Pacienti s diagnostikovaným onemocněním myasthenia gravis často čelí nejen svým vlastním fyzickým obtížím, ale i nepochopení ze strany okolí – rodiny, přátel i zaměstnavatelů. „Vždyť vypadáš zdravě, tobě se asi jen nechce nic dělat“ nebo „A nepřeháníš to jenom?” slýchávají mnozí z nich. O to důležitější je, aby měli kde najít podporu a pochopení.
Spolek, kde pacienti nacházejí oporu
Právě proto existuje organizace MYGRA-CZ, z.s., která již 15 let poskytuje oporu lidem s myasthenia gravis a jejich blízkým. Ve vedení organizace jsou pacienti, kteří dobře rozumějí tomu, s čím se nemocní potýkají. Na pravidelných setkáních mohou myasthenici sdílet své zkušenosti, problémy i radosti. „Pro nově diagnostikované je to důležitá pomoc. Často přicházejí s obavami a otázkami, jak zvládnou život s touto nemocí. U nás najdou odpovědi i přátelskou podporu,“ říká předsedkyně spolku Helena Brůhová, která stála u vzniku organizace a je její součástí po celou dobu její existence.
Organizace pacientům pomáhá nejen po praktické, ale i po psychické stránce. „Za těch 15 let jsme poznali, jak moc je důležité, že se pacient s myasthenia gravis může někomu svěřit. Nepochopení jejich nemoci od okolí jim přináší stres a zátěž. Proto i psychická podpora má u tohoto onemocnění veliký přínos,“ dodává Helena Brůhová.
Úspěchy, které mění životy nemocných
MYGRA-CZ, z.s., dosáhla během svého působení několika důležitých milníků. Díky jejímu úsilí je dnes myasthenia gravis zařazena do systému hrazené lázeňské péče, což pacientům umožňuje získat potřebnou rehabilitaci. Dále se organizaci podařilo vyjednat úhradu dechové rehabilitace zdravotními pojišťovnami – to je klíčové pro pacienty, kteří mají problémy s dýcháním. „Dnes už je běžné, že u myastenických center je každému pacientovi, který to potřebuje, předepsána rehabilitační dechová pomůcka a může i podstoupit rehabilitační dechovou péči,“ vysvětluje Helena Brůhová.
Dalším významným počinem je vytvoření pacientských karet, na nichž jsou uvedeny základní údaje o konkrétním pacientovi a kontakty pro urgentní situace. Druhou stranu této karty doplňují stručné informace, jak s pacientem nakládat, pokud se jeho stav zhorší nebo když hrozí dechová nedostatečnost. Nově je na ní také QR kód, který odkazuje na seznam kontraindikovaných léků pro pacienty s myasthenia gravis. Tato karta se ukázala jako užitečná nejen pro pacienty, ale i pro zdravotnický personál. Kromě ní si myasthenici mohou pořídit také silikonový náramek s označením diagnózy.
V letošním roce MYGRA-CZ, z.s., vydala brožuru s přehledem léků, které jsou pro pacienty s myasthenia gravis nevhodné (kontraindikované), a to jak v online, tak v tištěné podobě. Podle slov předsedkyně organizace je právě tištěná verze velmi oblíbená mezi lékaři různých specializací, kteří ji mohou rychle využít při léčbě pacientů přímo v ambulanci.
Nové léky jako naděje do budoucna
Navzdory dosaženým úspěchům čelí pacienti s myasthenia gravis stále mnoha výzvám. „Naším zájmem je, abychom pro pacienty pomohli zajistit bezproblémový přístup k inovativním lékům, které jsou pro určitou skupinu z nich potřebné a mohou významně zlepšit kvalitu jejich života,“ uvádí Helena Brůhová. Bohužel zařazení některých nových léků do úhradového systému je často složité a vyžaduje intenzivní jednání se zdravotními pojišťovnami a regulačními orgány. Také to je jeden ze zásadních přínosů pacientské organizace.
Samotná léčba se v posledních letech značným způsobem posunula, a to i co se týče dostupnosti moderních léků. To je velmi důležité, protože stále jsou mezi pacienty takoví, kteří nereagují na tradiční léčbu, což potvrzuje i předsedkyně organizace: „Je třeba mít v zásobě různé léky, protože ne každý lék je vhodný pro každého pacienta a najít tu správnou léčbu pro konkrétního člověka může trvat.“
Další z neméně významných činností pacientské organizace je spolupráce s Centry pro diagnostiku a léčbu myastenie gravis po celé České republice. Nasměrovává do nich pacienty, kteří zde dosud léčeni nebyli, a společně s odborníky z center se snaží zlepšit informovanost nejen pacientů, ale i lékařů, kteří se s touto nemocí setkávají ve své praxi.
Pokud máte zájem o více informací nebo se chcete přidat k této komunitě, neváhejte navštívit webové stránky MYGRA-CZ. Vaše podpora a zájem mohou pomoci těm, kteří každý den bojují s tímto náročným onemocněním.
