Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Léčba hemofilie doma: Učí se ji rodiče i malí hemofilici, pomoci může agentura domácí péče

Život s hemofilií 30.12.2020
Nejčastějšími problémy mohou být četné či „divné“ modřiny

U části malých pacientů, kterým je diagnostikováno krvácivé onemocnění, hemofilie pro rodinu znamená úplně novou věc. Nejdůležitější, co mohou rodiče pro své dítě udělat, je naučit se postupně sami zvládnout injekční aplikaci léku, který hemofilika chrání před krvácením. Pomoci může také asistenční služba domácí péče.

V současné době u nás žije zhruba tisícovka hemofiliků. Podle odborníků přibližně 20 procent všech nově diagnostikovaných nepochází z rodin, kde by byla hemofilie dříve známá. Předpokládá se tedy, že ve většině případů jde o novou genetickou poruchu, která vznikla až u toho dítěte, případně o nepoznanou hemofilii u maminky přenašečky, protože nemoc dosud neměla možnost se nějakým způsobem projevit.

Nejčastějšími problémy mohou být četné či „divné“ modřiny. Někdy mají děti úraz, spadnou a uhodí se, krvácí opakovaně a krvácení nejde jednoduše zastavit. To jsou první známky toho, kdy se začne o nějaké krvácivé poruše uvažovat. „Pro nás je důležité to, že se vůbec o téhle možnosti začne uvažovat, protože stanovení hemofilie nebo vůbec potvrzení podezření na ni je relativně jednoduché. Ale pokud to v rámci vyšetřování a pozorování dítěte nikoho nenapadne, pak se stanovení diagnózy oddaluje. U většiny hemofiliků jsme schopni diagnózu stanovit v průběhu prvního či druhého roku života dítěte.  Máme i děti, většinou s méně závažnou formou hemofilie, kterým diagnózu stanovíme třeba až v časném školním věku, někdy i později,“ uvádí MUDr. Ester Zápotocká z dětského Hemofilického centra komplexní péče Fakultní nemocnice Motol v Praze.

Co obnáší péče o dítě s hemofilií?

Léčba, zejména u dětí s těžkou formou hemofilie, spočívá v tom, že jsou jim preventivně podávány léky v injekční formě v různé frekvenci, většinou několikrát týdně. Tato prevence má za úkol navýšit množství chybějícího faktoru tak, aby dítě bylo alespoň částečně chráněno před krváceními zejména do kloubů, ale také třeba před krvácením do hlavy nebo do životně důležitých orgánů.

Cílem je, aby léčba osob s vrozenou krvácivou poruchou byla vedena v centrech, která jsou akreditovaná, tedy splňují určitá daná kritéria se zárukou kvalitní péče. Pro dětské pacienty existuje v České republice osm hematologických center, z nichž tři splňují kritéria komplexních center – to znamená, že nabízejí vše od diagnostiky přes běžnou preventivní péči po kompletní spolupráci s dalšími obory, například při zajištění různých operačních výkonů atd.

Rodinám se v centru dostane vysvětlení závažnosti onemocnění, tj. že jde o nemoc, která je vrozená, v čase se sama nezlepší či že v tuto chvíli není vyléčitelná a že svojí podstatou přináší rodině řadu omezení a výzev. Do komplexní péče o malé hemofiliky je mimo jiné zapojen psycholog, fyzioterapeut, problematiky znalý zubař či ortoped, ve spolupráci s pacientskými organizacemi centra pořádají například edukativní pobyty či různá školení.

Důležité je také pozdější začlenění dítěte s hemofilií do kolektivu vrstevníků ve školce a později ve škole. Je třeba, aby okolí dítěte jeho nemoci rozumělo a dítě přijalo, není třeba jej považovat za zvláštní či za dítě, které nic nemůže. MUDr. Zápotocká k tomu říká: „Snažíme se, aby rodiče dítě neuzavírali před světem, a zároveň aby mu nastavili určitě limity. Nechceme třeba, aby se děti s hemofilií účastnily sportů, kde je velké riziko úrazu, ale současně chceme, aby děti chápaly, že řada sportů je pro ně naopak vhodná. Také chceme, aby rodiny žily aktivně, aby cestovaly, aby je ta nemoc co nejméně hendikepovala.“

V čem je život dítě s hemofilií jiný, než když hemofilii nemá?

„V současné době děláme všechno pro to, aby život dětí s hemofilií příliš jiný nebyl. Aby chlapci a jejich rodiny žili životy s co nejmenším omezením. Léčba, kterou máme v současné chvíli k dispozici a považujeme ji za standard toho, co můžeme nabídnout, jsou preparáty připravené buď z plazmy, nebo jinými technologiemi. Jsou to léky, které se podávají do žíly, a naším úkolem je postupně zaučit rodiny v tom, jakým způsobem lék aplikovat – tak aby toto byly schopny ve většině případů zvládnout bez naší asistence,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Aplikace léku je pomalá injekce, většinou do dvou tří minut. Pokud jsou rodiče alespoň trochu šikovní a mají zájem, tak se aplikaci léku během několika sezení naučí. Během edukace se mohou zaučovat oba rodiče, pokud se na to cítí. Ve chvíli, kdy jsou schopni léčbu aplikovat sami doma, udělali první velký krok k tomu, aby žili relativně normální život. „Kluky začínáme po šestém sedmém roce života podporovat v tom, aby se naučili aplikovat lék sami sobě. To je další důležitý krok – nejen že je samostatná rodina, ale stává se samostatným i ten kluk,“ vysvětluje MUDr. Zápotocká.

U těžkých forem krvácivého onemocnění je třeba léky hemofilikovi aplikovat několikrát týdně, takže dříve či později se musí pro rodinu najít cesta, jak aplikaci zvládnout. Většinou je rodina motivovaná a v aplikacích se zaučí, někdy zpočátku pomohou praktičtí lékaři. Existují i hemofilici, u kterých pomáhá agentura domácí péče a zajišťuje aplikaci léku v domácím prostředí.

(jez)

Zdroj:

https://www.hemofilie.cz/novinky/zit-s-hemofilii-bez-lecby-je-dnes-nemyslitelne-49555

Líbil se vám článek?
+2
ANO NE

Související články

Hemofilici, využijte nejen v této době výhod domácí péče!

Agentury, které poskytují domácí péči, si mnozí spojují s nemohoucími seniory...

Agentury domácí péče aneb Stálá pomoc pro hemofiliky

V životě člověka s hemofilií může nastat období, kdy si nebude schopen sám aplikovat...

Jste hemofilik a hledáte pomoc v domácím prostředí? Teď ji najdete na jednom místě!

Rychlá, jasná a přehledná pomoc všem hemofilikům – to jsou základní cíle společnosti...

Dnes je Světový den hemofilie. Jaký je život hemofiliků?

Každoročně je 17. duben Světovým dnem hemofilie. Upozorňuje na závažné vrozené...

Na jakou pomoc od státu má nárok hemofilik?

Hemofilie je onemocnění, které dotyčného doprovází po celý život. Někdy může...

Modřiny mohou být prvním projevem hemofilie

Hemofilie je dědičná choroba postihující především muže. V jejich krvi je nedostatek...

Co výrazně zkvalitňuje život hemofiliků? Moderní léčba

Hemofilie je vzácné onemocnění krve, které není vyléčitelné, ale v současnosti...

Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej...

Hemofilici, nebojte se sportovat!

Hemofilie je genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve....

Jak najít zubaře, který ošetří i hemofilika

Hemofilici mimo zdravotní záležitosti, které vyplývají z jejich onemocnění,...

Doporučujeme

Čtěte více

Léčba antacidy v těhotenství zvyšuje riziko astmatu u dítěte

Pokud matka užívá během těhotenství antacida, vede to u jejího dítěte ke zvýšení...

Léčba artritidy: nadějí je biologická léčba

Revmatoidní artritida je poměrně časté onemocnění. Statistiky tvrdí, že postihuje...

Léčba astmatu – nehasme požáry, nenechme je vůbec vzniknout

Pod pojmem astma si většina představí astmatický záchvat, pro který je typická...

Léčba biologiky vyžaduje větší spolupráci a odpovědnost pacienta

Přestože biologická léčba přináší většině pacientů výrazné zlepšení jejich stavu,...

Léčba bolesti

Angína, zlomenina ruky, zubní kaz, podvrtnutí kotníku, srdeční příhoda - ve...

Léčba dotykem a vůní: Aromamasáž

Mnoho situací a zážitků má člověk spojených s různými vůněmi, které si dokáže...

Léčba dotykem: akupresura

Akupresura je stará metoda pocházející z Číny, kde se používala již před několika...

Léčba dotykem: Reflexní terapie

Reflexní terapie vychází z podstaty, že na koncových částech těla se vyskytují...

Léčba dotykem: Švédská masáž

Masáže zná lidstvo již tisíce let a většina lidí je považuje za zdraví přínosné...

Léčba hemofilie – kdy začít s profylaxí?

V České republice je registrováno kolem jednoho tisíce hemofiliků, ne všichni...

Léčba hemofilie je v České republice velmi bezpečná

Pacienti trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie...

Léčba hepatitidy C: dva jsou víc než jeden

Pokud se nakazíte infekční žloutenkou typu C, může to dopadnout dvěma způsoby....

Léčba hepatitidy typu C: příběh plný úspěchů

Tichá epidemie – i tak se někdy nazývá žloutenka typu C. Přestože patří mezi...

Léčba hrozícího předčasného porodu zlepšuje poporodní vývoj dítěte

Čím dříve před termínem se dítě narodí, tím více je zatíženo problémy s adaptací...

Léčba hyperprolaktinemie: léky, nebo ozáření?

Hyperprolaktinemie neboli zvýšení hladiny prolaktinu v krvi nad normu se v populaci...

Léčba chlopenních vad

Pokud je to možné, vždy se upřednostňuje chirurgická oprava (plastika) vlastní...

Léčba chřipky před sto lety

Starší léčebné postupy chřipky se od těch dnešních na první pohled moc neliší...

Léčba inkontinence patří do rukou lékaře. Myslete na to!

Nechtěný únik moči je pro většinu osob s tímto problémem choulostivé téma. Právě...

Léčba inkontinence: Operace ano či ne?

Nabídl vám lékař chirurgickou nebo konzervativní léčbu inkontinence a vy nevíte,...

Léčba karcinomu ledviny – pomáhají už i biologika

Karcinom ledviny patří mezi nádory, které jsou prakticky zcela rezistentní vůči...