Kdy je vysloveno podezření na onemocnění myastenií a existují nějaké známé spouštěče, které jsou příčinou toho, že člověk onemocní?
Hodně záleží na tom, jak projevy vypadají u každého jednotlivého pacienta. Když mu třeba při jízdě autem spadne víčko, do pár dnů se objeví dvojité vidění a k tomu se přidá ještě porucha artikulace, ne moc jiných onemocnění může mít tuto kombinaci. Tedy když má tento typický obraz, dost často na myastenii myslí lékaři ihned. Při plném vyjádření těchto základních příznaků je to diagnóza někdy i – v uvozovkách – ode dveří. Ne vždycky je to tak jednoduché, třeba u mladých slečen se onemocnění někdy projevuje jako slabost ve stehenních svalech, pak navštíví třeba i psychiatrii a jsou zaléčeny psychiatrem dřív, než se zjistí, že se jedná o myastenii.
Myasthenia gravis: Když tělo přestane poslouchat
Poslechněte si celý rozhovor s MUDr. Michaelou Týblovou
Dá se říct, že se toto onemocnění týká nějaké věkové skupiny více a jestli zasahuje spíše ženy, nebo muže?
Říká se obecně, že jde o onemocnění každého věku. Když jsem začínala, tak to bylo dominantně onemocnění mladých žen, ale ty nám mizí. V současné době, kdy existují grafy zastoupení v populaci, tak naprosto nejvíc jsou zastoupeni muži kolem šedesátky. Podle registru pacientů, kde je jich přes dva tisíce, je to padesát na padesát.
Když onemocním myastenií, je to doživotní, nebo se z ní dá vyléčit?
Myasthenia gravis je moje srdcová záležitost v tom, že oproti tomu, jak pacient vypadá na začátku, se nám vždycky podaří jeho stav výrazně zlepšit a někteří pacienti jsou po zaléčení de facto bez potíží. Někdy to přirovnávám k tomu, jako kdybyste žili u řeky – nevíte, jestli vaše řeka bude mít jenom stoletou vodu, a vy ji nezažijete, anebo dojde k vyplavení sklepů každý rok. Pacient nikdy neví, jestli se nemoc ozvala jednou a nikdy už se neozve, nebo jestli se někdy v budoucnu ještě vrátí. Jestli bude výrazná, nebo to bude jenom malinkaté zhoršení, které se zvládne během pár dnů, týdnů. Takže je to na celý život, je to chronické onemocnění.
Podívejte se na stránky pacientské organizace Mygra, která pomáhá pacientům s myastenií.
Jak vypadá každodenní život pacienta s diagnostikovanou myastenií? Má nějaká omezení, například co se týče očkování, nebo je omezený v cestování či vůbec v běžném životě? Dá se to nějak shrnout?
Myslím si, že nikdo z nás, dokud tu věc nezažije, nemůže hodnotit nebo říkat, jak těm pacientům je. Zvlášť když se jedná o mladší lidi – když si uvědomíte, že najednou byste viděla dvakrát a měla u toho pracovat v tom tempu, v jakém dnes pracujeme, nebo byste mohla pracovat maximálně čtvrt hodiny a pak byste se začala zadýchávat nebo měla slabé ruce, neunesla nákup, tak i kdyby to bylo jednou v životě na pár týdnů, tak to zasáhne neskutečně do života každého pacienta. Ale troufám si říct, že padesát procent pacientů se podaří dostat téměř buď do úplně normálního stavu, nebo do nějakého omezení, které se dá zvládnout, že třeba nechodí běhat, ale mohou normálně cvičit a fungovat v práci.
Co umožňují novodobé možnosti léčby myastenie? S jakými komplikacemi se mohou myastenici potýkat? Má neuroložka mezi svými pacienty takové, kteří jí dělají vyloženě radost? Poslechněte si celý rozhovor s MUDr. Michaelou Týblovou i na našich podcastových platformách Spotify, Apple Podcasts a Google Podcasts.
O MYGRA-CZ
MYGRA-CZ, z.s. je nezávislý neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myastenie gravis (MG), jejich rodinných příslušníků, odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění a dobrovolných členů z řad široké veřejnosti. Vznikl v roce 2009 a zasazuje se o zvyšování povědomí o MG, pořádá setkání pacientů, vydává informační materiály o MG, provozuje poradnu. MYGRA-CZ je členem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje 43 pacientských organizací a bojuje za zlepšení péče o pacienty se vzácnými nemocemi, nejenom v oblasti léčby. Více na www.mygra.cz a www.vzacna-onemocneni.cz.
