Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup do lékařské poradny, možnost účastnit se soutěží a mnoho dalších výhod. Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte prosím e-mail, který jste používal(a) pro přihlášení na stránku

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

Vzácná onemocnění: důležité je být spolu

Elicea zkušenosti Adipex zkušenosti Ascorutin zkušenosti Onemocnění hlasivek Norethisteron zkušenosti Onemocnění růže Zkušenosti Onemocnění nehtů 16.12.2013 reklamní sdělení

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

lékařka zkoumá v laboratoři dna
ilustrace

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Začíná to často léta dlouhým čekáním na správnou diagnózu, nejasným pocitem, že něco podstatného není v pořádku. Akorát nikdo neví co. Od jednoho vyšetření ke druhému se pochybnosti jenom zvyšují. Nakonec je zjištění diagnózy pro pacienta vlastně vysvobozením z nejistoty.

Složitá cesta ke správné diagnóze je pro vzácné nemoci charakteristická. Je to pochopitelné. Pokud je v Česku dohromady třeba sto pacientů s konkrétní vzácnou diagnózou, většina lékařů nemá v praxi příležitost se s nimi vůbec setkat. Velmi pak záleží na jejich schopnostech pacienty vyslechnout, všimnout si drobných odlišností jejich příznaků a správně je odeslat na další specializovaná vyšetření.

Vzácných nemocí je více než šest tisíc. Zdaleka ne všechna jsou však detailně prozkoumána a jen zlomek z nich je možné dnešními prostředky skutečně vyléčit. Poznání těchto nemocí se však postupně rozšiřuje, objevují se nové léky a s nimi i naděje pacientů.

Inzerce

Problémem, s nímž se potýkají jak lékaři tak jejich pacienti je na jedné straně nedostatek informací a zkušeností s jednotlivými diagnózami. Na straně druhé je to geografická rozptýlenost těchto poznatků – aby mohli lékaři poskytovat kvalitní péči a dál prohlubovat poznání o jednotlivých vzácných onemocněních, musí se oni i jejich pacienti soustředit do specializovaných center, která se zase musí propojovat s dalšími podobnými centry po celém světě. To, co je u častých chorob přirozené a jednoduché, vyžaduje u vzácných onemocnění vysoké úsilí všech zainteresovaných.

A podobně je to s pacienty. Pokud někdo onemocní vysokým tlakem nebo cukrovkou a chce se o své zkušenosti poradit s dalším pacientem, obyčejně mezi svými známými někoho najde. Hledání podobné podpory u vzácných onemocnění může být velmi obtížné a může vás snadno dostat za hranice republiky. Pomáhat najít vzájemnou podporu mezi pacienty se snaží mnohá sdružení, zaměřená na konkrétní vzácná onemocnění. O spolupráci napříč všemi vzácnými diagnózami usiluje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). „Být vzácným pacientem je hendikep a pro překonávání hendikepů je potřeba si navzájem pomáhat. Proto jsme si vybrali pro naší asociaci heslo: Sami vzácní, spolu silní,“ říká Anna Arellanesová předsedkyně ČAVO.

Doporučujeme

Čtěte více

Vyžeňte tabák z hlavy jednou provždy!

Skončili jste s kouřením, ale stejně někdy máte nepřekonatelnou chuť na cigaretu?...

Vyžeňte zimní depresi pomocí homeopatik

<p>S podzimními a zimními dny na mnoho lidí padá smutek, jsou bez energie a...

Výživa a pleť

Kdo by nechtěl mít pleť mladistvou a svěží? Tajemství zdravé pleti je jen několik....

Výživa a věk

I když se to možná nezdá, výživa ovlivňuje nejen náš zevnějšek, ale má výrazný...

Výživa pomáhá obnovit svaly oslabené nečinností

Naše svaly citlivě reagují na způsob života, který vedeme – pokud je nějakou...

Výživa pro boj s nemocí

Silné tělo je základem zdraví. V nemoci tělo strádá a slábne. Vážné onemocnění...

Výživa sondou po prodělané mozkové příhodě

Podávání výživy je u pacientů po prodělané mozkové mrtvici jedním z hlavních...

Výživa v nemoci by se neměla podceňovat, problém pomůže řešit Nutridrink

Téma podvýživy je velmi závažným problémem týkajícím se celé planety. Jen...

Výživa v prevenci srdečních onemocnění

Základem prevence onemocnění kardiovaskulárního systému je zdravý životní styl,...

Výživa, psychologie a mateřství

Zdravá výživa jako součást zdravého životního stylu je pro člověka podobně důležitá...

Vznik zeleného zákalu ovlivňuje počasí i pohlaví

Exfoliační syndrom je nejčastější příčinou sekundárního zeleného zákalu, to...

Vznik zeleného zákalu: poznejte rizikové faktory

I když nelze předpovědět, u koho se v průběhu života zelený zákal rozvine, a...

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům....

Vzpružte joggingem své srdce

Ráno nasednout do auta, celý den strávit za stolem, opět vozem se přesunout...

Vztah antibiotik a rozvoje alergie je stále velkou neznámou

Zlepšení hygienických podmínek během rozvoje moderních společností vedlo ke...

Vztah ke spánku lze ovlivnit výchovou

Dobrý a zdravý spánek je pro člověka jednou z nejdůležitějších věcí. Ne nadarmo...

Whitney Houston, Elton John – drogy je připravily o to nejcennější!

Whitney Houston byla majitelkou jednoho z nejkrásnějších hlasů populárních zpěvaček...

WHO potvrzuje první přenos ptačí chřipky z člověka na člověka

Koncem prosince 2007 potvrdila Světová zdravotnická organizace (WHO) první přenos...

WHO: Pandemie prasečí chřipky není nevyhnutelná

Světová zdravotnická organizace (WHO) uvedla, že propuknutí pandemie takzvané...

Wi-fi připojení jako spouštěč rakoviny? Mobily a mikrovlnka jsou podezřelejší

S rozvojem moderních komunikačních technologií dochází i k narůstání strachu...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Zuby moudrosti a cesta letadlem

Dobrý den, chci se zeptat za jak dlouho budu moct nasednout do letadla s...

Problémy s ejakulací

Vážená paní doktorko, chtěl bych se jen zeptat. Mám poslední dobou takový...

Pupínky na předkožce a žaludu

Dobrý den, mám takový problém.Zjistil jsem že mám nejspíš papile corone glandis....

Bolest kolene

Zdravím, už asi 3tím týdnem u mne dochází ke zvláštní bolesti v oblasti (přímo...

Bolest varlete

Dobrý den, už pátým dnem mě trápí bolest levého varlete. V určitých polohách...

Tik pod okem a mravenčení nohou

Dobrý den, mám asi týden nepřetržitý tik pod okem. Začala jsem brát hořčík,...

Rakovina prsu

Dobrý den, mám problém, který mě trápí pár dní. Od mala mám vpáčenou bradavku,...

Škytání při kouření

Dobrý den, mám menší problém.. je mi 23leta jsem kuřačka a stává se mi třeba...

Změny na děložním hrdle

Dobry den.chcem sa opytat p.doktorka mi povedala ze som mala negativny vysledok...

Miniaturní bulka (1mm)

Dobrý den, mezi varletem a nadvarletem jsem si nahmatal miniaturní bulku (1mm),...

Skřípnutý nerv v třísle

Dobrý den, asi před měsícem jsem šla na hory a vrátila jsem se z nich s bolestí...

Skříplý nerv, bolest zad v oblasti lopatky

Dobrý den, již přes dva týdny mám bolesti zad v oblasti kolem levé lopatky,...

Nemocné srdce a alkohol – je nutná úplná abstinence?

Pokud jste v nedávné době měli potíže se srdcem, byli hospitalizováni nebo podstoupili...

Modřiny mohou být prvním projevem hemofilie

Hemofilie je dědičná choroba postihující především muže. V jejich krvi je nedostatek...

Obřízka? Proč by ne?!

Je to jenom kousek nadbytečné kůže, ale polovina chlapů, co ji ještě nosí, se...

Erythema migrans?

Dobrý den, ráda bych Vás požádala o odbornou radu. 3.8. mě kouslo klíště, odstraněno...

Nesvědivá vyrážka na rukách a nohách

Dobrý den, před týdnem se mi objevila vyrážka na obou rukách. Vyrážka nesvědí....

Manželka si pomáhá ....

Dobrý den. Již nějakou dobu máme doma s manželkou problém při sexu. Jsem vždy...

Bolest varlete

dobrý den, již asi třetí den mě trápí bolest levého varlete. bolest není sylná,...

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×