S Jánošíkovým pásem bych na žolíky nemohla aneb jaký byl život se stomií dříve a jaký je dnes

Když jsem se s oběma domlouvala, kdy jim mohu zavolat a popovídat si s nimi, museli jsme chvíli hledat termín. Žijí aktivní život, stomie je nijak neomezuje a jejich diář je plný stejně jako ten můj. Paní Zdena Šabatková (67) tráví čas s rodinou, chodí s kamarádkami hrát žolíky, cestuje a je členkou pobočky ILCO v Táboře. Pan David Svoboda (47) žije v Rakovníku a pracuje jako sportovní redaktor. Oba si chválí moderní stomické pomůcky. Oběma výborně sednou a neměnili by. Takto to ale vždy nebývalo a paní Zdena si ještě na vlastní kůži vyzkoušela, jak těžce se žilo stomikům v 80. letech minulého století.

Dvě sestry = dvě stomie

Po překotném porodu druhé dcery, ve svých 24 letech, se už paní Zdena nedokázala vzpamatovat. Byla unavená, sotva stála na nohou. Lékař na interně zjistil, že má málo červených krvinek, chybělo jí také železo. Nijak zvlášť ji ale neléčil. Konstatoval sice, že má v těle asi někde díru, z níž utíká krev, ale to bylo všechno. Únavu přičítal nervovému původu.

„Můj život nestál za nic. Nebýt maminky, nevím, jak bych dvě malé dcery zvládla,“ vypráví paní Zdena, která takto živořila dalších šest let a cítila se stále hůře a hůře. Nakonec ji zachránil tehdejší primář táborské chirurgie doc. Soudek. Operoval totiž její o šest let starší sestru, které musel kvůli nádoru na tlustém střevě celé střevo odstranit a vytvořit jí ileostomii. Když se dozvěděl o Zdenčiných potížích, musela i ona okamžitě na sál.

Jako průtokový ohřívač

Když ji v roce 1983 operoval, zjistil, že má paní Zdena v tlustém střevě dva ohromné nádory a ani konečník nešel zachránit. Stejně jako její sestra před týdnem i ona skončila s ileostomií.

„Zjistilo se, že já i sestra máme po tátovi familiární polypózu. Tato informace pro mne v tu chvíli znamenala konečnou stanici. Představila jsem si tátu, jak po pěti měsících od diagnózy ve svých 47 letech umřel,“ vzpomíná paní Zdena. Familiární polypóza je dědičné onemocnění, které způsobuje tvorbu mnohačetných adenomatózních polypů v tlustém střevě, z nichž později vznikají nádory.

Kvůli neustále se tvořícím nádorům museli během následujících let lékaři paní Zdeně odoperovat některé orgány a opakovaně jí operovali střeva. „Nakonec mi zůstala diagnóza syndrom krátkého střeva, takže jsem jako průtokový ohřívač. Naštěstí mi kvalitu života vylepšují přípravky nutriční výživy a iontové nápoje,“ říká žena, jíž se kvůli nemoci také často lámou kosti. „Doživotně chodím každého půlroku na chirurgický zákrok na internu, kde mi vybírají z trávicího ústrojí polypy. Ale i tak, navzdory všemu, co jsem prožila, jsem šťastná za každé nové ráno,“ dodává.

Sáček dokázal odstranit jen benzín

Když v roce 1983 odcházela paní Zdena z nemocnice, byla vybavena Jánošíkovým pásem. Sama ho popisuje jako dvě gumy se dvěma kroužky, mezi nimiž je upnutý igelitový pytlík, který je takto přidržován na břiše. „Když máte tekutou stolici, což je u tenkého střeva běžné, špatně se zachycuje. Kůži v okolí stomie jsem proto měla doslova rozežranou. Člověk byl s tímto pásem neustále špinavý, podtékalo to. Byla jsem celá vystlaná buničitou vatou a mulem a to samé postel. Spát se s tím totiž moc nedalo, sáček se při pohybu snadno přesunul mimo stomii,“ vzpomíná dnes.

Paní Zdena sice v době používání Jánošíkova pásu užívala maltodextrin k zahuštění stolice a dávala si pozor na to, co jí, ale to příliš nepomáhalo.

Už v roce 1984 jí lékaři nabídli předchůdce dnešních stomických sáčků. Problém byl ale v tom, že se na kůži lepil agresivním lepidlem, které nešlo sundat ničím jiným než benzínem.

„Se sestrou jsme si vzájemně pomáhaly, sáček jsme musely každý den jedna druhé doslova servat, kůže byla zarudlá, pálila, strašně to bolelo… Když jsem chtěla kůži na chvíli ulevit, umyla jsem ji převařenou vodou a glycerínovým mýdlem, které mi známí vozili z tehdejší NDR, protože u nás nebylo. Pak jsem se musela obložit buničinou a půl dne nic nejíst, aby ze stomie nic neodcházelo. No a pak nalepit další sáček. Naše kůže byla v takovém stavu, že jsme obě se sestrou skončily v nemocnici a léčili nás na kožním. Než něco takového, to jsem se raději vrátila k Jánošíkovu pásu,“ dodává paní Zdena.

Jánošíkův pás na památku

Když lékař viděl, jak na tom paní Zdena je, podařilo se mu sehnat moderní stomické sáčky s podložkami, jaké se používají dnes. Paní Zdena se tak stala první Jihočeškou, která je vyzkoušela. Problém byl samozřejmě v jejich nedostatkovosti. Pokud právě nebyly na skladě, a to bylo často, nezbývalo než se opásat starou pomůckou a nevycházet z domu. Tento stav trval až do roku 1989. Teprve od té doby žije paní Zdena stejně jako ostatní stomici, tedy poměrně komfortní život s pomůckami, které jí sedí.

„Ne nadarmo se těmto materiálům říká druhá kůže,“ pochvaluje si paní Zdena s tím, že její pokožka kolem stomie je i po více než třiceti letech používání krásně zdravá. Jánošíkův pás má přesto doma dodnes schovaný na památku svých statečných začátků boje s neustávající nemocí.

Najednou visí něco na břiše

Pan David onemocněl v roce 2014. „Měl jsem krev ve stolici, ale trvalo mi devět měsíců, než jsem se odhodlal vyrazit na vyšetření k doktorovi. Když už jsem k němu přišel, mělo to rychlý spád. Měl jsem nádor v tlustém střevě, 15 centimetrů od svěrače. Lékaři v IKEM mne odoperovali, nádor odstranili a vytvořili mi dočasnou kolostomii. Po roce a půl mi doktor Kučera nabídl zanoření stomie, ale tři měsíce poté se mi začala hroutit břišní stěna a tlusté střevo se stalo neprůchodným,“ vypráví pan David. Zjistilo se, že jeho tlusté střevo je časovaná bomba, plná polypů, u nichž hrozí, že přejdou ve zhoubný nádor. Nezbývalo než sáhnout k radikálnímu řešení – lékaři celé tlusté střevo odstranili a udělali vývod ze střeva tenkého.

„Když jste nikdy v životě neslyšeli o stomii a najednou vám něco visí na břiše, je to šok. Moje první myšlenky byly, že to ukončím, že skočím ze skály a takhle prostě žít nebudu. Naštěstí mne z té deprese tehdy dostala stomická sestra v IKEM Jitka Hálová, úžasný člověk,“ líčí své pocity pan David.

Internet stomickou pomůcku nevybere

Jelikož si pan David se svým lékařem povídal o tom, jak se dříve léčilo tlusté střevo a jak vypadala péče o stomie, dobře ví, jak dřív lidé neskutečně trpěli. On sám nemá s moderními pomůckami vůbec žádný problém. Jeho stomická sestra mu vybrala výborné. A jak se během těch šesti let jeho nemoci změnily?

„Jsem konzervativní. Když vím, že něco funguje, tak se toho držím a do změn se mi moc nechce. Jednu změnu jsem ale přece jen udělal. Původní sáčky se totiž musely měnit za den a půl, a když jsem je nechal trochu déle, bylo okolí stomie hrozně živé a zapálené. Naštěstí mi sestřička vybrala jiné. Moc jsem nechtěl, ale jsem rád, že jsem se nechal přesvědčit, protože ty nové mohu mít čtyři dny a jsou úplně v pohodě,“ říká pan David. „Ačkoliv jsem četl názory jiných stomiků, že jim sáčky podtékají a musejí pomůcku měnit tak třikrát za den, já žádný problém nemám. Tyto nové sáčky mají už v tom, co se nalepuje na kůži, hojivé přísady, takže nejsou tak agresivní jako ty původní a dobře drží,“ dodává pan David. I proto radí ostatním stomikům nedávat na rady internetu, ale zdravotníků. To samé platí i o sociálních sítích. Ty jsou podle něj dobré pro výměnu názorů například o dietě při stomii, ale výběr pomůcek by tu neřešil. Nedá dopustit na svou stomickou sestru a jedině s ní je ochoten o pomůckách diskutovat. 

(lac)

Foto, zdroj: archiv Zdeny Šabatkové a Davida Svobody