Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

Vzácná onemocnění: důležité je být spolu

Elicea zkušenosti Adipex zkušenosti Ascorutin zkušenosti Onemocnění hlasivek Norethisteron zkušenosti Onemocnění růže Zkušenosti Onemocnění nehtů 16.12.2013 redakce uLékaře

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

lékařka zkoumá v laboratoři dna
lékařka zkoumá v laboratoři dna

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Začíná to často léta dlouhým čekáním na správnou diagnózu, nejasným pocitem, že něco podstatného není v pořádku. Akorát nikdo neví co. Od jednoho vyšetření ke druhému se pochybnosti jenom zvyšují. Nakonec je zjištění diagnózy pro pacienta vlastně vysvobozením z nejistoty.

Složitá cesta ke správné diagnóze je pro vzácné nemoci charakteristická. Je to pochopitelné. Pokud je v Česku dohromady třeba sto pacientů s konkrétní vzácnou diagnózou, většina lékařů nemá v praxi příležitost se s nimi vůbec setkat. Velmi pak záleží na jejich schopnostech pacienty vyslechnout, všimnout si drobných odlišností jejich příznaků a správně je odeslat na další specializovaná vyšetření.

Vzácných nemocí je více než šest tisíc. Zdaleka ne všechna jsou však detailně prozkoumána a jen zlomek z nich je možné dnešními prostředky skutečně vyléčit. Poznání těchto nemocí se však postupně rozšiřuje, objevují se nové léky a s nimi i naděje pacientů.

Inzerce

Problémem, s nímž se potýkají jak lékaři tak jejich pacienti je na jedné straně nedostatek informací a zkušeností s jednotlivými diagnózami. Na straně druhé je to geografická rozptýlenost těchto poznatků – aby mohli lékaři poskytovat kvalitní péči a dál prohlubovat poznání o jednotlivých vzácných onemocněních, musí se oni i jejich pacienti soustředit do specializovaných center, která se zase musí propojovat s dalšími podobnými centry po celém světě. To, co je u častých chorob přirozené a jednoduché, vyžaduje u vzácných onemocnění vysoké úsilí všech zainteresovaných.

A podobně je to s pacienty. Pokud někdo onemocní vysokým tlakem nebo cukrovkou a chce se o své zkušenosti poradit s dalším pacientem, obyčejně mezi svými známými někoho najde. Hledání podobné podpory u vzácných onemocnění může být velmi obtížné a může vás snadno dostat za hranice republiky. Pomáhat najít vzájemnou podporu mezi pacienty se snaží mnohá sdružení, zaměřená na konkrétní vzácná onemocnění. O spolupráci napříč všemi vzácnými diagnózami usiluje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). „Být vzácným pacientem je hendikep a pro překonávání hendikepů je potřeba si navzájem pomáhat. Proto jsme si vybrali pro naší asociaci heslo: Sami vzácní, spolu silní,“ říká Anna Arellanesová předsedkyně ČAVO.

Doporučujeme

Čtěte více

Vyžeňte tabák z hlavy jednou provždy!

Skončili jste s kouřením, ale stejně někdy máte nepřekonatelnou chuť na cigaretu?...

Vyžeňte zimní depresi pomocí homeopatik

<p>S podzimními a zimními dny na mnoho lidí padá smutek, jsou bez energie a...

Výživa a pleť

Kdo by nechtěl mít pleť mladistvou a svěží? Tajemství zdravé pleti je jen několik....

Výživa a věk

I když se to možná nezdá, výživa ovlivňuje nejen náš zevnějšek, ale má výrazný...

Výživa pomáhá obnovit svaly oslabené nečinností

Naše svaly citlivě reagují na způsob života, který vedeme – pokud je nějakou...

Výživa pro boj s nemocí

Silné tělo je základem zdraví. V nemoci tělo strádá a slábne. Vážné onemocnění...

Výživa sondou po prodělané mozkové příhodě

Podávání výživy je u pacientů po prodělané mozkové mrtvici jedním z hlavních...

Výživa v nemoci by se neměla podceňovat, problém pomůže řešit Nutridrink

Téma podvýživy je velmi závažným problémem týkajícím se celé planety. Jen...

Výživa v prevenci srdečních onemocnění

Základem prevence onemocnění kardiovaskulárního systému je zdravý životní styl,...

Výživa, psychologie a mateřství

Zdravá výživa jako součást zdravého životního stylu je pro člověka podobně důležitá...

Vznik závislosti: roli nehraje jen prostředí

Závislost, ať už na alkoholu, nebo třeba lécích, se může objevit u kohokoli....

Vznik zeleného zákalu ovlivňuje počasí i pohlaví

Exfoliační syndrom je nejčastější příčinou sekundárního zeleného zákalu, to...

Vznik zeleného zákalu: poznejte rizikové faktory

I když nelze předpovědět, u koho se v průběhu života zelený zákal rozvine, a...

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům....

Vzpružte joggingem své srdce

Ráno nasednout do auta, celý den strávit za stolem, opět vozem se přesunout...

Vztah antibiotik a rozvoje alergie je stále velkou neznámou

Zlepšení hygienických podmínek během rozvoje moderních společností vedlo ke...

Vztah ke spánku lze ovlivnit výchovou

Dobrý a zdravý spánek je pro člověka jednou z nejdůležitějších věcí. Ne nadarmo...

Whitney Houston, Elton John – drogy je připravily o to nejcennější!

Whitney Houston byla majitelkou jednoho z nejkrásnějších hlasů populárních zpěvaček...

WHO potvrzuje první přenos ptačí chřipky z člověka na člověka

Koncem prosince 2007 potvrdila Světová zdravotnická organizace (WHO) první přenos...

WHO: Pandemie prasečí chřipky není nevyhnutelná

Světová zdravotnická organizace (WHO) uvedla, že propuknutí pandemie takzvané...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Vyšetření screening v 1. trimestru

Dobrý den, v listopadu jsem byla na screening v 1. trimestru byla jsem v 13tt....

Změna praktického lékaře

Dobrý den, chtěl bych se zeptat jak je to se změnou praktického lékaře, když...

Pěna a hlen ve stolici

Dobrý den, mám skoro čtyřletého syna a zhruba od července mívá někdy hlen, či...

Problémy s trávením

Dobrý den, v únoru jsem podstoupila operaci žlučníku (akutní zánět) a laparoskopicky...

Zvětšení uzliny na krku

Dobrý den, už tak 6. Den mám hodně nateklou levou uzlinu pod čelistí ( na...

Sudeckův algodystrofický syndrom

Dobrý den, prosím Vás o radu. Maminka si na vánoce 2016 zlomila zápěstí práce...

Cukrovka, léky

Podávám dotaz místo manželky Marie Vítovcové narozemé 1930 Manželka užívá léky Betalog...

Bolest zápestí

Dobrý den,chtěla bych se prosím poradit.Zhruba 3 měsíce mám potíže s levou rukou,tzn:pálení...

Orl - laserová mukotomie

Dobrý den, v případě chronické rýmy (pokud se prokáže že není alegického...

HPV-nakažení

Dobry den, chtel bych se zeptat, zda muze mit clovek i po nekolik let HPV napr...

Užívání Prothazinu v těhotenství

Dobry den,Chtela jsem se zeptat muze se na zacatku tehotenstvi uzivat lek Prothazin...

Bolest kyčle po cvičení

Dobrý den. Nedávno jsem cvičila gymnastiku a ruplo mi v oblasti kyčle,strašně...

Chlamydie

Dobrý den, Měla bych dotaz ohledně chlamydií. Zjistili jsme, že kolegyně v...

Ječné zrno

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli můžu darovat krev, když mám na obou...

Zvětšená slinná žláza

Dobrý den. Pane doktore, obracím se na Vás s dotazem ohledně zvětšené slinné...

Ostré bolesti kolene

Dobrý den pane doktore,před časem jsem řešila pravé koleno z ničeho nicse mi...

Resistence na krku, uzlina

Dobrý den, omlouvám se ze otravuji ale chci se zeptat na bouli na krku viz přiložené...

Vysoké CRP a zvýšený marker AFP

Dobrý večer, chtěla bych se zeptat je mi 35 roků a mám CRP160 , kkdyž něco snim...

Propíchnutí ušních bubinků - dospělý

Dobrý den, před asi dvěma týdny jsem měl zánět horních cest dýchacích a bral...

Tritico

Dobrý den, měl bych dotaz, zda-li existuje alternativa k léku Tritico 75 bez...

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×