Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet?
Přihlaste se zde
Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.
Přihlásit se přes FacebookZadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.
Chcete se přihlásit?
Přihlaste se zde
Nemáte účet?
Registrujte se
Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění.
Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění. Nejen proto vznikly pacientské organizace, kde mohou hemofilici nalézt podporu.
Světová federace pro hemofilii (WFH) je mezinárodní neziskovou organizací, která sdružuje pacientské organizace ve 118 zemích po celém světě. Byla založena roku 1963 se zastřešením Světové zdravotnické organizace – v roce 2013 tedy slaví své padesáté narozeniny. Tato federace se již půl století snaží o zlepšení a rozšíření péče o lidi s onemocněním krevní srážlivosti. Jde o skupinu dědičných chorob, které narušují schopnost lidského těla kontrolovat srážlivost krve. Do této skupiny patří:
Výše uvedená světová organizace se snaží zlepšovat životy hemofiliků mimo jiné i tím, že:
Členskou organizací WHF je i Český svaz hemofiliků (www.hemofilici.cz). Hlavním cílem tohoto sdružení je pomoci takto nemocným získat co nejlepší podmínky pro život s hemofilií a její léčbu. ČSH podporuje hemofiliky při jednání se zdravotními pojišťovnami, lékaři i úřady. Svaz také dbá o informovanost svých členů a přispívá k šíření nových informací týkajících se léčby této choroby mezi zdravotnickou veřejností i pacienty. Hemofilici se mohou mezi sebou setkávat na regionálních srazech, zlepšovat fyzičku při rekondičních pobytech a pro děti jsou určeny i speciální letní tábory. Dětem předškolního věku a jejich rodičům pak nabízí podporu sdružení Hemojunior (www.hemojunior.cz).
Pokud tedy máte pocit, že jste na hemofilii úplně sami, nebo se potýkáte s problémy při jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, zkuste se obrátit na Český svaz hemofiliků. Tam se vám jistě dostane rady i pomoci.
(hak)
Lékaři všech specializací čekají na váš dotaz.
Naplánujte si prevenci s chytrým kalendářem.
Objevujte praktické a ověřené tipy od lékařů.
Lidem s roztroušenou sklerózou je připraveno podat pomocnou ruku hned několik...
Dozvěděli jste se, že vy nebo některý z vašich blízkých máte nějakou dlouhodobou...
Bez nadsázky lze říci, že neurologické onemocnění změnilo Zdislavě Freund od...
Růstový hormon neboli somatotropin ovlivňuje nejenom růst lidského těla, ale...
I když se diagnostika a léčba rakoviny neustále zlepšuje, nádorové onemocnění...
Světová zdravotnická organizace (WHO) přispěla zásadním krokem k celosvětové...
Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti...
Tabák je jednou z nejnebezpečnějších drog s největším počtem obětí. Přesto existují...
Rozhovor s českou zdravotní sestrou bojující (nejen) proti choleře v Jižním...
Základní léčba virové hepatitidy typu C se provádí dvěma antivirovými léky –...
Vyšší hladina prolaktinu se vyskytuje přibližně u pětiny lidí s AIDS. K tomuto...
Ankylozující spondylitida je chronické kloubní onemocnění charakterizované zánětem...
Sedět delší dobu za počítačem nebo u volantu je nápor i na relativně zdravou...
U pacientů s chronickou virovou hepatitidou C, pokročilou fibrózou jater a cukrovkou...
V léčbě pacientů s obstrukční hypertrofickou kardiomyopatií (HCM) s překážkou...
Když člověku poprvé diagnostikují zhoubný nádor, je bolest jednou z prvních...
Každý zhoubný nádor, i pokud je léčitelný, znamená pro pacienta dlouhodobé onemocnění...
Pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) je důležitá nejen léčba pomocí léčivých...
Roztroušená skleróza patří mezi onemocnění s velmi různorodými projevy. I z...
54letou Danu lékaři dlouhodobě vyšetřovali pro vleklé záněty močových cest....
I když se diagnostika a léčba rakoviny neustále zlepšuje, nádorové onemocnění...
Roztroušená skleróza je závažné onemocnění centrální nervové soustavy, které...
Život s lupénkou může být velmi složitý. Mohou se objevit různé komplikace −...
Nespecifická zánětlivá onemocnění střev (IBD) více než zdvojnásoují riziko vzniku...
Více než 33 milionů lidí na celém světě trpí nejčastější formou srdeční arytmie...
Vypadávání vlasů postihuje muže i ženy. Důvodem mohou být přirozené hormonální...
Jak předejít zánětu močového měchýře? Časté nutkání na malou, bolest v podbřišku...
Jako „nemoc 21. století“ bývá někdy označována refluxní choroba jícnu. Sužuje...
Tento problém čas od času pocítí většina z nás. Odborníci však varují – pokud...
Možná se budete divit, co všechno se používá k udržování bazénů v čistém a zdraví...
