Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Jak se žije s roztroušenou sklerózou

Aktivní život s roztroušenou sklerózou Veronika Hliněná 21.10.2019
Komunikujte se svým okolím, domluvte se na tom, s čím budete potřebovat pomoc a co zvládnete sami

Počty pacientů, u kterých se prokáže roztroušená skleróza (RS), stále vzrůstají. Stejnou rychlostí se objevují také články na toto téma, které se zabývají především projevy, příčinami a léčbou RS. Tento text nabízí spíše opačný pohled na závažnou neurologickou nemoc, konkrétně ze strany nemocného. Seznámí vás s dopady onemocnění na běžný osobní a pracovní život nemocného.

Roztroušená skleróza patří mezi autoimunitní onemocnění nervového systému. Spočívá v tom, že imunitní systém napadá a ničí myelinový plášť nervů, který je nezbytný pro jejich správnou funkci. Pokud dojde ke zničení pláště, nervy přestanou pracovat. Příznaky a projevy RS jsou různorodé a závisí hlavně na typu a funkci poškozeného nervu. Nemocný člověk v této souvislosti například přestane ovládat vyprazdňování močového měchýře nebo má různá pohybová omezení. Stejně tak ale nemusí o své nemoci dlouhou dobu vůbec vědět.

Příčiny a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Původ nemoci je stále nejasný. V současnosti se lékaři přiklání k tomu, že se jedná o tzv. autoimunitní onemocnění, u kterých imunitní systém nepoznává buňky vlastního těla a útočí proti nim. Stejně jako neznáme původ nemoci, nelze ani říci, proč se u někoho projeví a u někoho nikoli. Existuje ale několik rizikových faktorů, které výskyt choroby zvyšují. Patří mezi ně především věk, nejčastěji bývají postiženi lidé mezi 16. a 55. rokem života. Výrazně častěji se nemoc týká žen než mužů, například u relaps-remitentní formy choroby, která je charakteristická střídáním atak a vymizením příznaků choroby, je pravděpodobnost onemocnění 2–3× větší u žen než u mužů. Vyšší riziko je také u pacientů s rodinnou zátěží, tedy pokud se RS vyskytla u jejich rodičů či sourozenců. 

Komplikace RS v běžném životě

Převážná část komplikací způsobených RS vyplývá z poruchy či ztráty hybnosti svalů. Tyto projevy jsou na první pohled zřejmé a odkazují na nemoc. Další symptomy mohou být méně specifické. Patří mezi ně například zvýšená únava, potíže s pamětí či soustředěním. Tyto příznaky nejsou na první pohled patrné, a proto mohou být příčinou mnoha neshod v rodinách či pracovních kolektivech, protože okolí pacienta si je nespojuje s probíhající nemocí.

Roztroušená skleróza a rodina

Jak již bylo zmíněno výše, RS se nemusí vždy projevovat zcela jasnými příznaky. Některé, jako nesoustředěnost či únava, mohou být mylně vykládány jako nedostatek zájmu o rodinu či znudění společným soužitím. Nesmíme opomenout ani vliv nemoci na intimní život, kdy si problémy v této oblasti partner může vykládat jako nezájem o jeho osobu, což může napáchat velké škody na společném soužití.

Dalším problémem může být i změna rolí v rodině. Muži před propuknutím nemoci často tráví většinu času v práci, ale najednou jsou nuceni zůstávat více doma. Naopak ženy s touto diagnózou, dosud fungující jako hlavní motor celé domácnosti, kdy uklízí, vaří, perou a učí se s dětmi, najednou na všechny tyto činnosti nestačí. Oba zmíněné případy jsou pro rodinu jako celek náročné a vyžadují čas na přizpůsobení se nové situaci.

K rodinnému soužití patří také různé výlety, oslavy či sešlosti. U jejich plánování musíme myslet na zhoršenou mobilitu nemocných. Měli bychom vybírat kratší a schůdnější trasy výletů a pořádat krátká posezení s možností oddychu. V opačném případě musíme počítat s neúčastí nemocného, neboť by to bylo nad jeho síly.

Samostatnou kapitolu potom tvoří finance. Může se lehce stát, že nemocný člen rodiny není schopen vykonávat svou stávající práci. Rodina je poté nucena potýkat se s výpadkem příjmů, což nemusí být vždy jednoduché. Více k této problematice je uvedeno níže v článku. 

Roztroušená skleróza a děti

O tom, jakou formou sdělit vašim dětem, že jste nemocní, rozhoduje hlavně jejich věk. Mladší děti se budou zajímat především o omezení vašeho pohybu. Těžko jim lze vysvětlovat, co přesně nemoc znamená a jaká je její prognóza. Důležité je potomky ubezpečit, že nemoc lze léčit a předejít nejhoršímu, protože toho se obává každé malé dítě.

U větších dětí je naopak namístě probrat s nimi úskalí nemoci do největších podrobností. Ani tak se ale nemusíme vyvarovat problémů, tato situace často působí na psychiku dětí negativně. Například si vyčítají, že se věnují věcem, které jejich rodič nezvládne. Nemoc rodičů může mít vliv i na výběr partnera dětí, respektive to, zda si jej vůbec hledají. Roli v tom pochopitelně hraje dědičnost onemocnění. Mladý člověk má obavy, že se u něj nemoc časem také projeví, a nechce tomu svého potencionálního partnera vystavovat.

Roztroušená skleróza a práce

RS nepochybně přináší problémy i v práci. O tom, jak velké, rozhoduje následující kombinace: variabilita onemocnění a charakter vykonávané práce. Pokud máte sedavé, klidné zaměstnání, můžete jej vykonávat ještě dlouho po propuknutí nemoci. Pokud je ovšem vaše práce stresující a náročná, například tím, že musíte dlouho stát a soustředit se na svůj precizní výkon, pak vás nemoc omezí velmi brzy.

O svém onemocnění byste měli byste informovat svého zaměstnavatele a domluvit se s ním na případném přeřazení na jinou, méně náročnou pozici. Případně zvážit možnost rekvalifikace a změny zaměstnání.

Komunikace je základ!

Toto pravidlo platí ve všech oblastech vašeho života. Roztroušená skleróza totiž nepostihuje pouze vás, ale de facto celou vaši rodinu i okolí. Toto onemocnění mění zažité vzorce a vztahy, což může být zdrojem různých neshod a nedorozumění. Proto mějte na paměti, že nejdůležitější je o onemocnění mluvit. Komunikujte se svým okolím, domluvte se na tom, s čím budete potřebovat pomoc a co zvládnete sami. Můžete tím předejít spoustě problémů.

Pokud máte obavy, že o své nemoci nezvládnete hovořit, anebo vidíte, že neshody s vašimi blízkými přetrvávají, neváhejte a vyhledejte pomoc odborníků. Centra pro léčbu RS totiž poskytují i psychologickou péči. 

(ver)

Více o roztroušené skleróze se dozvíte na webu www.ereska-aktivne.cz. Poradnu lékaře naleznete ZDE.

Zdroje:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.msif.org/living-with-ms/family-life/

https://multiplesclerosisnewstoday.com/living-with-multiple-sclerosis/

https://www.msfocusmagazine.org/Magazine/Magazine-Items/How-MS-Affects-the-Family

https://multiplesclerosis.net/caregiver/how-ms-affects-the-family/

Autor článku: Veronika Hliněná
Líbil se vám článek?
+6
ANO NE
Reklama
Reklama

Související články

Do tanečních s roztroušenou sklerózou? Ano!

V boji s roztroušenou sklerózou je každý pohyb prospěšný. A víte, co může být...

Prolaktin - naděje pro nemocné s roztroušenou sklerózou?

Ženám s roztroušenou sklerózou, které otěhotní, se během gravidity neobjevují...

Jaké to skutečně je, žít s roztroušenou sklerózou? Bez mýtů a pověr

Spousta lidí dnes vyhledává a věří informacím na internetu. Některé z nich ale...

Mají se pacienti s roztroušenou sklerózou obávat trombózy?

Lékařské studie naznačují, že pacienti s roztroušenou sklerózou mají větší riziko...

Trpíte roztroušenou sklerózou? Pořiďte si speciální aplikaci nejen na cvičení

Být aktivní je nezbytné pro každého pacienta s roztroušenou sklerózou. Máte-li...

„Jsme roztroušeni po celém světě,“ vzkazují nemocní s roztroušenou sklerózou a zvou na každoroční maraton

Letos již popáté proběhne osvětová akce s názvem MaRS – Maraton s roztroušenou...

Většina pacientek s roztroušenou sklerózou se dočká vlastního dítěte

Roztroušená skleróza (RS) se častěji objevuje u žen, rizikový věk je mezi 20...

Čas večírků je tady! Jak alkohol ovlivňuje zdraví člověka s roztroušenou sklerózou?

První otázka na jakékoliv oslavě či v restauraci zní: Co si dáte k pití? Protože...

Těhotenské hormony – naděje pro pacienty s roztroušenou sklerózou

Vědcům už několik let dělá těžkou hlavu poměrně delší dobu známý fakt, že u...

Co s vánočními kily navíc, když se léčíte s roztroušenou sklerózou?

Udržování správné hmotnosti je pro některé jedince s roztroušenou sklerózou...

Doporučujeme

Čtěte více

Jak se vypořádat s chemoterapií (2. díl)

Přinášíme další tipy a rady, jak co nejlépe zvládnout vedlejší účinky tohoto...

Jak se vyrovnat s neplodností a zvýšit šanci na úspěšné početí

Pro úspěšnou léčbu neplodnosti je důležitá psychická pohoda. Lékaři proto coby...

Jak se vyrovnat se špatnými zprávami a jde to vůbec?

Myšlenkám na umírání a konec života se lidé raději vyhýbají a vytěsňují je z...

Jak se zbavit alergenů z ovzduší

Je velmi obtížné vyhnout se pylovým alergenům v ovzduší během vegetační sezony....

Jak se zbavit klíšťat ve svém okolí?

Klíšťata milují vysokou trávu, keře a taky krev, kterou se živí. Pokuste se...

Jak se zbavit únavy a stresu

Vánoční svátky jsou definitivně za námi a my si pomalu zvykáme na nový rok 2016....

Jak se zjišťuje lupénka?

Časná diagnóza lupénky hraje klíčovou roli v následném průběhu a prognóze onemocnění....

Jak se žije bez štítné žlázy? Je třeba užívat denně tablety

Chodí mezi námi mnoho lidí, kterým chirurgové odstranili celou štítnou žlázu....

Jak se žije klíšťatům aneb I krvelační parazité mají své nepřátele

Člověk kupodivu není jediným a pravděpodobně ani největším nepřítelem klíšťat....

Jak se žije po transplantaci jater

Virová hepatitida, která probíhá chronicky, dlouhodobě, může vést k nenávratnému...

Jak sestavit zdravý jídelníček? Víme, co nakoupit

Zdravá strava musí být především vyvážená. Stále se opakující mantra výživových...

Jak shodit nabraná kila přes zimu?

Jak zůstat štíhlí a fit a to i když jsou teploty stále ještě okolo bodu mrazu?...

Jak si "žije" pylový alergen

Alergií na pyl trpí značná část obyvatelstva. Všichni, co mají s tímto onemocněním...

Jak si biologická léčba dokáže poradit s rakovinou prsu

Tíží vás, co se stane, když na nádor prsu nebude fungovat chemoterapie? Nebo...

Jak si Češi (ne)lámou kosti

Lidský skelet obsahuje 206 kostí, tvořených pevnou tkání z kostních buněk, bílkovin...

Jak si doma vytvořit antialergické prostředí – 1. díl

Řada alergenů se dostává do organismu dýchacími cestami. Velmi často jde o pyly,...

Jak si doma vytvořit antialergické prostředí – 2. díl

Trápí vás přecitlivělost na kdeco, a přesto si chcete užívat života? Minimalizujte...

Jak si poradit s nejčastějšími nežádoucími účinky mezi jednotlivými dávkami chemoterapie?

Chemoterapie může zpomalit šíření rakoviny, a prodloužit tak život pacienta,...

Jak si poradit s péčí o inkontinentního člena rodiny

Péče o dlouhodobě nemocného člena rodiny bývá velmi náročnou a vyčerpávající...

Jak si poradit se zánětem močových cest pomocí homeopatik

Pálení a řezání v podbřišku, pocity, že už nedojdete na toaletu. Většině žen...