Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Mám v povaze dívat se na věci pozitivně. Roztroušená skleróza v tom není výjimkou

Roztroušená skleróza Zdena Lacková 15.5.2021
Hodně cenné jsou podle Michala na setkáních lidí se stejnou diagnózou právě momenty, kdy spolu mohou sdílet pocity a prožitky související s nemocí

Před bouřkou se špatně utíká, když vás najednou přestanou poslouchat nohy. Michalovi (52) se navíc mračna nad hlavou začala stahovat v nepřístupném horském terénu na strmé cestě při sestupu z ferraty v italských Dolomitech. Musíš přidat, velel mozek, ale chůze se stala nejistou a při jakémkoliv pokusu o zrychlení hrozil Michalovi pád.

Tento příběh je starý už čtvrt století. Michal byl tehdy na výletě se svou přítelkyní, která samozřejmě zpanikařila, ale nakonec i vzdor pomalému sestupu stihli být pod střechou dřív, než propukl liják. Druhý den už nebylo po nejistotě v chůzi ani památky, a tak to Michal vůbec neřešil. „Půl roku byl klid, pak mne trápilo nějaké brnění ruky, tak mi neuroložka předepsala injekce vitaminů, což pomohlo. Zase bylo pár měsíců vše v pořádku a najednou jsem začal vidět dvojitě. A zase pomohly vitaminy,“ vypráví Michal.

Proč bych se měl hroutit, že jsem onemocněl?

Až po čase, když se k tomu přidala špatná chůze a kulhání, poslala lékařka Michala na lumbální punkci i na magnetickou rezonanci. Po vyšetřeních uslyšel svou diagnózu – roztroušená skleróza. „Měl jsem jen informace od lékařky a asi nějakou první pacientskou brožuru, kterou tehdy vydala Roska. Žádné brouzdání po internetu, žádné okamžité zprávy v mobilu,“ vzpomíná Michal.

Někoho taková diagnóza doslova složí, to ale nebyl Michalův případ. Když jeho zdravotní obtíže dostaly od lékařů konečně své pojmenování, žádné psychické problémy nepřišly. „Jsem pozitivní člověk, nevím, proč bych se měl hroutit a rvát si vlasy z toho, že jsem dostal nějakou nemoc,“ usmívá se.

Když u Michala nemoc začínala, vše ještě bylo jinak než dnes. Při první velké atace, kdy za sebou doslova tahal nohu, dostal předepsané své první kortikoidy. V té době, aby mohl pacient dostat cílenou léčbu, musel mít dvě až tři ataky za rok. Michal takovou „frekvenci“ splnil asi až po dvou či třech letech. Dnes už by adekvátní léčbu dostal hned po určení diagnózy.

Ze skupinky přátel vznikla pomáhající organizace

V prvních letech nemoci si Michal užíval života, jako by byl zdravý. Jakmile přešla ataka a mohl zase začít chodit, ihned se vrátil ke spoustě svých aktivit. Teprve po zhruba patnácti letech se jeho situace zhoršila a nyní už musí trvale chodit o holi. „Když má člověk ataku, měl by jít hned k lékaři. Jsou i lidé, kteří to zlehčují a ataky přecházejí. Jenže si neuvědomují následky: každá taková ataka signalizuje, že běží zánět na nervech, které vedou pokyny z mozku, a že se tím zánětem nervy poškozují,“ zdůrazňuje Michal, který před lety založil se svými přáteli organizaci Sdružení mladých sklerotiků. Z původní skupinky lidí, kteří se jen tak scházeli, je dnes spolek, který dělá vše pro to, aby podpořil všechny nově diagnostikované pacienty i jejich blízké a ukázal jim, že i s nemocí se dá žít a prožít hodně hezkého.

Michal chce být v obraze, a proto sleduje názory lidí na diskusních fórech a leckdy se diví: „Třeba tam čtu příspěvek, kde někdo píše, že začal špatně vidět a že počká doma dva tři dny, než to přejde. Jenže už když jen přechodně špatně vidím, se oční nervy nevratně ničí!“ Těžko říct, jestli je to neznalost pacientů, nebo takto popírají nemoc v naději, že se tím dá překonat. Každopádně je to sebezničující jednání a Michal ho nikomu rozhodně nedoporučuje.

Roztroušená skleróza z vás neudělá v momentě ležáka!

Michal je ženatý, má dceru, a ačkoliv je poslední tři roky v invalidním důchodu, optimismus jej neopouští. Opravdu ho nesužuje strach, že na tom může být kvůli nemoci za čas o dost hůř? „Ne, já to tak nemám. Vždycky říkám: jsou i horší nemoci. S roztroušenou sklerózou se dá žít, není to, že by vám otočila život vzhůru nohama. Nestane se z vás v momentě ležák. Když mi není dobře, zvolním, zpomalím, prostě se nepřepínám. Ano, nepopírám, že mám nemoc. Důsledně beru léčbu. A žiji s vědomím, že se sice nevyléčím, ale že lze rozvoj nemoci brzdit. Průběh je u každého jiný, o nejhorších variantách vývoje nepřemýšlím, žiji to, co je tady a teď,“ popisuje Michal svou životní filozofii.

Michalův invalidní důchod podle lékařů s roztroušenou sklerózou prý úplně nesouvisí. Dostal jej totiž kvůli podstatné ztrátě zraku. Před pár lety mu praskla sítnice a začala se odchlipovat. Lékaři oko operací zachránili, pak ale praskla sítnice na druhém oku, opět to spravila operace. Pak sítnice praskla na prvním znovu a pak i na druhém. Dnes už Michal nezaostří ani na dálku, ani na blízko. Číst může jen s lupou, nerozezná obličeje kolemjdoucích.

Cenné jsou především momenty sdílení prožitků

Sdružení mladých sklerotiků, v jehož vedení Michal působí, pořádá pro své členy víkendové akce, samozřejmě když zrovna nejsou omezení kvůli epidemii. Pacienti třeba jezdí na vodu, cvičit na huculských koních nebo se vypraví třeba na víkend na kolech. „Na jedné akci koncem dubna v roce 2007 jsme se rozhodli neupalovat čarodějnice, ale upálili jsme každý tu svojí ‚sklerózu‘; rozhodli jsme se, že si pod dohledem komisaře z agentury Dobrý den v jednu chvíli společně aplikujeme naši léčbu, tedy že si všichni v jeden moment píchneme injekci. Bylo nás celkem 25 a máme o tom zápis v České knize rekordů,“ vzpomíná Michal.

Hodně cenné jsou podle Michala na setkáních lidí se stejnou diagnózou právě momenty, kdy spolu mohou sdílet pocity a prožitky související s nemocí. „Je to něco jiného než s rodinou, většinou nepůjdete za maminkou a nebude jí vykládat, že je vám hrozně, abyste ji úplně vystresovali. Raději to budete sdílet s někým, kdo o tom něco ví,“ říká. 

Kromě sportovních aktivit mívají mladí sklerotici i víkendy s přednáškami lékařů, fyzioterapeutů a psychologů, kteří jim radí, jak s nemocí co nejlépe žít a také jak ji dobře léčit. Dostávají tak ověřené informace o léčbě, což je výhoda. „Zaručených zpráv se na internetu objevuje plno, a ne vždy stojí za to je číst,“ dodává Michal a každému pacientovi s roztroušenou sklerózou doporučuje: „Na diskusních fórech klidně buďte, ale nehledejte tam rady týkající se vaší léčby. I když něco zapomenete probrat s vaším lékařem v ordinaci, zavolejte mu. Nečekejte odbornou radu od jiných pacientů na internetu.“

Věděli jste, že na Google Play i App Store najdete aplikaci určenou pro pacienty s roztroušenou sklerózou?    

(lac)

Autor článku: Zdena Lacková
Líbil se vám článek?
+9
ANO NE

Související články

Roztroušená skleróza – nemoc mnoha tváří

Jeden název a mnoho podob – to je roztroušená skleróza. Jak vzniká, jak probíhá...

Roztroušená skleróza útočí i na myšlení a psychiku

Roztroušená skleróza nepostihuje jen hybnost, citlivost či zrak. Má vliv i na...

Roztroušená skleróza ohrožuje zdraví kostí

Roztroušená skleróza představuje neurologické autoimunitní onemocnění, v jehož...

Roztroušená skleróza – jedna nemoc, mnoho podob

Víte, co je to roztroušená skleróza? Jaké jsou její projevy a co dělat při podezření...

Roztroušená skleróza může dětem komplikovat vzdělávání

Roztroušená skleróza se bohužel nevyhýbá ani dětem. Pokud se její příznaky objeví...

Roztroušená skleróza - nemoc, se kterou se dá žít aktivně

Věděli jste, že na světě žije zhruba 2,5 milionů lidí nemocných roztroušenou...

Roztroušená skleróza - průběh, projevy a léčba

Roztroušená skleróza (RS), lidově nazývaná ereska a mezi lékaři známá pod názvem...

Sekundárně progresivní forma – i roztroušená skleróza se proměňuje

Roztroušená skleróza je chronické onemocnění, a tak se z ní od stanovení její...

Roztroušená skleróza: Spolupráce s lékařem je při léčbě zásadní

Roztroušená skleróza (RS) není až tak vzácné onemocnění, jak by se možná mohlo...

Netradiční pohybové aktivity vhodné pro pacienty s RS

Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, které se projevuje...

Doporučujeme

Čtěte více

Malý školák zůstává letošní zimu díky rostlinným kapkám bez obtíží

Desetiletý Michal měl v minulém školním roce velké množství zameškaných hodin...

Malý vzrůst mohou způsobit i nemoci kostí

Za malým vzrůstem nemusí stát pouze hormonální změny. Jednou z příčin jsou i...

Mám Bechtěreva. A přesto řídím auto!

Lidé s Bechtěrevovou chorobou mají oproti zdravé populaci ztížené životní podmínky....

Mám diabetes. Takže co mi vlastně je?

<p>Jako diabetes mellitus, lidově cukrovku, označujeme celou skupinu onemocnění,...

Mám glaukom a chci otěhotnět. Na co si dát pozor?

Otěhotnět a mít dítě mohou i ženy se zeleným zákalem. Jen je třeba myslet na...

Mám lupénku a chci dítě. Je to dobrý nápad?

Lupénka ovlivňuje život v mnoha ohledech, a proto není divu, že se mnoho žen...

Mám obavy ze zápachu a z protékání

Jedna z největších obav inkontinentních pacientů pramení z pocitu nepříjemného...

Mám osteoporózu. A co teď?

Osteoporóza je charakteristická úbytkem kostní hmoty a poruchou její struktury....

Mám osteoporózu. Možná…

K postupnému "řídnutí kostí" dochází přirozeně u každého z nás. Nemusí se tedy...

Mám syndrom polycystických ovarií?

Žít se syndromem polycystických ovarií znamená pro každou ženu něco trochu jiného....

Mám žloutenku typu C a jsem těhotná. Co s tím?

Pokud máte sebemenší podezření, že byste mohla být virem této hepatitidy nakažena,...

Mám žloutenku! Nebo ne?

Možnost tzv. falešně pozitivní diagnózy existuje u každého laboratorního testu....

Máme doma chřipku, co s tím?!

Co dělat, máme-li doma nemocného s chřipkou? Přestože chřipková sezona ještě...

Máme kouření v genech?

Že kouření způsobuje rakovinu plic, je dobře známo. Ale co způsobuje samotné...

Máme pro vás miminko…

Podobnou větu jednoho dne slyšel nejeden pár žádající o adopci dítěte. I přesto,...

Máme rodinu – co jíst a čemu se raději vyhnout – část 2

Pestrá strava složená z kvalitních a čerstvých surovin je důležitá nejen po...

Mami, mě to svědí!

Prázdniny se blíží a všichni se už těšíme na dny volna, odpočinku, řádění u...

Mami, můžu ještě vyrůst?

Je to jako s většinou věcí v životě. Zcela spokojeni nejsme nikdy. Platí to...

Mami, ten svetr kouše!

Zima přináší nejen sněhové radovánky, ale také starosti se správným oblékáním...

Maminky s mitochondriálním onemocněním by díky IVF mohly mít zdravé děti

Zásluhou vědců z Univerzity v Newcastlu ve Velké Británii by se to mohlo stát...