Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Vzácná onemocnění: důležité je být spolu

Elicea zkušenosti Adipex zkušenosti Ascorutin zkušenosti Onemocnění hlasivek Norethisteron zkušenosti Onemocnění růže Zkušenosti Onemocnění nehtů 16.12.2013 redakce uLékaře

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Inzerce
lékařka zkoumá v laboratoři dna
lékařka zkoumá v laboratoři dna

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Začíná to často léta dlouhým čekáním na správnou diagnózu, nejasným pocitem, že něco podstatného není v pořádku. Akorát nikdo neví co. Od jednoho vyšetření ke druhému se pochybnosti jenom zvyšují. Nakonec je zjištění diagnózy pro pacienta vlastně vysvobozením z nejistoty.

Složitá cesta ke správné diagnóze je pro vzácné nemoci charakteristická. Je to pochopitelné. Pokud je v Česku dohromady třeba sto pacientů s konkrétní vzácnou diagnózou, většina lékařů nemá v praxi příležitost se s nimi vůbec setkat. Velmi pak záleží na jejich schopnostech pacienty vyslechnout, všimnout si drobných odlišností jejich příznaků a správně je odeslat na další specializovaná vyšetření.

Vzácných nemocí je více než šest tisíc. Zdaleka ne všechna jsou však detailně prozkoumána a jen zlomek z nich je možné dnešními prostředky skutečně vyléčit. Poznání těchto nemocí se však postupně rozšiřuje, objevují se nové léky a s nimi i naděje pacientů.

Inzerce

Problémem, s nímž se potýkají jak lékaři tak jejich pacienti je na jedné straně nedostatek informací a zkušeností s jednotlivými diagnózami. Na straně druhé je to geografická rozptýlenost těchto poznatků – aby mohli lékaři poskytovat kvalitní péči a dál prohlubovat poznání o jednotlivých vzácných onemocněních, musí se oni i jejich pacienti soustředit do specializovaných center, která se zase musí propojovat s dalšími podobnými centry po celém světě. To, co je u častých chorob přirozené a jednoduché, vyžaduje u vzácných onemocnění vysoké úsilí všech zainteresovaných.

A podobně je to s pacienty. Pokud někdo onemocní vysokým tlakem nebo cukrovkou a chce se o své zkušenosti poradit s dalším pacientem, obyčejně mezi svými známými někoho najde. Hledání podobné podpory u vzácných onemocnění může být velmi obtížné a může vás snadno dostat za hranice republiky. Pomáhat najít vzájemnou podporu mezi pacienty se snaží mnohá sdružení, zaměřená na konkrétní vzácná onemocnění. O spolupráci napříč všemi vzácnými diagnózami usiluje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). „Být vzácným pacientem je hendikep a pro překonávání hendikepů je potřeba si navzájem pomáhat. Proto jsme si vybrali pro naší asociaci heslo: Sami vzácní, spolu silní,“ říká Anna Arellanesová předsedkyně ČAVO.

Poradna uLékaře.cz

Poraďte se s lékařem

Rychlá odpověď
již do 6 hodin

Zkušení lékaři odpovídají
na vaše dotazy

Cena již
od 39 Kč

Zjistit, jak funguje poradna

Doporučujeme

Čtěte více

Vyžeňte tabák z hlavy jednou provždy!

Skončili jste s kouřením, ale stejně někdy máte nepřekonatelnou chuť na cigaretu?...

Vyžeňte zimní depresi pomocí homeopatik

<p>S podzimními a zimními dny na mnoho lidí padá smutek, jsou bez energie a...

Výživa a pleť

Kdo by nechtěl mít pleť mladistvou a svěží? Tajemství zdravé pleti je jen několik....

Výživa a věk

I když se to možná nezdá, výživa ovlivňuje nejen náš zevnějšek, ale má výrazný...

Výživa pomáhá obnovit svaly oslabené nečinností

Naše svaly citlivě reagují na způsob života, který vedeme – pokud je nějakou...

Výživa pro boj s nemocí

Silné tělo je základem zdraví. V nemoci tělo strádá a slábne. Vážné onemocnění...

Výživa sondou po prodělané mozkové příhodě

Podávání výživy je u pacientů po prodělané mozkové mrtvici jedním z hlavních...

Výživa v nemoci by se neměla podceňovat, problém pomůže řešit Nutridrink

Téma podvýživy je velmi závažným problémem týkajícím se celé planety. Jen...

Výživa v prevenci srdečních onemocnění

Základem prevence onemocnění kardiovaskulárního systému je zdravý životní styl,...

Výživa, psychologie a mateřství

Zdravá výživa jako součást zdravého životního stylu je pro člověka podobně důležitá...

Vzácná onemocnění: nová specializovaná centra i pomoc spolků

Situace v péči o pacienty s vzácnými onemocněními se v ČR postupně zlepšuje....

Vznik závislosti: roli nehraje jen prostředí

Závislost, ať už na alkoholu, nebo třeba lécích, se může objevit u kohokoli....

Vznik zeleného zákalu ovlivňuje počasí i pohlaví

Exfoliační syndrom je nejčastější příčinou sekundárního zeleného zákalu, to...

Vznik zeleného zákalu: poznejte rizikové faktory

I když nelze předpovědět, u koho se v průběhu života zelený zákal rozvine, a...

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům....

Vzpružte joggingem své srdce

Ráno nasednout do auta, celý den strávit za stolem, opět vozem se přesunout...

Vztah antibiotik a rozvoje alergie je stále velkou neznámou

Zlepšení hygienických podmínek během rozvoje moderních společností vedlo ke...

Vztah ke spánku lze ovlivnit výchovou

Dobrý a zdravý spánek je pro člověka jednou z nejdůležitějších věcí. Ne nadarmo...

Whitney Houston, Elton John – drogy je připravily o to nejcennější!

Whitney Houston byla majitelkou jednoho z nejkrásnějších hlasů populárních zpěvaček...

WHO potvrzuje první přenos ptačí chřipky z člověka na člověka

Koncem prosince 2007 potvrdila Světová zdravotnická organizace (WHO) první přenos...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Otoky rukou a nohou

Dobrý den , již rok trpím otoky rukou a nohou . Otoky nejsou nijak velké , ale...

Leukocytoza

Dobrý den, chtéla bych se zeptat, mám zjišténou leukocytózu, leukocytózu 17,3...

Zlatý stafylok v oku, vyjádření k léčbě

Dobrý den, předesílám, že jsem nekuřák, dlouhodobě se s ničím neléčím a doposud...

Mravenčení

Dobry den, cca týden pozoruji divné mravenčení končetin, občas obou noh (pod...

Essentiale Forte N + Ostropestřec mariánský

Dobrý den paní doktorko, moc prosím o Vaši odpověď i o Váš názor. Mám zvýšené...

Výstupek na vnitřní straně tváře

Dobrý den,mám dotaz. Je to asi dva dny co jsem si všimla,že mám v puse v oblasti...

Bolesti zad

dobrý den prosím o radu pořád mě bolí uprostřed zad pod obouma lopatkami a někdy...

Nevolnost, nadýmání

Dobrý den, už pár dní mě trápí pocity na zvracení, pocit neustále nafoukleho...

Přetržené klíště

Dobrý den,v kůži na pravém stehně mi zůstala zřejmně hlavička klíštěte ale nevím...

Nespavost, noční bolesti svalů a kloubů

Dobrý den, už nejméně dva roky trpím nespavostí, brala jsem neurol a diazepam,...

Bolest střev

Dobrý den, je mi 25 let a už asi 6 let trpím na hemeroidy. Nikdy jsem s nimi...

Rentgen zubu v těhotenství

Dobrý den..Zjistila jsem,že sem v ranném stadiu těhotenství a zrovna nyní absolvuji...

Bolavá uzlina v prsu

Dobrý den chtěla jsem se zeptat asi před dvoumi dny když jsem se byla sprchovat...

Třes rukou, vnitřní neklid, chvěni

Dobrý den, uz cca 3 měsíce me trápí třes rukou, vnitřní napětí a když večer...

Buzení v noci a dezorientace

Dpbrý den, už jsem tu jednou psal chtěl bych poradit co stím, většinou se mi...

Hluboké praskliny na patách.

Dobrý den, manželka ( 49 let ), má velké problémy s hzlubokými prasklinami...

Otok obličeje

Dobrý den, chci se zeptat na příčinu otékání obličeje. Jde o velký mírně...

Krev v moči, bolesti v bedrech

Dobrý den,jmenuji se Olga,je mi 42 let, minulý týden jsem byla zaměstnavatelem...

Kameny žlučníku

Dobrý den, , chtěla bych Vás poprosit o Váš názor resp. radu. Na sonu mi...

Předávkování Helicidem

Co se stane když sním 8 kusů Helicidu naráz ? ..

Inzerce
×