Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup do lékařské poradny, možnost účastnit se soutěží a mnoho dalších výhod. Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte prosím e-mail, který jste používal(a) pro přihlášení na stránku

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás

Srážení krve Krevní skupiny Pacient Srážlivost krve Málo krevních destiček Špatná srážlivost krve Hemofilie Hemofil 6.2.2013 redakce uLékaře

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění.

Pomoc
ilustrace

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění. Nejen proto vznikly pacientské organizace, kde mohou hemofilici nalézt podporu.

Světová federace slaví 50 let

Světová federace pro hemofilii (WFH) je mezinárodní neziskovou organizací, která sdružuje pacientské organizace ve 118 zemích po celém světě. Byla založena roku 1963 se zastřešením Světové zdravotnické organizace – v roce 2013 tedy slaví své padesáté narozeniny. Tato federace se již půl století snaží o zlepšení a rozšíření péče o lidi s onemocněním krevní srážlivosti. Jde o skupinu dědičných chorob, které narušují schopnost lidského těla kontrolovat srážlivost krve. Do této skupiny patří:

  • hemofilie A a B,
  • von Willebrandova nemoc,
  • vzácný vrozený nedostatek některého jiného z faktorů krevního srážení,
  • dědičné poruchy krevních destiček.
Inzerce

Podpora v mnoha směrech

Výše uvedená světová organizace se snaží zlepšovat životy hemofiliků mimo jiné i tím, že:

  • školí odborníky v přesném určení diagnózy a vedení léčby,
  • zasazuje se o dostatečnou dodávku bezpečných derivátů s faktory srážlivosti,
  • vzdělává pacienty a umožňuje jim žít zdravější, delší a produktivnější život.

Český svaz hemofiliků – pro děti i dospělé

Členskou organizací WHF je i Český svaz hemofiliků (www.hemofilici.cz). Hlavním cílem tohoto sdružení je pomoci takto nemocným získat co nejlepší podmínky pro život s hemofilií a její léčbu. ČSH podporuje hemofiliky při jednání se zdravotními pojišťovnami, lékaři i úřady. Svaz také dbá o informovanost svých členů a přispívá k šíření nových informací týkajících se léčby této choroby mezi zdravotnickou veřejností i pacienty. Hemofilici se mohou mezi sebou setkávat na regionálních srazech, zlepšovat fyzičku při rekondičních pobytech a pro děti jsou určeny i speciální letní tábory. Dětem předškolního věku a jejich rodičům pak nabízí podporu sdružení Hemojunior (www.hemojunior.cz).

Pokud tedy máte pocit, že jste na hemofilii úplně sami, nebo se potýkáte s problémy při jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, zkuste se obrátit na Český svaz hemofiliků. Tam se vám jistě dostane rady i pomoci.

(hak)

Zdroj:
www.wfh.org
www.hemofilici.cz
www.hemojunior.cz

Doporučujeme

Čtěte více

Pacient se žloutenkou by u zubaře měl dodržovat zvláštní opatření

Život lidí s virovou hepatitidou typu C se v mnoha ohledech vůbec neliší od...

Pacientce vrátil zrak její chrup

Lékaři v Americe se nedávno odhodlali k raritní operaci, která se až dosud prováděla...

Pacienti kontaminují kapky vlastníma rukama

Kontaminace léků určených k léčbě zeleného zákalu je více závislá na přístupu...

Pacienti mají možnost hlasovat o nejoblíbenějšího lékaře – Lékaře roku 2012

Odpověď na otázku, který z lékařů je mezi pacienty nejoblíbenější, přinese pátý...

Pacienti s AIDS mívají vyšší hladinu prolaktinu

Vyšší hladina prolaktinu se vyskytuje přibližně u pětiny lidí s AIDS. K tomuto...

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Ankylozující spondylitida je chronické kloubní onemocnění charakterizované zánětem...

Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Sedět delší dobu za počítačem nebo u volantu je nápor i na relativně zdravou...

Pacienti s cukrovkou a žloutenkou C mají vyšší riziko vzniku rakoviny jater

U pacientů s chronickou virovou hepatitidou C, pokročilou fibrózou jater a cukrovkou...

Pacienti s nádorem nemusí trpět

Když člověku poprvé diagnostikují zhoubný nádor, je bolest jednou z prvních...

Pacienti s nádorovým onemocněním jsou ohroženi podvýživou

Každý zhoubný nádor, i pokud je léčitelný, znamená pro pacienta dlouhodobé onemocnění...

Pacientská sdružení pomáhají vyrovnat se s diagnózou rakoviny

I když se diagnostika a léčba rakoviny neustále zlepšuje, nádorové onemocnění...

Pacientům s poruchami střev hrozí vyšší riziko ucpání cév

Nespecifická zánětlivá onemocnění střev (IBD) více než zdvojnásoují riziko vzniku...

Pálení a neustálé nutkání…

Jak předejít zánětu močového měchýře? Časté nutkání na malou, bolest v podbřišku...

Pálení žáhy nemusí být banalita. Může jít o velký problém!

Jako „nemoc 21. století“ bývá někdy označována refluxní choroba jícnu. Sužuje...

Pálení žáhy: obtěžující a rizikové

Tento problém čas od času pocítí většina z nás. Odborníci však varují – pokud...

Pálí vás oči v bazénu? Chlór za to kupodivu nemůže

Možná se budete divit, co všechno se používá k udržování bazénů v čistém a zdraví...

Pálí vás žáha kvůli přejídání nebo ze stresu? Homeopatie zná řešení!

Problémy s trávením postihují velkou část populace. Mnoho lidí si stěžuje hlavně...

Palumboismus, odplata za doping

Kulturisté zaujatí růstem své svalové hmoty někdy překračují hranice lékařských...

Pandemie v historii

Epidemie různých onemocnění postihují lidstvo odpradávna. Ve středověku to byly...

Pandemie z roku 1918 by i dnes zahubila miliony lidí

Šedesát dva milionů mrtvých lidí. Tak dramatické jsou vědci odhadované následky...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Puchýřky v krku

Dobrý den, tyto puchýřky v krku mám již 2 měsíce, ovšem nic mě nebolí. Nevíte...

Salmonelóza

Salmonelóza je infekční střevní onemocnění vyvolané bakteriemi rodu Salmonella....

Bolesti hlavy, tinnitus

Dobry den. Potrebovala bych poradit, co by mi mohlo byt. Skoro rok me denne...

Zpoždění menstruace

Dobry den, bude mi 14 let v říjnu teď to někdy byl 1.rok me mentruace většinou...

Bolest v kyčli vystřelující do zad, břicha a kolene

Dobrý den, už 3 roky mě sem tam bolela kyčel, poslední asi 4 měsíce mě neustále...

Furolin a slunce

Dobrý den, na zánět močového měchýře mi doktorka předepsala Furolin. Můžu s...

Ještě nesrostlá dáseň

Dobrý den, mohu se zeptat, kdy se zcela zahojí dáseň po vysekaných osmičkách? Vyndali...

Substituční léčba má pomáhat narkomanům od závislosti. Oni ji ale zneužívají

Původní myšlenkou pomoci narkomanům bylo dostat je z jejich závislosti pomocí...

Předávkování Ibalginem 400mg tříletým dítětem

Dobrý den.Prosím o radu.Kamarádčin syn se dostal i přes dětskou pojistku do...

Zubní kaz a přetrvávající citlivost zubu

Dobrý den, před rokem mi zubařka vyvrtala kaz a zub zaplombovala(bílou plombou),...

Slabost

Dobry den, jsem rok na matersky. Muj problem zacal, kdyz jsem se naprosto zbytecne...

Skubani a bolest leve ledviny.

Dobry den,uz par mesicu jsem zaznamenal zaskuby v leve ledvine a jeji oblasti,obzvlaste,kdyz...

Hemoroidy

Dobrý den, je mi 19 let netrpím nadvahou mam 48kg pri svych 165 cm...ale pri...

Rýha na jazyku

Dobry den uz skoro rok mam problem z jazykom v strede jazyka sa mi spravila...

Stres nás drtí. Naučte se mu čelit!

Infarkt, mrtvice, deprese, závislosti. Jejich společným spouštěčem může být...

Zvýšené IgE z pupečníkové krve

Dobrý den chtěl bych se zeptat na zvýšené IgE z mé novorozené dcerky,hodnota...

Bolest v levém podbřišku.

Dobrý den. Mám takový problém. Už týden mě pobolívá v levém podbřišku ( jen...

Pater

Dobry den jsem pooperaci krcni patere jiz druhy rok jsem v duchode pred i po...

Bolest hlavy

Dobry den chtela jsem se zeptat , mam bolesti hlavy jdemi to az do oci trva...

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×