Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Hemofilie 21.10.2013

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Reklama
rodina s jedním dítětem
rodina s jedním dítětem

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Těžký úděl

Být matkou malého hemofilika rozhodně není jednoduché. Dlouhý seznam úkolů zahrnuje mimo jiné následující:

  • mít přehled o důležitých informacích o nemoci i její léčbě,
  • skloubit a organizovat životní styl dítěte i celé rodiny,
  • začlenit do programu i pravidelné prohlídky u lékaře,
  • být své ratolesti oporou a podržet ji i v těžkých chvilkách,
  • nezhroutit se pod tíhou nepříznivých okolností.

Proto začaly vznikat internetové komunity spojující maminky dětí s hemofilií.

Kde se potkávat 

Osobní kontakt často není možný. Maminka, se kterou byste si chtěla popovídat nebo která má pro vás užitečné zkušenosti, je stovky kilometrů daleko, a tak nezbývá jiná možnost než využít internet. Tyto ženy se setkávají i díky sociálním sítím; příkladem může být rozsáhlá komunita Hemophilia Mother, kterou na Facebooku vybudovala Milena Pirnat. K myšlence spojit matky hemofiliků a poskytnout jim potřebné informace ji přiměla vlastní zkušenost. U jejího syna byla hemofilie diagnostikována až v pěti letech a ona sama je přenašečkou. Přestože vystudovala lékařskou fakultu, postrádala v začátcích jakékoliv informace o životě s touto poruchou i o omezeních, která nemoc dětem přináší.

Informace i relax 

Internetová komunita podporuje všechny, které se ve svém životě úzce setkaly s krvácivým onemocněním – matky, dcery, přenašečky. Záměrem je poskytnout ženám důvěryhodné informace a podporovat je v boji s každodenními překážkami. Na chatu si mohou postěžovat v těžkých chvílích i zeptat se na radu nebo zkušenost jiných maminek. Jde také o příležitost, jak se podělit o svůj příběh a přečíst si, čím prošly jiné matky.

V České republice zatím internetová komunita věnovaná vyloženě tomuto problému neexistuje. Mladým hemofilikům a jejich rodinám je ale určen web www.hemojunior.cz. Informace o různých akcích a novinkách je možné nalézt také na stránkách Svazu hemofiliků (www.hemofilici.cz).

(hak)

Zdroje:

mygirlsblood.org

facebook.com/groups

Doporučujeme

Čtěte více

Riziko vzniku závislosti mají na svědomí i geny

Život lidí byl s užíváním drog a vznikem závislosti spojen odjakživa. Vědci...

Riziko vzniku závislosti na nikotinu klesá s přibývajícím věkem

Není jistě žádným překvapením, že se s kouřením cigaret začíná v čím dál mladším...

Riziko zlomeniny pomohou odhalit markery kostní remodelace

Vysoké hladiny tzv. markerů kostní remodelace mohou předpovědět, kteří lidé...

Rizikové faktory pro vznik rakoviny

Mnoho lidí se snaží pro své zdraví udělat maximum. Lze se ale také ubránit vzniku...

Rizikové faktory předčasného porodu lze ovlivnit jen částečně

Předčasný porod je porod dítěte před 38. týdnem těhotenství. Příčiny těchto...

Rizikovou genetickou výbavu lze přelstít zdravou stravou

Na míře ohrožení srdce vznikem infarktu nebo jiných kardiovaskulárních onemocnění...

Robot „Pipeťák“ pomáhá s titěrnou prací při analýze testů na COVID-19

Snížit chybovost a ulehčit práci laborantům – to je hlavní úkol českého robota...

Roboti pomáhají i českým kardiochirurgům

Pokročilé robotické systémy umožňují operace srdce bez rozříznutí hrudníku....

Rodiče alergických prvňáčků by měli včas informovat učitele

Máte doma alergika, který jde letos do první třídy? Kvůli jeho nemoci na něj...

Rodiče bojící se nákazy dětští lékaři do ordinací nedostanou

Ambulance dětských lékařů až na výjimky poskytují péči svým pacientům v plném...

Rodiče pečující o děti s atopickým ekzémem méně spí

Studií zabývajících se psychologickým dopadem chronických alergických onemocnění,...

Rodina prochází všechny fáze smíření se s roztroušenou sklerózou s nemocným

Roztroušená skleróza je obrovským zásahem nejenom do života nemocného, ale i...

Rodina versus zaměstnání – otázka současné ženy

Každá žena může svůj způsob života zvolit podle svého svobodného rozhodnutí....

Rok 2015 bez křečových žil? Víme, jak na to

<p style="padding-left: 30px;">Zhubnu, zlepším hospodaření s penězi, přestanu...

Rok 2018 ve znamení festivalů. Víme, kam vyrazit

Karneval v Benátkách, Mardi Gras, slavnost Hólí, Tomorrowland, La Tomatina....

Role internetu v léčbě nikotinové závislosti

V dnešní době, kdy velká část populace stráví nezanedbatelnou část svého dne...

Roste vám pupík? Možná máte kýlu!

Pupeční kýla se často vyskytuje u kojenců, ale výjimkou není ani její přítomnost...

Rostlinná strava jako cesta k nízkému cholesterolu

Vysoký cholesterol rozhodně není žádná výhra. Stojí za řadou závažných zdravotních...

Roupi - od dětí se mohou nakazit celé rodiny

Oxyuriáza neboli enterobióza je střevní parazitární onemocnění vyvolané parazitem...

Rozcvičte diagnózu zvanou psoriatická artritida

Toto onemocnění může vést až k bolestem, otokům a ztuhlým kloubům. Je tu však...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Nádor prsu

Dobrý den, prosím Vás o radu. Dne 13.6. mi byl na sono prsou zjištěn unfiltrát...

Otok kolene po plastice LCA

Dobrý den , potřeboval bych poradit ohledně pooperačního stavu po operaci...

Je možný nějaký krevní odběr který by ukázal třeba poškození nebo špatnou funkcí slinivky?

Dobrý den, prosím už dva měsíce mě trápí bolest pod levým zebrem, bolest je...

Aseptická nekroza kyčelniho kloubu

Dobrý den Je mi 45 mám aseptickou nekrozu kyčel.kloubu,zajímá mě jak bude nemoc...

Zvětšení prsní žlázy u muže

Dobrý den, Prosím o radu.Jsem muž je mi 48 let a poslední dva měsíce mám...

Bolest v uchu

Dobrý den, tuhle noc (7.července 2017) mě začalo bolet pravé ucho. Později v...

Vyrážka v tříslech

Dobrý den, objevila se mi tato vyrážka, která občas svědí, v okolí třísel a...

Rizikové těhotenství a sex

Dobrý večer, strašně špatně se mi to píše, ale už to někomu musím říct, jsem...

Červený flek na prsu

Dobry den.Nasla jsem si cerveny flek na prsu.Zadny vetsi hrbolek jsem v nem...

Obrna lícního nervu a alkohol

Dobry den, mam obrnu licniho nervu, chodim na rehabilitace tyden, a chtel jsem...

Bolesti zad

Dobrý den,trpím již několik let bolestmi bederní páteře,vystřelují do pravé...

Náhlé krvácení z pochvy

Dobrý den pane doktore, obracím se na Vás s dotazem ohledně náhlého krvácení....

Červený flek kolem pupku

pekny den mam strach o manzela..asi dva mesice ho trapi cerveny teply flek na...

Bulka mezi přirozením a řitním otvoren

Dobrý den. Prosím vás, co je tato bulka? Mám ji tam asi týden, všiml jsem si...

Užívání neurolu a alkohol

Dobrý den, potřebuju vědět zda na neurol si můžu dát jedno dvě piva ( desítky),...

Již půl roku mě bolí pichlavá bolest v oblasti dolní 2/3 hrudní kosti

Dobrý den, již půl roku mě bolí pichlava bolest v oblasti dolní 2/3 hrudní...

Hlen v kuku

Dobrý den, prosím o radu. Již skoro 4 roky mě trápí problémy s krkem. Konkrétně...

Úraz nártu po trefení pukem

Dobrý den, je mi 14 let a hraji hokej. Včera na hokeji mě trefili pukem do brusle...

Bolest v krku při polykání

Dobrý den chci se zeptat už dva týdny mě bolí v krku při polykání pod ohryzkem...

Pohlavně přenosná onemocnění

Dobrý den pane doktore/paní doktorko, rád bych si našel jednu přítelkyni na...

Reklama
Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.