Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup do lékařské poradny, možnost účastnit se soutěží a mnoho dalších výhod. Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte prosím e-mail, který jste používal(a) pro přihlášení na stránku

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Adipex zkušenosti Hemofilie Hemofil Ascorutin zkušenosti Neuroborelioza diagnostika Norethisteron zkušenosti Zkušenosti Streptococcus beta-hemolytický skupina c 21.10.2013 redakce uLékaře

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

rodina s jedním dítětem
ilustrace

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Těžký úděl

Být matkou malého hemofilika rozhodně není jednoduché. Dlouhý seznam úkolů zahrnuje mimo jiné následující:

  • mít přehled o důležitých informacích o nemoci i její léčbě,
  • skloubit a organizovat životní styl dítěte i celé rodiny,
  • začlenit do programu i pravidelné prohlídky u lékaře,
  • být své ratolesti oporou a podržet ji i v těžkých chvilkách,
  • nezhroutit se pod tíhou nepříznivých okolností.

Proto začaly vznikat internetové komunity spojující maminky dětí s hemofilií.

Inzerce

Kde se potkávat 

Osobní kontakt často není možný. Maminka, se kterou byste si chtěla popovídat nebo která má pro vás užitečné zkušenosti, je stovky kilometrů daleko, a tak nezbývá jiná možnost než využít internet. Tyto ženy se setkávají i díky sociálním sítím; příkladem může být rozsáhlá komunita Hemophilia Mother, kterou na Facebooku vybudovala Milena Pirnat. K myšlence spojit matky hemofiliků a poskytnout jim potřebné informace ji přiměla vlastní zkušenost. U jejího syna byla hemofilie diagnostikována až v pěti letech a ona sama je přenašečkou. Přestože vystudovala lékařskou fakultu, postrádala v začátcích jakékoliv informace o životě s touto poruchou i o omezeních, která nemoc dětem přináší.

Informace i relax 

Internetová komunita podporuje všechny, které se ve svém životě úzce setkaly s krvácivým onemocněním – matky, dcery, přenašečky. Záměrem je poskytnout ženám důvěryhodné informace a podporovat je v boji s každodenními překážkami. Na chatu si mohou postěžovat v těžkých chvílích i zeptat se na radu nebo zkušenost jiných maminek. Jde také o příležitost, jak se podělit o svůj příběh a přečíst si, čím prošly jiné matky.

V České republice zatím internetová komunita věnovaná vyloženě tomuto problému neexistuje. Mladým hemofilikům a jejich rodinám je ale určen web www.hemojunior.cz. Informace o různých akcích a novinkách je možné nalézt také na stránkách Svazu hemofiliků (www.hemofilici.cz).

(hak)

Zdroje:

mygirlsblood.org

facebook.com/groups

Doporučujeme

Čtěte více

Riziko řídnutí kostí máme zakódováno v genech

Španělští vědci potvrdili teorii, že kromě získaných rizikových faktorů existují...

Riziko vzniku endometriózy lze možná ovlivnit dietou

Endometrióza je poměrně časté, a přesto stále v mnoha směrech záhadné onemocnění....

Riziko vzniku závislosti mají na svědomí i geny

Život lidí byl s užíváním drog a vznikem závislosti spojen odjakživa. Vědci...

Riziko vzniku závislosti na nikotinu klesá s přibývajícím věkem

Není jistě žádným překvapením, že se s kouřením cigaret začíná v čím dál mladším...

Riziko zlomeniny pomohou odhalit markery kostní remodelace

Vysoké hladiny tzv. markerů kostní remodelace mohou předpovědět, kteří lidé...

Rizikové faktory pro vznik rakoviny

Mnoho lidí se snaží pro své zdraví udělat maximum. Lze se ale také ubránit vzniku...

Rizikové faktory předčasného porodu lze ovlivnit jen částečně

Předčasný porod je porod dítěte před 38. týdnem těhotenství. Příčiny těchto...

Rizikovou genetickou výbavu lze přelstít zdravou stravou

Na míře ohrožení srdce vznikem infarktu nebo jiných kardiovaskulárních onemocnění...

Roboti pomáhají i českým kardiochirurgům

Pokročilé robotické systémy umožňují operace srdce bez rozříznutí hrudníku....

Rodiče alergických prvňáčků by měli včas informovat učitele

Máte doma alergika, který jde letos do první třídy? Kvůli jeho nemoci na něj...

Rodiče pečující o děti s atopickým ekzémem méně spí

Studií zabývajících se psychologickým dopadem chronických alergických onemocnění,...

Rodina versus zaměstnání – otázka současné ženy

Každá žena může svůj způsob života zvolit podle svého svobodného rozhodnutí....

Rok 2015 bez křečových žil? Víme, jak na to

<p style="padding-left: 30px;">Zhubnu, zlepším hospodaření s penězi, přestanu...

Role internetu v léčbě nikotinové závislosti

V dnešní době, kdy velká část populace stráví nezanedbatelnou část svého dne...

Roste vám pupík? Možná máte kýlu!

Pupeční kýla se často vyskytuje u kojenců, ale výjimkou není ani její přítomnost...

Roupy

Roupy, oxyuriáza neboli enterobióza, je střevní onemocnění vyvolané parazity....

Rozcvičte diagnózu zvanou psoriatická artritida

Toto onemocnění může vést až k bolestem, otokům a ztuhlým kloubům. Je tu však...

Rozdíl mezi jarní, letní a podzimní alergickou sezonou

Alergici, kteří jsou citliví jen na určitý druh pylu, většinou nemají potíže...

Rozdíl v sexuální touze

Navzdory tomu, že mužům obvykle stačí jen okamžik a je vzrušený, zatímco žena...

Rozdílná potřeba spánku může narušit vztah

Každý člověk se od ostatních lidí odlišuje. Má rozdílné nejen názory, ale i...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Antikoncepci lze "ušít na míru" každé ženě

Historie antikoncepce je stará jako lidstvo samo. Vážně, nepřeháníme. Princip...

Gynekologický nádor – poznejte je všechny

Rakovina gynekologické oblasti zahrnuje několik různých onemocnění – záleží,...

Tvrdnutí pooperační jizvy

Dobrý den,před týdnem mi provedli ambulantně Excizi vulvy-mateřská znaménka.Operační...

MUDr. Zdeněk Popelka

Ordinace specialisty - interna, nefrologie

Dlouhodobý problém s kvasinkami

Dobrý den, už skoro rok mě trápí svědění a kvasinky. Vždy, když dostanu od...

Perianální trombóza

Dobrý den, v pátek se mi u análního otvoru vytvořila bulka velikosti menší...

Léky v těhotenství

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na lék ascorutin.V lednu jsem prodělala zamlklé...

Projevy jak zánětu šlach tak syndromu karpálního tunelu

Dobry den.Uz dva a pul mesice se lecim na ortopedii (bez pracovni neschopnosti)Ma...

Erekce v létě: 13 vlivů, které ji zaručeně zničí

Erekce obecně nebývá samozřejmostí. Víme, co ji dokáže oslabit a znemožnit tak...

Náhlé sevření hrdla

Dobrý den pane doktore, v poslední době mám problém s náhlým sevřením hrdla....

4D celkové vyšetření zdravotního stavu

Dobrý den, před pár dny jsem absolvovala 4D celkové vyšetření zdravotního stavu...

Změna pigmentu kůže

Dobrý den, už dlouho chci zjistit. Chodil jsem s holkou přes rok. A vždy po...

Bolesti břicha

Dobrý den, asi tak 3 dny zpět mě začalo silně bolet na pravé straně v úrovni...

Znaménko na zádech

Dobry den, potřebovala bych poradit asi před 3 lety se mi udělalo znaminko na...

Kompresní punčochy pomohou i zahřejí!

Chladno nepřeje nejen nohám obecně, pokud navíc ještě trpíte křečovými žilami,...

Bolest hlavy

Dobry den , posledni 3 dny me dost neprijemnym zpusobem pali leva strana hlavy...

Bolest v krku

(Předchozí e-mailová adresa byla spatne, omlouvam se za chybu) Dobry den. Je...

Kyselina mravenčí

Dobrý den, chci se zeptat, zda může lidskému tělu kyselina mravenčí ublížit....

Ovlivnění hormonální antikoncepce

Dobrý den,chtěla bych se zeptat, jestli některý z následujících léků může ovlivnit...

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×