Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Vzácná onemocnění: důležité je být spolu

16.12.2013

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Reklama
lékařka zkoumá v laboratoři dna
lékařka zkoumá v laboratoři dna

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Začíná to často léta dlouhým čekáním na správnou diagnózu, nejasným pocitem, že něco podstatného není v pořádku. Akorát nikdo neví co. Od jednoho vyšetření ke druhému se pochybnosti jenom zvyšují. Nakonec je zjištění diagnózy pro pacienta vlastně vysvobozením z nejistoty.

Složitá cesta ke správné diagnóze je pro vzácné nemoci charakteristická. Je to pochopitelné. Pokud je v Česku dohromady třeba sto pacientů s konkrétní vzácnou diagnózou, většina lékařů nemá v praxi příležitost se s nimi vůbec setkat. Velmi pak záleží na jejich schopnostech pacienty vyslechnout, všimnout si drobných odlišností jejich příznaků a správně je odeslat na další specializovaná vyšetření.

Vzácných nemocí je více než šest tisíc. Zdaleka ne všechna jsou však detailně prozkoumána a jen zlomek z nich je možné dnešními prostředky skutečně vyléčit. Poznání těchto nemocí se však postupně rozšiřuje, objevují se nové léky a s nimi i naděje pacientů.

Problémem, s nímž se potýkají jak lékaři tak jejich pacienti je na jedné straně nedostatek informací a zkušeností s jednotlivými diagnózami. Na straně druhé je to geografická rozptýlenost těchto poznatků – aby mohli lékaři poskytovat kvalitní péči a dál prohlubovat poznání o jednotlivých vzácných onemocněních, musí se oni i jejich pacienti soustředit do specializovaných center, která se zase musí propojovat s dalšími podobnými centry po celém světě. To, co je u častých chorob přirozené a jednoduché, vyžaduje u vzácných onemocnění vysoké úsilí všech zainteresovaných.

A podobně je to s pacienty. Pokud někdo onemocní vysokým tlakem nebo cukrovkou a chce se o své zkušenosti poradit s dalším pacientem, obyčejně mezi svými známými někoho najde. Hledání podobné podpory u vzácných onemocnění může být velmi obtížné a může vás snadno dostat za hranice republiky. Pomáhat najít vzájemnou podporu mezi pacienty se snaží mnohá sdružení, zaměřená na konkrétní vzácná onemocnění. O spolupráci napříč všemi vzácnými diagnózami usiluje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). „Být vzácným pacientem je hendikep a pro překonávání hendikepů je potřeba si navzájem pomáhat. Proto jsme si vybrali pro naší asociaci heslo: Sami vzácní, spolu silní,“ říká Anna Arellanesová předsedkyně ČAVO.

Doporučujeme

Čtěte více

Vyžeňte tabák z hlavy jednou provždy!

Skončili jste s kouřením, ale stejně někdy máte nepřekonatelnou chuť na cigaretu?...

Vyžeňte zimní depresi pomocí homeopatik

<p>S podzimními a zimními dny na mnoho lidí padá smutek, jsou bez energie a...

Výživa a pleť

Kdo by nechtěl mít pleť mladistvou a svěží? Tajemství zdravé pleti je jen několik....

Výživa a věk

I když se to možná nezdá, výživa ovlivňuje nejen náš zevnějšek, ale má výrazný...

Výživa pomáhá obnovit svaly oslabené nečinností

Naše svaly citlivě reagují na způsob života, který vedeme – pokud je nějakou...

Výživa pro boj s nemocí

Silné tělo je základem zdraví. V nemoci tělo strádá a slábne. Vážné onemocnění...

Výživa sondou po prodělané mozkové příhodě

Podávání výživy je u pacientů po prodělané mozkové mrtvici jedním z hlavních...

Výživa v nemoci by se neměla podceňovat, problém pomůže řešit Nutridrink

Téma podvýživy je velmi závažným problémem týkajícím se celé planety. Jen...

Výživa v prevenci srdečních onemocnění

Základem prevence onemocnění kardiovaskulárního systému je zdravý životní styl,...

Výživa, psychologie a mateřství

Zdravá výživa jako součást zdravého životního stylu je pro člověka podobně důležitá...

Vzácná onemocnění: nová specializovaná centra i pomoc spolků

Situace v péči o pacienty s vzácnými onemocněními se v ČR postupně zlepšuje....

Vznik úpalu, jeho příznaky a první pomoc.

Slunečné letní dny s sebou kromě opalování a koupání přináší také různé zdravotní...

Vznik závislosti: roli nehraje jen prostředí

Závislost, ať už na alkoholu, nebo třeba lécích, se může objevit u kohokoli....

Vznik zeleného zákalu ovlivňuje počasí i pohlaví

Exfoliační syndrom je nejčastější příčinou sekundárního zeleného zákalu, to...

Vznik zeleného zákalu: poznejte rizikové faktory

I když nelze předpovědět, u koho se v průběhu života zelený zákal rozvine, a...

Vznik, projevy a léčba zánětu žil. Jak se mu vyhnout?

Zánět žil, flebitida, se podle místa svého vzniku i závažnosti rozlišuje na...

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům....

Vzpružte joggingem své srdce

Ráno nasednout do auta, celý den strávit za stolem, opět vozem se přesunout...

Vztah antibiotik a rozvoje alergie je stále velkou neznámou

Zlepšení hygienických podmínek během rozvoje moderních společností vedlo ke...

Vztah ke spánku lze ovlivnit výchovou

Dobrý a zdravý spánek je pro člověka jednou z nejdůležitějších věcí. Ne nadarmo...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Strach z kousnutí netopýra

Dobrý den, V úterý (3.12.) kvečeru (půl šesté) jsem na Vítězném náměstí v Praze...

Lázně po zlomenině krčku

Dobrý den, Mám dotaz ohledně nároku na lázně. Je mi 54 let. Následkem úrazu,...

Nepravidelné krvácení při hormonální antikoncepci

Dobrý den, od března beru antikoncepci a z měsíce květen na červen jsem si neudělala...

Erythema nodosum vs červené bolestivé fleky kůže

Dobrý den, mému příteli se na holeni objevil červený flek, místo je teplé a...

Zkažené, zlomené zuby- je možné si je nechat spravit?

Zdravím. Chcel by som sa spýtať ci je možné nechať si spraviť zubi nakoľko...

Ortodoncie

Zdravím vás. Tento dotaz je pro ortodontistu. Chtěla bych si nechat "přečíst"...

Kalcifikace prostaty a prostatolitiaza

Dobrý den, chtěl bych se chtěl zeptat, jestli kalcifikace prostaty a prostatolitiaza...

Podezření na Mondorovu nemoc

Dobrý den, před třemi měsíci jsem měl nechráněný pohlavní styk a od tě doby...

Nález HSIL

Vážená paní doktorko, tento týden jsem byla doporučena ke konziliárnímu vyšetření....

Zánět močových cest

Dobrý den, má tříměsíční dcerka si prodělala zánět močových cest. Nález byla...

Dlouhodobá bolest ramene a lokte

Vážení, zhruba před 2,5 roky jsem začala mít potíže s bolestivostí lokte. Absolvovala...

Škubání očních víček

Dobrý den, už přes měsíc mám problém se škubáním očních víček. Nejprve mi...

Zrychlený pulz

Dobrý den, z prvu bych chtěl zmínit, že jsem před lety trpěl panickými záchvaty...

Třes nohou

Dobrý den, je mi 20 let a už měsíc mám třes nohy. Je to pokaždé když se ohnu...

Již dva a půl roku mám na krku zvětšené uzliny

Dobrý den, již dva a půl roku mám na krku zvětšené uzliny.. Největší má cca...

Bolest očí

Dobrý den bolí mě oči při pohybu doleva, doprava, dolů, nahoru zkrátka všude...

Artroskopie ramene

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda se může udělat výpotek v rameni po artroskopii...

Erytrocyty v moči

Dobrý den, pro dlouhotrvající trávicí obtíže jsem byla během posledního jednoho...

Antibiotika a alkohol

Dobrý den, ráda bych se zeptala. Dostala jsem ATB Cipricol 250 na 5dní. Mohu...

Hořkost v ústech při jídle

Dobrý den, už 6. den mě trápí hořkost v ústech, která se objevuje jen při jídle...

Reklama
Zavřít