Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Hemofilie 21.10.2013

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Reklama
rodina s jedním dítětem
rodina s jedním dítětem

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Těžký úděl

Být matkou malého hemofilika rozhodně není jednoduché. Dlouhý seznam úkolů zahrnuje mimo jiné následující:

  • mít přehled o důležitých informacích o nemoci i její léčbě,
  • skloubit a organizovat životní styl dítěte i celé rodiny,
  • začlenit do programu i pravidelné prohlídky u lékaře,
  • být své ratolesti oporou a podržet ji i v těžkých chvilkách,
  • nezhroutit se pod tíhou nepříznivých okolností.

Proto začaly vznikat internetové komunity spojující maminky dětí s hemofilií.

Kde se potkávat 

Osobní kontakt často není možný. Maminka, se kterou byste si chtěla popovídat nebo která má pro vás užitečné zkušenosti, je stovky kilometrů daleko, a tak nezbývá jiná možnost než využít internet. Tyto ženy se setkávají i díky sociálním sítím; příkladem může být rozsáhlá komunita Hemophilia Mother, kterou na Facebooku vybudovala Milena Pirnat. K myšlence spojit matky hemofiliků a poskytnout jim potřebné informace ji přiměla vlastní zkušenost. U jejího syna byla hemofilie diagnostikována až v pěti letech a ona sama je přenašečkou. Přestože vystudovala lékařskou fakultu, postrádala v začátcích jakékoliv informace o životě s touto poruchou i o omezeních, která nemoc dětem přináší.

Informace i relax 

Internetová komunita podporuje všechny, které se ve svém životě úzce setkaly s krvácivým onemocněním – matky, dcery, přenašečky. Záměrem je poskytnout ženám důvěryhodné informace a podporovat je v boji s každodenními překážkami. Na chatu si mohou postěžovat v těžkých chvílích i zeptat se na radu nebo zkušenost jiných maminek. Jde také o příležitost, jak se podělit o svůj příběh a přečíst si, čím prošly jiné matky.

V České republice zatím internetová komunita věnovaná vyloženě tomuto problému neexistuje. Mladým hemofilikům a jejich rodinám je ale určen web www.hemojunior.cz. Informace o různých akcích a novinkách je možné nalézt také na stránkách Svazu hemofiliků (www.hemofilici.cz).

(hak)

Zdroje:

mygirlsblood.org

facebook.com/groups

Doporučujeme

Čtěte více

Riziko vzniku závislosti mají na svědomí i geny

Život lidí byl s užíváním drog a vznikem závislosti spojen odjakživa. Vědci...

Riziko vzniku závislosti na nikotinu klesá s přibývajícím věkem

Není jistě žádným překvapením, že se s kouřením cigaret začíná v čím dál mladším...

Riziko zlomeniny pomohou odhalit markery kostní remodelace

Vysoké hladiny tzv. markerů kostní remodelace mohou předpovědět, kteří lidé...

Rizikové faktory pro vznik rakoviny

Mnoho lidí se snaží pro své zdraví udělat maximum. Lze se ale také ubránit vzniku...

Rizikové faktory předčasného porodu lze ovlivnit jen částečně

Předčasný porod je porod dítěte před 38. týdnem těhotenství. Příčiny těchto...

Rizikovou genetickou výbavu lze přelstít zdravou stravou

Na míře ohrožení srdce vznikem infarktu nebo jiných kardiovaskulárních onemocnění...

Robot „Pipeťák“ pomáhá s titěrnou prací při analýze testů na COVID-19

Snížit chybovost a ulehčit práci laborantům – to je hlavní úkol českého robota...

Roboti pomáhají i českým kardiochirurgům

Pokročilé robotické systémy umožňují operace srdce bez rozříznutí hrudníku....

Rodiče alergických prvňáčků by měli včas informovat učitele

Máte doma alergika, který jde letos do první třídy? Kvůli jeho nemoci na něj...

Rodiče bojící se nákazy dětští lékaři do ordinací nedostanou

Ambulance dětských lékařů až na výjimky poskytují péči svým pacientům v plném...

Rodiče pečující o děti s atopickým ekzémem méně spí

Studií zabývajících se psychologickým dopadem chronických alergických onemocnění,...

Rodina prochází všechny fáze smíření se s roztroušenou sklerózou s nemocným

Roztroušená skleróza je obrovským zásahem nejenom do života nemocného, ale i...

Rodina versus zaměstnání – otázka současné ženy

Každá žena může svůj způsob života zvolit podle svého svobodného rozhodnutí....

Rok 2015 bez křečových žil? Víme, jak na to

<p style="padding-left: 30px;">Zhubnu, zlepším hospodaření s penězi, přestanu...

Rok 2018 ve znamení festivalů. Víme, kam vyrazit

Karneval v Benátkách, Mardi Gras, slavnost Hólí, Tomorrowland, La Tomatina....

Role internetu v léčbě nikotinové závislosti

V dnešní době, kdy velká část populace stráví nezanedbatelnou část svého dne...

Roste vám pupík? Možná máte kýlu!

Pupeční kýla se často vyskytuje u kojenců, ale výjimkou není ani její přítomnost...

Roupi - od dětí se mohou nakazit celé rodiny

Oxyuriáza neboli enterobióza je střevní parazitární onemocnění vyvolané parazitem...

Rozcvičte diagnózu zvanou psoriatická artritida

Toto onemocnění může vést až k bolestem, otokům a ztuhlým kloubům. Je tu však...

Rozdíl mezi jarní, letní a podzimní alergickou sezonou

Alergici, kteří jsou citliví jen na určitý druh pylu, většinou nemají potíže...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Otok prstu po úrazu

Dobrý den, včera (29.6.) se mi nešťastnou náhodou podařilo si nepatrně "zalomit"...

Benigní fascikalace

Již více jak 2 roky u mě dochází k velmi silným samovolným záškubům /benigní...

Možnost otěhotnění 2 dny před menstruací

Dobrý den. S partnerem jsem měla pohlavní styk 2 dny před očekávanou menstruací...

Sucho v krku a v nose

Dobrý den, už delší dobu mám pocit suchá v krku a cítím to až k nosním dutinám....

Zánět nervu

Dobrý den. Už jsem Vám před pár týdny psala. Již přes 3. měs. se potýkám se...

Na spodním očním víčku se mi udělal výrůstek

Dobrý den, na spodním očním víčku se mi udělal výrůstek.. Ten tam mám už...

Svědění na genitálu, oblast ochlupení

Dobrý večer paní doktorko, již delší dobu mne trápí svědění na genitálu v oblasti...

PCO - Provera a Estrofem

Dobrý den pane doktore, mám na Vás dotaz ohledně léčebného postupu mého problému....

Hypochondrie, syndrom dráždivého tračníku, riziko plicní embolie

Dobrý den, předem mého dotazu bych ráda upozornila, že jsem velký hypochondr....

Obstřik a alkohol

Dobrý den, paní doktorka mi dala obstrik. Kortikoidy do pravého ramene. Za týden...

Zvětšené uzliny na krku a výskyt modřin

Dobry den, od porodu ( zari 2016 ) me trapi zvetsene uzliny na krku, bolestive,...

Přenos salmonely

Dobrý den, prodělal jsem salmonelu. Nyní jsem ve stavu, kdy se cítím zcela...

Výrůstky na kosti

Dobrý den.Už asi 2-3 roky mám na levé noze u pod palcem výrustek ze začátku...

Pálení nohou v noci.

V noci mě pravidelně probouzí pálení nohou.Není to jen pocit.Nohy mám skutečně...

Popis ECHA

prosim o vysvetleni popisu ECHA dekuji kořen aorty 31mm,separace cípů21mm,leva...

Úzkost

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou, se kterou už si nevím rady. Vše trvá...

Keloidní jizvy

Dobrý den, Trpím na keloidní jizvy na ramenou. Největší mám po očkování proti...

Vysvětlení lékařské zprávy

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou o "laické" vysvětlení lékařské zprávy...

Boule nad obočím

Dobrý den, je to 3 týdny, co jsem spadla a narazila hlavou o zem. Měla jsem...

Bolest konečníku při menstruaci

Dobrý den. Při menstruaci mám strašné křeče v konečníku. Stolice je téměř nemožná,...

Reklama