Pět důvodů, proč se o hidradenitidě na veřejnosti nemluví, a mluvit by se mělo

Dlouhá cesta k diagnóze zkresluje výskyt nemoci v populaci

Z obeznámenosti s hidradenitidou (odborně hidradenitis suppurativa, někdy také inverzní akné) by se dalo usuzovat, že se jedná o velmi vzácné onemocnění. Lidé, kteří touto bolestivou a obtěžující nemocí trpí, bohužel často propadají sítem systému a roky marně hledají příčinu svých obtíží. Odhaduje se, že hidradenitidou trpí 0,1–1,0 % populace, ale k správné léčbě se dostane jen zlomek, což znamená že poddiagnostikovanost je jedním ze základních faktorů výrazně zkreslující výskyt nemoci v populaci.

Stud brání pacientům svěřit se se svými obtížemi lékařům

Neuspokojivou situaci spojenou se záchytem hidradenitidy ještě posiluje to, že je onemocnění spojeno s nevzhlednými projevy na kůži (pupínky, neštovičkami, uzly, abscesy apod.) a vytékáním hnisu, který se na vzduchu rozkládá a zapáchá. Nejčastěji se první příznaky hidradenitidy objevují okolo dvacátých narozenin, s dvakrát vyšší pravděpodobností u žen. Jedná se o životní období, které je z hlediska budování sebehodnoty velmi citlivé. Navíc může být provázeno strachem z odhalení a vyvolat neoprávněné obavy z nákazy. Projevy onemocnění negativně ovlivňuje také obezita. Pokud se však nemocní nesvěří lékaři a nemoc skrývají před okolím, nemají šanci se začít léčit a utlumit její projevy. Naneštěstí pro ně je hidradenitida onemocnění, jehož projevy bez léčby téměř nikdy nevymizí.

Hidradenitida si zaslouží uznání a nemocní s ní přijetí

Pokud si budeme vědomi, že se hidradenitida může týkat až každého stého Čecha a co obnáší, lidé se budou s jejími projevy méně skrývat a ti, kteří s nimi přijdou do kontaktu, se jich nebudou štítit, ale pomohou je nasměrovat k pomoci. Totéž platí o lékařích – když budou mít na paměti existenci nemoci, při podezření na ni pošlou nemocného přímo k odborníkovi na její léčbu, čímž se pro pacienty s hidradenitiou zjednoduší cesta systémem.

Nemoc, která výrazně zasahuje do života nemocných

Nikdo si nezaslouží dlouhodobě trpět projevy hidradenitidy bez adekvátní lékařské pomoci. Nejedná se o nemoc, kterou by jednoduše šlo vydržet. Kromě kůže má totiž devastující účinek na lidskou psychiku, společenský život a partnerské vztahy. Pacienti s hidradenitidou musejí řešit dilemata, která běžný člověk nezná: Trpí urputnou únavou a musejí se vyhýbat výrazné fyzické aktivitě, protože zahřívání, pocení a tření negativně ovlivňují vývoj onemocnění. Oříškem bývá také výběr oblečení, které musí být z materiálů, které omezují podráždění a zapaření kůže a zároveň maskují nepředvídatelný výtok hnisu.

Účinná léčba hidradenitidy existuje, její hledání však bývá frustrující

Hidradenititu bohužel nelze vyléčit, to však neznamená, že nejsou k dispozici účinné možnosti její léčby, díky nimž se projevy nemoci daří dlouhodobě výrazně omezit. Jedná se o onemocnění s charakteristickým střídáním klidových období (remise) a vzplanutí, cílem léčby je tedy prodloužit klidová období a zároveň vyléčit následky starých vzplanutí. Tento přístup slouží také jako prevence, aby onemocnění nepokročilo do závažnějších forem.

Jelikož projevy onemocnění se mohou individuálně velmi lišit, je vždy třeba léčbu ušít na míru pacientovi. Pokud netoleruje dlouhodobou léčbu antibiotiky tlumícími projevy zánětu, je dnes možné využít možností biologické léčby. Pro mnoho lidí s hidradenitidou je cesta k účinné léčbě frustrujícím martyriem, je ale důležité si uvědomit, že pokud poznají pravou příčinu svých obtíží, mají její nejtěžší část za sebou.

(pok)

zdroje:

1. Slonková V. Možnosti léčby hidradenitis suppurativa. Dermatol praxi 2017; 11: 170–172. Dostupné na: https://dermatologiepropraxi.cz/pdfs/der/2017/04/02.pdf
2. Canadian Hydradentitis Syppurativa Foundation (CHSF). What Is HS? CHSF, 2025. Dostupné na: https://hsfoundation.ca/what-is-hs
3. Andrus E. Understanding Hidradenitis Suppurativa. Dermatology Times, 8. 6. 2023. Dostupné na: https://www.dermatologytimes.com/view/understanding-hidradenitis-suppurativa
4. Canadian Hydradentitis Syppurativa Foundation (CHSF). Hidradenitis suppurativa awareness: debunking top 7 myths about hidradenitis suppurativa (HS). CHSF, 2025. Dostupné na: https://hsfoundation.ca/top-7-myths-hidradenitis-suppurativa-awareness
5. HS Foundation (HSF). 6 myths about hidradenitis suppurativa. HSF, 1. 6. 2020. Dostupné na: https://www.hs-foundation.org/6-myths-about-hidradenitis-suppurativa
6. Gardner S. S. What to expect with hidradenitis suppurativa. WEB MD, 21. 2. 2024. Dostupné na: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/hidradenitis-suppurativa-what-happens