Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Vzácná onemocnění: důležité je být spolu

Elicea zkušenosti Adipex zkušenosti Ascorutin zkušenosti Onemocnění hlasivek Norethisteron zkušenosti Onemocnění růže Zkušenosti Onemocnění nehtů 16.12.2013 redakce uLékaře

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

lékařka zkoumá v laboratoři dna
lékařka zkoumá v laboratoři dna

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Začíná to často léta dlouhým čekáním na správnou diagnózu, nejasným pocitem, že něco podstatného není v pořádku. Akorát nikdo neví co. Od jednoho vyšetření ke druhému se pochybnosti jenom zvyšují. Nakonec je zjištění diagnózy pro pacienta vlastně vysvobozením z nejistoty.

Složitá cesta ke správné diagnóze je pro vzácné nemoci charakteristická. Je to pochopitelné. Pokud je v Česku dohromady třeba sto pacientů s konkrétní vzácnou diagnózou, většina lékařů nemá v praxi příležitost se s nimi vůbec setkat. Velmi pak záleží na jejich schopnostech pacienty vyslechnout, všimnout si drobných odlišností jejich příznaků a správně je odeslat na další specializovaná vyšetření.

Vzácných nemocí je více než šest tisíc. Zdaleka ne všechna jsou však detailně prozkoumána a jen zlomek z nich je možné dnešními prostředky skutečně vyléčit. Poznání těchto nemocí se však postupně rozšiřuje, objevují se nové léky a s nimi i naděje pacientů.

Reklama

Problémem, s nímž se potýkají jak lékaři tak jejich pacienti je na jedné straně nedostatek informací a zkušeností s jednotlivými diagnózami. Na straně druhé je to geografická rozptýlenost těchto poznatků – aby mohli lékaři poskytovat kvalitní péči a dál prohlubovat poznání o jednotlivých vzácných onemocněních, musí se oni i jejich pacienti soustředit do specializovaných center, která se zase musí propojovat s dalšími podobnými centry po celém světě. To, co je u častých chorob přirozené a jednoduché, vyžaduje u vzácných onemocnění vysoké úsilí všech zainteresovaných.

A podobně je to s pacienty. Pokud někdo onemocní vysokým tlakem nebo cukrovkou a chce se o své zkušenosti poradit s dalším pacientem, obyčejně mezi svými známými někoho najde. Hledání podobné podpory u vzácných onemocnění může být velmi obtížné a může vás snadno dostat za hranice republiky. Pomáhat najít vzájemnou podporu mezi pacienty se snaží mnohá sdružení, zaměřená na konkrétní vzácná onemocnění. O spolupráci napříč všemi vzácnými diagnózami usiluje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). „Být vzácným pacientem je hendikep a pro překonávání hendikepů je potřeba si navzájem pomáhat. Proto jsme si vybrali pro naší asociaci heslo: Sami vzácní, spolu silní,“ říká Anna Arellanesová předsedkyně ČAVO.

Poradna uLékaře.cz

Online poradna a objednání k lékaři

Rychlá odpověď
již do 6 hodin

Zkušení lékaři odpovídají
na vaše dotazy

Cena již
od 99 Kč

Zjistit, jak funguje poradna

Doporučujeme

Čtěte více

Vyžeňte tabák z hlavy jednou provždy!

Skončili jste s kouřením, ale stejně někdy máte nepřekonatelnou chuť na cigaretu?...

Vyžeňte zimní depresi pomocí homeopatik

<p>S podzimními a zimními dny na mnoho lidí padá smutek, jsou bez energie a...

Výživa a pleť

Kdo by nechtěl mít pleť mladistvou a svěží? Tajemství zdravé pleti je jen několik....

Výživa a věk

I když se to možná nezdá, výživa ovlivňuje nejen náš zevnějšek, ale má výrazný...

Výživa pomáhá obnovit svaly oslabené nečinností

Naše svaly citlivě reagují na způsob života, který vedeme – pokud je nějakou...

Výživa pro boj s nemocí

Silné tělo je základem zdraví. V nemoci tělo strádá a slábne. Vážné onemocnění...

Výživa sondou po prodělané mozkové příhodě

Podávání výživy je u pacientů po prodělané mozkové mrtvici jedním z hlavních...

Výživa v nemoci by se neměla podceňovat, problém pomůže řešit Nutridrink

Téma podvýživy je velmi závažným problémem týkajícím se celé planety. Jen...

Výživa v prevenci srdečních onemocnění

Základem prevence onemocnění kardiovaskulárního systému je zdravý životní styl,...

Výživa, psychologie a mateřství

Zdravá výživa jako součást zdravého životního stylu je pro člověka podobně důležitá...

Vzácná onemocnění: nová specializovaná centra i pomoc spolků

Situace v péči o pacienty s vzácnými onemocněními se v ČR postupně zlepšuje....

Vznik závislosti: roli nehraje jen prostředí

Závislost, ať už na alkoholu, nebo třeba lécích, se může objevit u kohokoli....

Vznik zeleného zákalu ovlivňuje počasí i pohlaví

Exfoliační syndrom je nejčastější příčinou sekundárního zeleného zákalu, to...

Vznik zeleného zákalu: poznejte rizikové faktory

I když nelze předpovědět, u koho se v průběhu života zelený zákal rozvine, a...

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům....

Vzpružte joggingem své srdce

Ráno nasednout do auta, celý den strávit za stolem, opět vozem se přesunout...

Vztah antibiotik a rozvoje alergie je stále velkou neznámou

Zlepšení hygienických podmínek během rozvoje moderních společností vedlo ke...

Vztah ke spánku lze ovlivnit výchovou

Dobrý a zdravý spánek je pro člověka jednou z nejdůležitějších věcí. Ne nadarmo...

Whitney Houston, Elton John – drogy je připravily o to nejcennější!

Whitney Houston byla majitelkou jednoho z nejkrásnějších hlasů populárních zpěvaček...

WHO potvrzuje první přenos ptačí chřipky z člověka na člověka

Koncem prosince 2007 potvrdila Světová zdravotnická organizace (WHO) první přenos...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Zlomenina hlezna

Dobrý den pane doktore prosím vás v 4/2014 jsem utrpěla zlomeninu levého hlezna,...

Cysta na stydkém pysku

Hezký den, v pátek jsem byla u svého gynekologa, protože se mi na pravém...

Doba rekonvalescence

Dobry den Vam preji. Koncem ledna jsem uklouzla na ledu a toto se mi prihodilo....

Vyrážka

Dobrý den, už asi týden mě svědí celé tělo. Hlavně nohy, břicho a ruce. Také...

Hleny v krku, neustálé pokašlávání

Dobrý den, již léta mě trápí problém, který mě poměrně intenzivně obtěžuje....

Ložisko plic

Prosím o vysvětlení zavěru rtg plic - "stacionární ložisko prahilózně vlevo,...

Doba rekonvalescence

Dobrý den, už mám přes 4 týdny zlomené zápěstí. Po těchto 4 týdnech mi dal lékař...

Krev ve stolici

Dobry den chci se zeptat už delší dobu krvacim se stolice,ale posledni dobou...

Bolest podbřišku při námaze

Dobrý den pane doktore. Obrátil jsem se na Vás ohledně bolesti v podbřišku...

Pooperační průběh po výměně kolenního kloubu

Dobrýden, obracím se na vás s dotazem. Otec 73 let je 28dní po operaci kolenního...

Doba prokazatelnosti drog

Můj kamarád před 14 dny užil pervitin. Někde se doslechl, že prokazatelnost...

Doba produkce cervikálního hlenu

Dobrý den, jsem ve 24. dnu cyklu (obvyklá délka 30 dnů) a počínaje 11. dnem...

Zjištěni diagnozy

Dobrý den pane doktore.Prosil bych o vysvětlení mé diagnozy páteře.V AP proj....

Zjištěni diagnozy

Dobrý den pane doktore.Prosil bych o vysvětlení mé diagnozy páteře.V AP proj....

Folikulitída po holení

Dobrý den, před několika týdny se mi udělal pupínek na genitáliich,postupně...

Strupy na obličeji

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, co mám používat, aby mi to alespoň trošku...

Ložisko na plicích

Dobrý den,prosím vysvětlit,co znamená v popisu rentgenového snímku: oválný,drobný,ostře...

Hleny v krku

Dobrý den, asi 3 týdny se mi tvoří hleny v krku. Nekašlu, nejsem nemocný. Už...

Bolest páteře následně kyčle

Dobrý den Moje máma začala mít před pár měsíci potíže. Začala ji bolet bederní...

Kruhové narůžovělé fleky po bradavicích na rukou

Zdravím , chtěl bych poradit , jak se zbavit růžovích fleků po bradavicích na...

Zavřít reklamu