Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás

Život s hemofilií MUDr. Hana Králová 6.2.2013
Pokud tedy máte pocit, že jste na hemofilii úplně sami, nebo se potýkáte s problémy při jednání s pojišťovnou či úřady, zkuste se obrátit na Český svaz hemofiliků.

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění.

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění. Nejen proto vznikly pacientské organizace, kde mohou hemofilici nalézt podporu.

Světová federace slaví 50 let

Světová federace pro hemofilii (WFH) je mezinárodní neziskovou organizací, která sdružuje pacientské organizace ve 118 zemích po celém světě. Byla založena roku 1963 se zastřešením Světové zdravotnické organizace – v roce 2013 tedy slaví své padesáté narozeniny. Tato federace se již půl století snaží o zlepšení a rozšíření péče o lidi s onemocněním krevní srážlivosti. Jde o skupinu dědičných chorob, které narušují schopnost lidského těla kontrolovat srážlivost krve. Do této skupiny patří:

  • hemofilie A a B,
  • von Willebrandova nemoc,
  • vzácný vrozený nedostatek některého jiného z faktorů krevního srážení,
  • dědičné poruchy krevních destiček.

Podpora v mnoha směrech

Výše uvedená světová organizace se snaží zlepšovat životy hemofiliků mimo jiné i tím, že:

  • školí odborníky v přesném určení diagnózy a vedení léčby,
  • zasazuje se o dostatečnou dodávku bezpečných derivátů s faktory srážlivosti,
  • vzdělává pacienty a umožňuje jim žít zdravější, delší a produktivnější život.

Český svaz hemofiliků – pro děti i dospělé

Členskou organizací WHF je i Český svaz hemofiliků (www.hemofilici.cz). Hlavním cílem tohoto sdružení je pomoci takto nemocným získat co nejlepší podmínky pro život s hemofilií a její léčbu. ČSH podporuje hemofiliky při jednání se zdravotními pojišťovnami, lékaři i úřady. Svaz také dbá o informovanost svých členů a přispívá k šíření nových informací týkajících se léčby této choroby mezi zdravotnickou veřejností i pacienty. Hemofilici se mohou mezi sebou setkávat na regionálních srazech, zlepšovat fyzičku při rekondičních pobytech a pro děti jsou určeny i speciální letní tábory. Dětem předškolního věku a jejich rodičům pak nabízí podporu sdružení Hemojunior (www.hemojunior.cz).

Pokud tedy máte pocit, že jste na hemofilii úplně sami, nebo se potýkáte s problémy při jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, zkuste se obrátit na Český svaz hemofiliků. Tam se vám jistě dostane rady i pomoci.

(hak)

Zdroj:
www.wfh.org
www.hemofilici.cz
www.hemojunior.cz

Autor článku: MUDr. Hana Králová
Líbil se vám článek?
+1
ANO NE

Související články

Potřebujete pomoc či radu ohledně RS? Kontaktujte pacientské organizace

Lidem s roztroušenou sklerózou je připraveno podat pomocnou ruku hned několik...

Nezůstávejte s nemocí sami – pomohou vám pacientská sdružení

Dozvěděli jste se, že vy nebo některý z vašich blízkých máte nějakou dlouhodobou...

Na Parkinsonovu chorobu pacientku upozornil kardiolog

Bez nadsázky lze říci, že neurologické onemocnění změnilo Zdislavě Freund od...

Světová zdravotnická organizace plánuje, jak zvýšit zásoby očkovacích látek proti chřipce

Světová zdravotnická organizace (WHO) přispěla zásadním krokem k celosvětové...

Pacientská sdružení pomáhají vyrovnat se s diagnózou rakoviny

I když se diagnostika a léčba rakoviny neustále zlepšuje, nádorové onemocnění...

Růstový hormon pomáhá obézním zhubnout!

Růstový hormon neboli somatotropin ovlivňuje nejenom růst lidského těla, ale...

Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti...

„Děti na očkování jsme sbírali i v těch nejzapadlejších vesnicích“

Rozhovor s českou zdravotní sestrou bojující (nejen) proti choleře v Jižním...

Cigareta pomáhá zvládat stres. Zdraví ale škodí stále stejně

Tabák je jednou z nejnebezpečnějších drog s největším počtem obětí. Přesto existují...

Co pomáhá játrům?

Základní léčba virové hepatitidy typu C se provádí dvěma antivirovými léky –...

Doporučujeme

Čtěte více

Pacienti mají možnost hlasovat o nejoblíbenějšího lékaře – Lékaře roku 2012

Odpověď na otázku, který z lékařů je mezi pacienty nejoblíbenější, přinese pátý...

Pacienti s AIDS mívají vyšší hladinu prolaktinu

Vyšší hladina prolaktinu se vyskytuje přibližně u pětiny lidí s AIDS. K tomuto...

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Ankylozující spondylitida je chronické kloubní onemocnění charakterizované zánětem...

Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Sedět delší dobu za počítačem nebo u volantu je nápor i na relativně zdravou...

Pacienti s cukrovkou a žloutenkou C mají vyšší riziko vzniku rakoviny jater

U pacientů s chronickou virovou hepatitidou C, pokročilou fibrózou jater a cukrovkou...

Pacienti s nádorem nemusí trpět

Když člověku poprvé diagnostikují zhoubný nádor, je bolest jednou z prvních...

Pacienti s nádorovým onemocněním jsou ohroženi podvýživou

Každý zhoubný nádor, i pokud je léčitelný, znamená pro pacienta dlouhodobé onemocnění...

Pacientka s roztroušenou sklerózou: Nevzdávám se naděje na dostupnější péči

Pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) je důležitá nejen léčba pomocí léčivých...

Pacientka s RS vystřídala řadu léků, opět hledá ten vyhovující

Roztroušená skleróza patří mezi onemocnění s velmi různorodými projevy. I z...

Pacientka se odmítala svěřit s únikem moči a pak se přidaly i další obtíže

54letou Danu lékaři dlouhodobě vyšetřovali pro vleklé záněty močových cest....

Pacientská sdružení pomáhají vyrovnat se s diagnózou rakoviny

I když se diagnostika a léčba rakoviny neustále zlepšuje, nádorové onemocnění...

Pacientský příběh: „Nejvíce mi pomáhá pravidelné cvičení a fyzioterapie.“

Roztroušená skleróza je závažné onemocnění centrální nervové soustavy, které...

Pacientů s rakovinou je stále více, léčba je však výrazně šetrnější

Počet onkologicky nemocných pacientů celosvětově stále roste. Chemoterapie je...

Pacientům s lupénkou by mohl život ulehčit snadnější přístup k biologické léčbě

Život s lupénkou může být velmi složitý. Mohou se objevit různé komplikace −...

Pacientům s poruchami střev hrozí vyšší riziko ucpání cév

Nespecifická zánětlivá onemocnění střev (IBD) více než zdvojnásoují riziko vzniku...

Pacienty se srdeční arytmií ohlídá na dálku nový přístroj. Do těla se vpraví injekcí

Více než 33 milionů lidí na celém světě trpí nejčastější formou srdeční arytmie...

Padají vám vlasy? I za tím může stát vaše štítná žláza

Vypadávání vlasů postihuje muže i ženy. Důvodem mohou být přirozené hormonální...

Pálení a neustálé nutkání…

Jak předejít zánětu močového měchýře? Časté nutkání na malou, bolest v podbřišku...

Pálení žáhy nemusí být banalita. Může jít o velký problém!

Jako „nemoc 21. století“ bývá někdy označována refluxní choroba jícnu. Sužuje...

Pálení žáhy: obtěžující a rizikové

Tento problém čas od času pocítí většina z nás. Odborníci však varují – pokud...