Na Parkinsonovu chorobu pacientku upozornil kardiolog

Když bylo Zdislavě 41 let, ocitla se v nepříjemné životní situaci. Po 22 letech, kdy byla zaměstnána v telekomunikační firmě, přišla v důsledku reorganizace o místo. „S mým oborem a s malým dítětem jsem byla tenkrát nezaměstnatelná. Pamatuji si, že jsem s údivem pozorovala své levé koleno, jak neovladatelně vibrovalo, když jsem absolvovala přijímací pohovor,“ říká s tím, že zpětně považuje ztrátu zaměstnání za spouštěč neurologické nemoci. Samovolný třes později, ať už sama, či její okolí, zaznamenala ještě několikrát. Větší význam však těmto příhodám nepřikládala. 

Léky přinesly rychle úlevu

K diagnostice nemoci došlo s přispěním náhody, když bylo Zdislavě 43 let. Kvůli vysokému tlaku ji tehdy praktická lékařka odeslala na kardiologii. Ambulantní specialista pod výsledky EKG připsal kratičkou větu: „Množství záchvěvů svědčí pro Parkinsonovu chorobu.“ Další cesta Zdislavy proto vedla na neurologii, následovala série vyšetření včetně magnetické rezonance a DATSCAN (vyšetření, které slouží k posouzení funkce určitých struktur centrálního nervového systému), jež potvrdila Parkinsonovu nemoc.

Zdravotní stav pacientky se v té době začal poměrně rychle zhoršovat. „Píchalo mě v kyčli, špatně se mi chodilo, ztuhla mně záda, nemohla jsem občas jakoby nabrat dostatek vzduchu do plic,“ popsala. Léčivé přípravky – antiparkinsonika (léky nahrazující v mozku funkci dopaminu, látky potřebné k přenosu informací mezi nervovými buňkami) – naštěstí velmi rychle přinesly úlevu a opět se cítila výrazně lépe. Přijala proto pozici asistentky vedoucího v soukromé firmě, na níž vydržela dva roky. Poté však byla nucena se zaměstnání vzdát, zažádala si o invalidní důchod, který jí byl přiznán.

Seznámení s manželem

V té době se zapojila do pacientské organizace Společnost Parkinson a postupně přebírala stále větší množství její agendy. Když organizovala setkání pacientů, již spolu komunikovali na internetových diskuzích, seznámila se i se svým druhým manželem. Český emigrant Petr Freund žil od roku 1968 v Mnichově a také se potýkal s Parkinsonovou nemocí. Zdislavě bylo tehdy 50 let, Petrovi 62. Rozhodli se vybudovat si společné bydlení nejprve v Přimdě v Plzeňském kraji, poté v Praze s ohledem na manželovy zdravotní komplikace a nutnost být poblíž lékařské péče. Po pěti letech manželství ovšem Petr Freund v důsledku nepříjemného pádu a komplikací spojených s Parkinsonovou nemocí zemřel.

V čele pacientské organizace

Zdislava Freund se s nevyléčitelným neurologickým onemocněním potýká již 16 let. „Mám velké štěstí, léky dobře zabírají, nemám větší problémy pohybového rázu, jen záda se občas nepříjemně přihlásí. Dostihly mne ale psychické potíže – deprese,“ konstatuje pacientka s tím, že vedle antiparkinsonik užívá i antidepresiva.

Již šest let vede pacientskou organizaci, pro niž „pracuje ve dne v noci a zadarmo“. Stará se o její webové stránky a také o časopis Parkinson. Organizuje setkání pacientů i další činnosti spojené s chodem této organizace, která čítá 19 regionálních klubů s více než 600 členy. Za svou práci dostala v roce 2017 Cenu ministra zdravotnictví.

Problematický systém péče

Společnost Parkinson v čele se Zdislavou Freund se také snaží upozorňovat na nesrovnalosti v péči o parkinsoniky v pečovatelských zařízeních. Často totiž bývají umístěni do stejných domovů jako lidé trpící Alzheimerovou chorobou či jinou demencí. Tamní personál nebývá dostatečně obeznámen s diagnózou PN a standardní pravidla, která platí v těchto zařízeních, nejsou pro parkinsoniky vyhovující.

Jde mj. o čas podávání léků, který bývá standardně v době snídaně, oběda a večeře. Ovšem pacienti s PN potřebují užívat léky po třech až čtyřech hodinách, mimo čas jídla, protože léky by neměly být podávány společně s bílkovinami. Také systém rehabilitací by tito pacienti potřebovali odlišný, standardem je dopolední cvičení, ovšem parkinsonici bývají pohybliví spíše odpoledne.

Nenašli jste v článku odpověď na své dotazy? Potřebujete radu, informační materiály nebo si popovídat s dalšími lidmi s Parkinsonovou nemocí či jejich blízkými? Nebuďte na to sami a neváhejte se obrátit na pacientské organizace - Parkinson-Help, z. s., nebo Společnost Parkinson, z. s.

(lek)

Zdroj:

Rozhovor se Zdislavou Freund, předsedkyní Společnosti Parkinson, z. s.

https://www.wikiskripta.eu/w/Antiparkinsonika

https://zdravi.euro.cz/leky/parkinsonova-choroba-priznaky-a-stadia-nemoci/

https://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1096060107-klic/214562221700019/titulky?kvalita=auto