Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

O hemofilii se v rodině vědělo, ale nemluvilo

Život s hemofilií Mgr. Lenka Kadeřávková 18.12.2020
Sestry – Kateřina Altmanová (vlevo) a Barbora Válková – se svými syny Petrem a Honzíkem.

Kateřina Altmanová (39) a Barbora Válková (36) jsou sestry a obě mají syny, kteří trpí závažným nevyléčitelným onemocněním krve, jež se v jejich rodině dědí už po několik generací. Petr (15) i Honzík (6) jsou hemofilici. Co onemocnění obnáší a co je na něm nejtěžší? Jak se vyrovnávají s touto genetickou zátěží? Nejen o tom se dočtete v části dvojrozhovoru, který vznikl pro web Hemofilie.cz.

Dokážete říct, který moment byl pro vás v souvislosti s onemocněním syna nejtěžší?

Kateřina Altmanová: Asi se nedá říci, co bylo nejtěžší. Jde o to, že pořád musíte být ve střehu a nevíte, co vás v rámci nemoci čeká. Myslíte si, že už vás nemůže nic překvapit, syn měl krvácení do kloubů, do svalů, do zubů, … a vždycky se může stát něco jiného, nečekaného. Musíte nemoc přijmout a naučit se s ní žít. V dnešní době máme k dispozici léčbu a kluci jsou na profylaxi (preventivní terapie), což je skvělé, protože mohou dělat to, co jejich vrstevníci, ale pořád tu zůstává to ale.

Barbora Válková: My jsme to měli trošku lehčí, protože jsme nejprve viděli od malička vyrůstat Péťu (syna Kateřiny). Ale je pravda, že když jsem byla těhotná, párkrát jsem si říkala, že to nezvládnu. Pak bylo důležité si to v sobě přehodit a uvědomit si, že se to zvládnout musí. Nejtěžší bylo období, kdy ještě Honzík nebyl na prevenci (Honzík je na profylaxi od 3 let). Neuměli jsme aplikovat léky, tedy při jakémkoliv vycestování či výletě mimo domov jsme se báli, jestli nebude potřeba někde vyhledat nemocnici. Když byly Honzíkovi 2 roky, museli jsme navštívit lékaře v zahraničí, což bylo nepříjemné.

Hemofilie se ve vaší rodině přenáší již mnoho let. Jak se s ní potýkali vaši předci, příbuzní?

Kateřina Altmanová: Naše maminka je přenašečka, naše babička byla přenašečka, babičky tatínek, tedy náš pradědeček, byl hemofilik. Naše babička měla syna hemofilika, byl to náš strýc, bratr mámy. Ale v té době, když jsme byly malé, žádná léčba nebyla. Celkově si myslím, že se o nemocech a různých komplikacích nemluvilo tak jako dnes. Tedy jsme věděly, že se v rodině nemoc vyskytuje, ale moc jsme ji nevnímaly.

Barbora Válková: On sám (strýc) o své nemoci a s ní souvisejících problémech nemluvil, ačkoliv je měl. Pamatuji si, že nám babička občas říkala, že má o něj strach, a vyprávěla nám, jaké to bylo, když byl malý. Porodila ho za války, léčba nebyla žádná a celý život se o něj bála.

Obě máte kromě synů také zdravé dcery, v čem je největší rozdíl při výchově?

Barbora Válková: Rozdíl je v tom, že se přirozeně bojíte o syna více než o dceru. Je divné to takto vyslovit, protože obě děti máte stejně ráda, ale když poběží dcera a upadne, tak to bude mít jednodušší průběh, než když upadne Honzík.

Co se týče výchovy, s dětmi si od malička o nemoci povídáme. Honzík má vzor v Péťovi, proto to má jednodušší, než to míval on. Naopak myslím, že dcera to má těžší, od malička slyší, že Honzík má hemofilii, aby na něj byla opatrná. Honzík je schopný se s ní porvat, ale ona má blok, ví, že nemůže. Taky se o něj bojí. Je to pro ni velká zátěž, ale jde jí to dobře, umí se o bráchu postarat. Pro nás, rodiče, je hrozně fajn, že když jdou spolu někam do neznáma, je tam ona, vezme ho za ruku, vytáhne ho z nějakého maléru.

Kateřina Altmanová: Se vším souhlasím, u nás je to podobné. Je pravda, že holky se o své bratry více bojí, myslím, že celkově je téma zdravého sourozence strašně složité. Netýká se to přitom jen dětství, ale celého jejich života. Ať se rodiče snaží sebevíc, některé pocity ve zdravém sourozenci zůstávají. Například: „Proč nemoc nemám já, ale brácha?“ Člověk se snaží děti vychovávat stejně, ale úplně stejné to není. Péťovi jsme se od malička snažili dávat důvěru a vést jej k samostatnosti, aby si zvládl sám aplikovat léky, aby věděl, jaký bude mít následek, když poleze na strom a pak z něj spadne. Tedy, že si bude muset aplikovat léky, že ho to bude bolet a že bude mít problém. Někdy po těch dětech – hemofilicích – chceme až moc. Jejich vrstevníci tyto starosti nemají. 

Barbora Válková: Honzíka učíme, že když se mu něco stane, musí to hlásit. I ve školce i nám. Děti mají tendenci to neříct. Honzík je na sebe dost opatrný, možná jsme to ve výchově přehnali. Když třeba vidí na hřišti obtížnou prolézačku, tak na ni raději nejde.

Do jaké míry uzpůsobujete životní styl vašich rodin synům?

Barbora Válková: Nás to brzdí minimálně. Například co se týče lyžování, Honzíka jsme nedávali na svah tak brzy jako ségru. Zatím tedy nelyžuje, protože ani nechtěl a čekáme, až si o to sám řekne. Jinak jezdíme na kole, děláme běžné sportovní aktivity. Samozřejmě nechodí na žádný náročný sportovní kroužek. Například jsme mu rozmluvili sportovní přípravku ve školce, kde neřízeně běhá 30 dětí. Myslím si, že do budoucna budeme hledat sportovní kroužek, ale čekám, až doroste do věku, kdy bude zodpovědnější a hlavně víc odhadne své možnosti.

Kateřina Altmanová: Péťa byl od malička umělecky založený, auta ani sport a typické klučičí hry ho příliš nebavily. Měl ráda výtvarku a hudebku, což bylo o to jednodušší. Pokud jde o chod naší rodiny, tak ji to ovlivnilo hodně. Naše rodina je aktivní v pacientské organizaci. (Kateřina Altmanová je předsedkyní organizace Hemojunior, Petr se účastní mnoha akcí tohoto spolku – pozn. red.) Což bychom nedělali, nebýt nemoci.

Na druhou stranu, pokud jde například o cestování do zahraničí, tak nás to příliš neomezuje. Ale možná už podvědomě přemýšlíme o tom, kam pojedeme, co tam budeme dělat atd. Co se týče lyžování, Péťa lyžuje, ale začal pozdě, okolo 10 let. Baví ho to, ale je opatrnější a sám pozná, když už je lepší si jít odpočinout.

Celý rozhovor si můžete přečíst na webu Hemofilie.cz.

(jez)

 

Autor článku: Mgr. Lenka Kadeřávková
Líbil se vám článek?
+3
ANO NE

Související články

Hemofilie

Hemofilie je geneticky podmíněná porucha srážlivosti krve. Typicky se projevuje...

Podezřelé krvácení může být příznakem hemofilie

Hemofilie nejčastěji vzniká, když dítě zdědí „vadné“ geny od rodičů. Chlapci...

Hemofilie je pouze jedním z krvácivých onemocnění

Hemofilie patří mezi takzvané krvácivé choroby. Ty svého nositele ohrožují vysokým...

Dnes je Světový den hemofilie. Jaký je život hemofiliků?

Každoročně je 17. duben Světovým dnem hemofilie. Upozorňuje na závažné vrozené...

Modřiny mohou být prvním projevem hemofilie

Hemofilie je dědičná choroba postihující především muže. V jejich krvi je nedostatek...

Léčba hemofilie je v České republice velmi bezpečná

Pacienti trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie...

Přenašečství hemofilie – jak vzniká a koho se týká?

Hemofilie je dědičné pohlavně vázané onemocnění spočívající v poruše srážlivosti...

Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že...

Hemofilie napříč dějinami: nejen šlechtici krvácí

Hemofilie byla objevena, avšak nepojmenována již ve starověku. V Talmudu, posvátné...

Léčba hemofilie – kdy začít s profylaxí?

V České republice je registrováno kolem jednoho tisíce hemofiliků, ne všichni...

Doporučujeme

Čtěte více

Nový úsvit v léčbě AIDS, nebo jen lichá naděje?

Dva HIV pozitivní pacienti, kteří podstoupili transplantaci kostní dřeně kvůli...

Nový život aneb sedm signálů časného těhotenství

<p>Ještě než si uděláte těhotenský test, může vám tělo samo prozradit, že jste...

Novým jídelníčkem zatočte s vysokým cholesterolem

Pokud máte zvýšený cholesterol, nabízí se jednoduchá rada: vyvarujte se potravin...

Nuda v sexu

Když se s někým seznámíme a začneme společně žít sexuálním životem, je pro nás...

Nutit závislého k léčbě příliš úspěchu nezaručí

Závislosti, ať už je na drogách, alkoholu, nebo třeba hracích automatech, se...

Nutriční podpora jako pomoc při střevních zánětech

U Crohnovy nemoci může docházet k poruchám vstřebávání potravy, někdy je i střevo...

Nykturie a deprese aneb Tak trochu začarovaný kruh

Jaká je role deprese při nykturii, nebo může naopak tato porucha depresi navodit?...

O bolestech zad aneb Něco tam přece tlačit musí

Velmi často se v poradně setkávám s dotazy na vysvětlení přiložených rtg., CT...

O čem sní slepci...

Přemýšleli jste někdy, jak sní lidé, kteří jsou slepí? Mají jejich sny vizuální...

O domácím násilí aneb s psychopatem se prostě nelze dohodnout

Domácí násilí má pro ženu a její rodinu krátkodobé i dlouhodobé výrazné fyzické...

O imunitě, o houbách a vůbec…

Rozhovor s praktikem tradiční čínské medicíny Milanem Schirlem o pohledu starých...

O klíšťata se zajímal už Aristoteles

Často dnes slýcháme o tom, že počet infikovaných klíšťat napříč Evropou roste...

O klouby je třeba se starat opravdu důsledně

Klouby tvoří společně s kostmi oporu našeho těla. Jsou našimi pomocníky během...

O krůček blíže k pandemii chřipky?

Podtyp viru chřipky s označením H5N1 neboli virus ptačí chřipky je již několik...

O nevolnosti při chemoterapii je důležité mluvit s lékařem

Při léčbě nádorových onemocnění je důležité, aby lékař s pacientem komunikovali...

O poznání rakoviny se zasloužily jeptišky i období renesance

Archeologické nálezy ukazují, že rakovinou trpěli lidé již ve starověkých civilizacích...

O prostatě muži nevědí, než ji postihne rakovina. Změňte to

Preventivní vyšetření proti rakovině nejsou jen pro ženy. Muž, který má na hřbetě...

O růst dítěte je třeba se starat, nikoli ale přehnaně

Pokud naše dítě nedrží v růstu krok se svými vrstevníky, měli bychom se snažit...

O sexu je třeba s dětmi mluvit otevřeně

Jako rodiče máte ideální možnost odstranit sexuální mýty. Máte strach z toho,...

O těžce nemocného lze dobře pečovat i v domácím prostředí

Hodně lidí si v dnešní době přeje zemřít doma. Ve skutečnosti se to vyplní sotva...