Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás

MUDr. Hana Králová Hemofilie 6.2.2013

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění.

Reklama
Pomoc
Pomoc

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění. Nejen proto vznikly pacientské organizace, kde mohou hemofilici nalézt podporu.

Světová federace slaví 50 let

Světová federace pro hemofilii (WFH) je mezinárodní neziskovou organizací, která sdružuje pacientské organizace ve 118 zemích po celém světě. Byla založena roku 1963 se zastřešením Světové zdravotnické organizace – v roce 2013 tedy slaví své padesáté narozeniny. Tato federace se již půl století snaží o zlepšení a rozšíření péče o lidi s onemocněním krevní srážlivosti. Jde o skupinu dědičných chorob, které narušují schopnost lidského těla kontrolovat srážlivost krve. Do této skupiny patří:

  • hemofilie A a B,
  • von Willebrandova nemoc,
  • vzácný vrozený nedostatek některého jiného z faktorů krevního srážení,
  • dědičné poruchy krevních destiček.

Podpora v mnoha směrech

Výše uvedená světová organizace se snaží zlepšovat životy hemofiliků mimo jiné i tím, že:

  • školí odborníky v přesném určení diagnózy a vedení léčby,
  • zasazuje se o dostatečnou dodávku bezpečných derivátů s faktory srážlivosti,
  • vzdělává pacienty a umožňuje jim žít zdravější, delší a produktivnější život.

Český svaz hemofiliků – pro děti i dospělé

Členskou organizací WHF je i Český svaz hemofiliků (www.hemofilici.cz). Hlavním cílem tohoto sdružení je pomoci takto nemocným získat co nejlepší podmínky pro život s hemofilií a její léčbu. ČSH podporuje hemofiliky při jednání se zdravotními pojišťovnami, lékaři i úřady. Svaz také dbá o informovanost svých členů a přispívá k šíření nových informací týkajících se léčby této choroby mezi zdravotnickou veřejností i pacienty. Hemofilici se mohou mezi sebou setkávat na regionálních srazech, zlepšovat fyzičku při rekondičních pobytech a pro děti jsou určeny i speciální letní tábory. Dětem předškolního věku a jejich rodičům pak nabízí podporu sdružení Hemojunior (www.hemojunior.cz).

Pokud tedy máte pocit, že jste na hemofilii úplně sami, nebo se potýkáte s problémy při jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, zkuste se obrátit na Český svaz hemofiliků. Tam se vám jistě dostane rady i pomoci.

(hak)

Zdroj:
www.wfh.org
www.hemofilici.cz
www.hemojunior.cz

Doporučujeme

Čtěte více

Pacienti kontaminují kapky vlastníma rukama

Kontaminace léků určených k léčbě zeleného zákalu je více závislá na přístupu...

Pacienti mají možnost hlasovat o nejoblíbenějšího lékaře – Lékaře roku 2012

Odpověď na otázku, který z lékařů je mezi pacienty nejoblíbenější, přinese pátý...

Pacienti s AIDS mívají vyšší hladinu prolaktinu

Vyšší hladina prolaktinu se vyskytuje přibližně u pětiny lidí s AIDS. K tomuto...

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Ankylozující spondylitida je chronické kloubní onemocnění charakterizované zánětem...

Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Sedět delší dobu za počítačem nebo u volantu je nápor i na relativně zdravou...

Pacienti s cukrovkou a žloutenkou C mají vyšší riziko vzniku rakoviny jater

U pacientů s chronickou virovou hepatitidou C, pokročilou fibrózou jater a cukrovkou...

Pacienti s nádorem nemusí trpět

Když člověku poprvé diagnostikují zhoubný nádor, je bolest jednou z prvních...

Pacienti s nádorovým onemocněním jsou ohroženi podvýživou

Každý zhoubný nádor, i pokud je léčitelný, znamená pro pacienta dlouhodobé onemocnění...

Pacientka s roztroušenou sklerózou: Nevzdávám se naděje na dostupnější péči

Pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) je důležitá nejen léčba pomocí léčivých...

Pacientka se odmítala svěřit s únikem moči a pak se přidaly i další obtíže

54letou Danu lékaři dlouhodobě vyšetřovali pro vleklé záněty močových cest....

Pacientská sdružení pomáhají vyrovnat se s diagnózou rakoviny

I když se diagnostika a léčba rakoviny neustále zlepšuje, nádorové onemocnění...

Pacientský příběh: „Nejvíce mi pomáhá pravidelné cvičení a fyzioterapie.“

Roztroušená skleróza je závažné onemocnění centrální nervové soustavy, které...

Pacientů s rakovinou je stále více, léčba je však výrazně šetrnější

Počet onkologicky nemocných pacientů celosvětově stále roste. Chemoterapie je...

Pacientům s lupénkou by mohl život ulehčit snadnější přístup k biologické léčbě

Život s lupénkou může být velmi složitý. Mohou se objevit různé komplikace −...

Pacientům s poruchami střev hrozí vyšší riziko ucpání cév

Nespecifická zánětlivá onemocnění střev (IBD) více než zdvojnásoují riziko vzniku...

Pacienty se srdeční arytmií ohlídá na dálku nový přístroj. Do těla se vpraví injekcí

Více než 33 milionů lidí na celém světě trpí nejčastější formou srdeční arytmie...

Padají vám vlasy? I za tím může stát vaše štítná žláza

Vypadávání vlasů postihuje muže i ženy. Důvodem mohou být přirozené hormonální...

Pálení a neustálé nutkání…

Jak předejít zánětu močového měchýře? Časté nutkání na malou, bolest v podbřišku...

Pálení žáhy nemusí být banalita. Může jít o velký problém!

Jako „nemoc 21. století“ bývá někdy označována refluxní choroba jícnu. Sužuje...

Pálení žáhy: obtěžující a rizikové

Tento problém čas od času pocítí většina z nás. Odborníci však varují – pokud...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Zduření ve vlasech a odstraňování v těhotenství

Dobrý den, nedávno jsem si našla ve vlasech na dvou místech tento hrbolek. Nevím...

Antibiotika

Dobrý den, Chtěla bych se zeptat, jestli by se mi něco stalo kdybych na...

Mykóza po antibiotikách

Dobrý den, před týdnem jsem dobrala antibiotika Ospen a chtěla jsem se zeptat,...

Hlen v nose

Dobrý den, nemohl jsem pořád vysmrkat něco v levé nosní dírce. Při snaze o to...

Předávkování se vitamíny - rakytníkem v těhotenství

Dobrý den, jsem v 19. týdnu těhotenství a o víkendu mě začalo škrábat v krku....

Bolesti hrudní páteře

V posledních 2 měsících mě trápí stěhovavá bolest v hrudníku (v oblasti zad),...

HAK a antikoncepce

Dobry den, chcela by som sa opytat beriem HAK softinelle 1 rok a uživam aj ATB...

Život bez obou varlat

Zdravím Vás paní doktorko. Ještě bych se chtěl jen tak okrajově zeptat: Když...

Zulbex- vedlejší účinky

Dobrý den, Mám dotaz ohledně refluxu žluči do žaludku. Beru cca 14dní zulbex...

Průjem po dobrání AMOKSIKLAV 1g

Dobrý den, už je to týden, co jsem dobrala poslední tabletku antibiotik na zánět...

Bolesti zubu po ošetření zubního kazu

Dobrý den, před týdnem jsem byl u zubaře a zjistil mi malý kaz na dolní levé...

Bolest v uchu

Dobrý den, tuhle noc (7.července 2017) mě začalo bolet pravé ucho. Později v...

Motání hlavy, pocit na zvracení

dobrý den posledních pár týdnů se mi motá hlava, provázený pocitem na zvracení,...

Cukání svalů, napětí ve svalech

Dobrý den, ráda bych se poradila ohledně svých neurologických problémů. Asi...

Průjem při užívání Amoksiklavu

Prosím o radu, je to 14 dnů co mi předepsal lékař amoniksiklav a po dvou dnech...

Možné spolknutí baterie dítětem?

Dobrý den, paní doktorko, chtěla bych Vás tímto moc poprosit o odpověď, i když...

Antikoncepce

Dobrý den. Užívala jsem asi dva nebo tři roky antikoncepci Pramino, kvůli vysokému...

Bolest ucha cca týden po extrakci horní 8ky

Dobrý den, měl jsem nález na dolní osmičce, kvůli snížené bolestivosti byl...

Otrava Hypnogenem

Dobrý den,chci se zeptat co způsobí požití 80 prášků Hipnogenu děkuji moc

HA

Dobrý den, kvůli dovolené u moře si budu oddalovat menstruaci. Užívám třífázovou...

Reklama
Zavřít