

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, co může být příčinou krvácení při sexu. S...

Bolest v krku

Dobrý den, již týden mě bolí v krku. Jeden den jsem měla teploty a pak nic,...

Bolest v krku

Dobrý den už 4 dny me boli v krku při polykání mám horečku rymu a kašel a jsem...

Krvácení po sexu

Dobrý den, minulý pátek jsem krvácela po poměrně divokém sexu a hned v pondělí...

Špinění a krvácení po sexu při HAC

Dobrý den. Již čtvrtým týdnem beru Antikoncepci Verezana. Před ni jsem měla...

Bolest v krku

Dobrý den Již několik dní mě trápí oteklé mandle. Jsou i bolestivé a pociťuji...

Bolest v krku

Paní doktorko moc vám za všechno děkuji, jste moc hodná. Dnes jsem byla u doktora...

Krvácení při/po sexu

Pane doktore, včera jsem měla styk se svým přítelem, nic mě nebolelo, ale začala...

Bolesti zad

dobrý den prosím o radu pořád mě bolí uprostřed zad pod obouma lopatkami a někdy...

Bolest v krku

dobrý den můj problém trva přes tři roky mam takové propíchávání až tlačivou...

Bolest v krku

Dobrý den,chci se zeptat,mám opakované bolesti v krku několikrát do roka,přeléčeno...

Testování návykových látek

Dobrý den jsou testy z lékárny stejné jako ty u lékaře co se dělají v laboratoři...

Hučení v uších

Dobrý deň, Už viac než mesiac pociťujem nepríjemný "šum mora" v uchu, akoby...

Bolest v krku

Přeji dobrý den. Na internetu jsem se dočetl, že bolestí v krku při polykaní...