10 mýtů o roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému. Buňky vlastního imunitního systému při ní napadají obaly nervových vláken a dochází i k zániku vlastních nervových buněk. RS je sice nevyléčitelná, ale v dnešní době již poměrně dobře léčitelná. V minulosti tomu tak ale nebylo. I proto o této nemoci koluje spoustu mýtů.

1. Roztroušená skleróza je stále častější

Na světě žije s roztroušenou sklerózou kolem 2,8 milionu lidí, v České republice se jejich počty odhadují na přibližně 20 000. A čísla stále rostou. To však nemusí nevyhnutelně znamenat nárůst výskytu této nemoci. Díky magnetické rezonanci, novým laboratorním markerům, vědeckým poznatkům a lepšímu přístupu ke zdravotní péči se totiž značně zlepšil její záchyt.

2. RS se týká starších lidí a souvisí se zapomínáním

Ačkoliv se roztroušená skleróza může objevit i v pozdějším věku, rozhodně to pro ni ale není typické – nenechte se zmást slovem „skleróza“ v jejím názvu, které máme spojeno se stářím. Je nemocí mladých dospělých. Průměrný věk pacientů s RS v době diagnózy je v České republice 31,5 roku, průměrný věk lidí s touto diagnózou vůbec pak 43 let. Co se zapomínání týče, ano, i to se u RS může objevit. Primárně se však objevují jiné obtíže (problémy se zrakem, hybností, citlivostí apod.).

3. S RS by člověk neměl pracovat ani se příliš namáhat

To, že nemocní se nemají hýbat, u RS rozhodně neplatí! Každodenní praxe i řada studií prokázaly, že nedostatek pohybu souvisí s vyšší náchylností k infekcím a horším uzdravováním se z atak RS. Pravidelný pohyb se naopak pojí s lepší prognózou a kvalitou života. Někdy se může stát, že se v horku či při námaze přechodně projevy RS zhorší. To je normální a není třeba se obávat. Jedná se o tzv. Uhthoffův fenomén. Není projevem aktivity nemoci, ale pouze menší rezervy nervového systému a není nikterak nebezpečný.

Vzhledem k efektivní léčbě také rozhodně není nutné po stanovení diagnózy skoncovat s prací. Z dat českého národního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) vyplývá, že celkem 78,4 % lidí z věkové skupiny do 65 let pracuje na plný, nebo alespoň částečný úvazek.

4. Průběh nemoci je u všech podobný

Jak z názvu RS vyplývá, postižení nervového systému je roztroušené – může se objevit téměř kdekoliv. S nadsázkou lze tedy říci, že existuje tolik variant RS, kolik lidí touto nemocí trpí. Jednotliví lidé se navíc liší nejenom místem a formou svého postižení, ale také jeho tíží a aktivitou nemoci. Na škále od nejmírnějších forem s minimálním postižením po celý život až po ty nejzávažnější s těžkou invaliditou je naštěstí dle dostupných dat většina lidí blíže první variantě.

5. RS automaticky znamená invalidní vozík

Většina lidí v dnešní době trpí pouze mírným neurologickým postižením a invalidní vozík tedy zdaleka není pravidlem. Za tuto změnu obrazu RS vděčíme významnému rozvoji medicíny. Bez dodržování léčby by tomu tak ale nebylo.

6. Pokud projevy nejsou vážné, není léčba třeba

Úspěšnou léčbu RS poznáte tak, že projevy nemoci nejsou vážné. Včas a dostatečně intenzivně zahájená léčba má velkou naději potlačit nemoc již v zárodku a neumožní autoimunitnímu zánětu další vzplanutí. Při vysazení léků se vše ale může rychle změnit. Data o průběhu nemoci bez léčby jsou známa z minulosti a opravdu nejsou příliš povzbudivá. Další důvod, proč dlouhodobou léčbu nevysazovat (zejména bez porady s lékařem), je mechanismus účinku moderních přípravků. Některé například uzavírají buňky imunitního systému do uzlin a znemožňují jim tak poškozovat centrální nervový systém. Ve chvíli náhlého přerušení užívání ale dojde k jejich prudkému vyplavení a tzv. rebound fenoménu. Nemoc se prudce zhorší, imunitní systém si „nahrazuje“ to, co mu nebylo kvůli léčbě umožněno.

7. Roztroušenou sklerózu lze léčit jen léky

Léčba pomocí moderních léků je nesmírně důležitá. Zapomínat ale nesmíme ani na roli pravidelné fyzické aktivity, zdravé stravy, vyhýbání se kouření a doplňování vitaminu D. Všechny tyto faktory jsou pro průběh RS důležité. Vhodné naopak nejsou doplňky stravy, které imunitní systém povzbuzují komplexně. Důvod je jednoduchý, u autoimunitních chorob se imunitu snažíme spíše ovlivnit či potlačit, nikoliv aktivovat.

8. Lidé s RS nemohou mít děti

Lidé se roztroušenou sklerózou děti mít rozhodně mohou a mají jich také spoustu. Plodnost nemocí nikterak ovlivněna není. Možná je při ní i asistovaná reprodukce. Rodičovství je ale třeba plánovat. Je na něj třeba myslet už při výběru léků a případně ho ve vztahu k podávání léků a aktivitě nemoci vhodně načasovat.

9.  S roztroušenou sklerózou není možné kojit

Během těhotenství typicky aktivita nemoci klesá, po něm naopak stoupá. Některé léky během kojení navíc nelze užívat. Na druhou stranu není důvod, proč při dobré stabilizaci RS nekojit, a některé léky naopak kojení vůbec nevadí. Doba kojení tak bývá velice individuální. Zdaleka však ale neplatí, že kojení možné není. V naprosté většině případů je.

10. Roztroušená skleróza je dědičná

Roztroušená skleróza je multifaktoriální onemocnění. To znamená, že příčin má celou řadu. Podílí se na ní infekce virem Epsteina a Barrové, nedostatek vitaminu D, kuřácký návyk a řada dalších faktorů. Mimo jiné i dědičnost. Její vliv je však poměrně malý. V běžné populaci činí riziko roztroušené sklerózy asi 0,1–0,2 %, sourozenci a přímí příbuzní lidí s roztroušenou sklerózou mají riziko, že RS onemocní, kolem 3 %, což je stále relativně nízká hodnota.

(dos)

Zdroje:

1. Kubala Havrdová E. Roztroušená skleróza v praxi. Galén, Praha, 2015.
2. https://www.czech-neuro.cz/content/uploads/2020/04/rs_odborna-2.0_final_pub_web-2.pdf
3. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16413965/
4. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35182500/
5. https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms

https://nfimpuls.cz/images/docs/remus_zaverecne-zpravy/zaverecna_zprava_2020_12_souhrnna_web.pdf