Kdy se u vás myastenie poprvé projevila a jaké měla příznaky?
V roce 2000, kdy jsem studovala na vysoké škole, jsem si všimla, že mi občas přestávají fungovat nohy. Měla jsem problém vystoupnout ze silnice na chodník nebo nastoupit do vlaku po vysokých schůdkách. Při chůzi jsem padala. Poté se podobné svalové obtíže objevily i u rukou, nedokázala jsem se učesat, vylézt z vany nebo zvednout některé těžké věci. Teprve později jsem zaznamenala padání víček, které je pro myastenii typické a většina myasteniků ho uvádí jako jeden z prvních příznaků nemoci.
Jaká cesta u vás vedla k diagnóze?
Půl roku jsem se přesvědčovala, že popisované potíže „rozchodím“. V situaci, kdy jsem byla z padání samá modřina, obrátila jsem se na svého obvodního lékaře. Řekl, že to mám „od nervů“, přesto mě poslal na vyšetření na neurologické oddělení nemocnice v Děčíně. Tam mi dali léky na uklidnění. Bohužel se jednalo o jeden z léků, který myastenici užívat nesmějí, a vyvolal u mě proto myastenickou krizi. Přestala jsem náhle mluvit, poté se i hýbat a měla jsem dechové potíže. Z akutního ohrožení mě lékaři dostali a s podezřením na myastenii jsem byla poslána k elektromyografickému vyšetření do Prahy. Diagnóza se potvrdila a začala jsem se léčit v tamním myastenickém centru (Pozn. red.: Centru pro myasthenia gravis a další neurosvalová onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze). Měla jsem štěstí v neštěstí – o myastenii se tehdy mezi běžnými lékaři nevědělo tolik co dnes a myastenická krize pomohla příčinu mých obtíží rychleji rozeznat.
Jak diagnóza myastenie změnila váš tehdejší život?
Během čtvrtého ročníku vysoké školy jsem absolvovala odstranění brzlíku (thymektomii) a i přes potřebnou rekonvalescenci se mi podařilo dokončit vysokou školu v termínu. Po státnicích jsem zůstala rok doma, bylo potřeba můj stav stabilizovat a nastavit léčbu. Ačkoliv mi bylo navrženo, abych odešla do invalidního důchodu, rozhodla jsem se nastoupit do práce. Vystudovala jsem speciální pedagogiku a našla jsem si malou školu, kde jsem se mohla věnovat výuce. Ředitele jsem seznámila s tím, že nejsem fyzicky v kondici. Vyšel mi však vstříc výměnou předmětů. Pracovat bylo pro mě náročné, ale když jsem si potřebovala odpočinout, dohoda byla možná. V práci jsem vydržela pět let.
Jak jste snášela léčbu?
Na začátku mě nejvíce trápily střevní obtíže, musela jsem upravit své stravování. Tehdy ještě nebyla tak dobře dostupná probiotika a prebiotika jako dnes. Přibrala jsem na váze a z kortikoidů mi otekl obličej.
Jak na vaši nemoc reagovalo okolí?
Pro rodinu to bylo náročné, se sestrou jsme s maminkou žily samy. Nesmírně mě podporoval také můj přítel, dnes již manžel. Na vysoké škole byly nejhorší dotazy třeba na to, proč si nedám alkohol, proč nejdu ven. Vypadala jsem hodně unaveně. Když jsem chodila do práce, kolegyně se domnívaly, že trpím únavovým syndromem. Myastenie není vidět, dokud vám nespadnou víčka nebo nezačnete huhňat. O své nemoci mluvím jen s těmi, kterým důvěřuji. Lidé z okolí vidí, že mám nadváhu, ale už nevědí, že ji způsobila léčba kortikoidy. S předsudky ze strany veřejnosti naštěstí příliš zkušeností nemám. Většinou stačí říct, že mi není dobře a potřebuji si sednout nebo odpočinout. S nejhorší reakcí jsem se setkala, když jsem žádala o invalidní důchod. Pochopení mé nemoci ze strany posudkových lékařů mi přišlo nespravedlivé. Tvrdili mi, že přece chodím bez opory nebo že mohu pracovat z domova. Byl to moment, kdy jsem musela vyhledat odbornou psychologickou pomoc.
Jak se nemoc podepsala na vaší psychice?
Když byla stanovena diagnóza, byla to na jednu stranu úleva, protože víte, s čím se potýkáte, na druhou stranu se bylo třeba vyrovnat s tím, že je to život ohrožující nemoc. Na rozdíl od zlomené ruky není u myastenie možné úplné vyléčení. Diagnóza vyžaduje úplné přehodnocení priorit a celého dosavadního života, což je velmi psychicky náročné. Navíc mě nemoc potkala v době, kdy jsem měla život před sebou, najednou bylo všechno jinak. Nemoc byla na prvním místě. Nedalo se dělat nic jiného než s ní spolupracovat. Bojovat jsem s ní nechtěla, to by byl nerovný boj. Musela jsem prostě upravit svůj režim, omezit své aktivity.
S myastenií jste se dokonce rozhodla založit rodinu, jaké překážky jste při tom musela překonávat?
Dříve se myasteničkám těhotenství nedoporučovalo, pokud k němu došlo, bylo dokonce přistupováno k jeho ukončení. Dnes je naštěstí vše jinak – pro založení rodiny jsem „měla požehnání“ od své ošetřující lékařky. V těhotenství bylo třeba upravit některé dávky léků a kvůli únavě jsem později byla v pracovní neschopnosti kvůli rizikovému těhotenství. Nakonec jsem ale rodila přirozeně. I navzdory tomu, že lékařka, která byla u porodu, o myastenii nic nevěděla, proběhlo vše téměř bez komplikací. Manžel v průběhu porodu podával informace, co je myastenie vlastně za onemocnění. To se hodilo při druhém porodu, kde byla přítomna stejná lékařka. Tehdy mi hodně pomohl porodní plán, kde jsem vypsala všechny své potřeby související s nemocí a porodem. Po obou porodech jsem vždy hodně odpočívala – když spaly děti, spala jsem i já. Kromě manžela jsem se mohla spolehnout na pomoc našich babiček.
Jak probíhala péče o děti při myastenii?
Jelikož mé děti byly poměrně velká miminka, bylo pro mě obtížné je nosit. Velmi brzy jsme je vedli k samostatnosti. Už ve třech letech si samy krájely ovoce a zvládaly sebeobsluhu. Nastavila jsem si priority: Děti měly přednost, a když jsem kvůli nemoci nezvládala péči o domácnost, odpočívala jsem. Šlo to samozřejmě z velké části díky podpoře mého muže.
Jak se vyvíjel váš stav po tomto náročném období?
Po druhém těhotenství se bohužel natolik zhoršil, že jsem nebyla schopna se vrátit do práce a prošla jsem procesem získání invalidního důchodu. Tehdy jsem opět prodělala krizi, musela jsem se vyrovnat s tím, že ač se chci společensky uplatnit, nejde to. Navíc kromě práce kvůli nemoci přijdete i o přátele.
Jak byste popsala svůj zdravotní stav v současnosti?
Únava je v životě myastenika přítomna neustále a je tak velká, že často už v šest hodin večer nemůžu nic dělat. Projevuje se navíc i na psychice, dostaví se mozková mlha, během níž je narušena paměť a soustředění. Fyzický a psychický stav je u myastenie velmi úzce propojen, jednoduše řečeno, hlava chce, ale tělo nemůže. Zároveň je její průběh nevyzpytatelný. Když se mi podaří jeden den normálně fungovat, nemůžu si být jistá, že to tak bude i druhý den. Pokud je únava příliš velká, musím jít okamžité spát, protože v tu chvíli mi už ani léky nepomohou. Mám nastavený režim, že chodím večer brzy spát a během dne si musím dobře rozvrhnout síly, větší domácí práce si rozkládám do vícero dní. Léčba mi umožní občas si zajít na nějakou akci, do společnosti chodím všude s rouškou. Při chůzi se neobejdu bez trekových holí, které používám jako zdravotní pomůcku.
Jak se za dobu vaší nemoci změnily možnosti léčby?
Kromě tradičních možností jsem za dobu své léčby využila i vstupu do klinických studií. Někdy jsem zaznamenala zlepšení, jindy jsem se nedostala do skupiny s aktivní látkou, a bylo mě tedy třeba po krátkodobém zhoršení stavu opět „lékově srovnat“. Jsem ale vděčná, že jsem si mohla na vlastní kůži ověřit, jak velmi rychle se léčba myastenie vyvíjí. Biologická léčba byla totiž ze začátku spojena s řadou nežádoucích účinků. Vyvolávala u mě úporné průjmy, opakované návštěvy toalety byly velmi vyčerpávající. Trápily mě také silné bolesti hlavy, které mě dokázaly úplně vyřadit „z provozu“. Z opakovaných viróz jsem byla tak zahleněná, že jsem musela podstoupit čištění plic. Léčba potlačila můj imunitní systém natolik, že jsem se bála vyjít z domu ven a někoho potkat. Díky přesnému zacílení má současná biologická léčba nežádoucích účinků minimum, cítím se s ní po fyzické stránce perfektně, dokáže mě „nastartovat“. Mrzí mě však, že není dostupná pro všechny, protože se mi s ní velmi zkvalitnil život a přála bych to i dalším myastenikům.
Jakou oporu jste našla ve své ošetřující lékařce, vysvětlila vám vždy vše, co jste potřebovala?
Paní doktorku Ivetu Novákovou musím vychválit až do nebe. Známe se velmi dlouho a už od počátku k ní chovám důvěru a ráda za ní jezdím. Je důležité, že působí pozitivně. Musím ocenit, že komunikuje e-mailem i mimo pravidelné kontroly, takže s ní mohu řešit cokoliv ohledně akutních stavů, postupu při léčbě běžných onemocnění nebo vhodnosti léků. Podrobně mi také vysvětlila vše, co souviselo s účastí v klinických studiích, včetně případných rizik. Její podpora není jen odborná, ale i lidská.
Jaké jsou vaše momentální léčebné vyhlídky?
Splňuji podmínky pro úhradu nejnovější biologické léčby ze zdravotního pojištění, a pokud mi ji tedy zdravotní pojišťovna bude nadále hradit, ráda bych na ní zůstala co nejdéle. Momentálně u mě probíhá nastavování optimálního rozestupu jednotlivých infuzí. Zatím se podařilo stav udržet 2,5 měsíce, což je obrovský pokrok oproti lékům, které je třeba užívat každé 4 hodiny. Aktuálním cílem léčby je jednak „normálně fungovat“, ne na sto procent, ale tak, abych mohla žít v rodině i trochu společensky, jednak snížit dávky kortikoidů a zcela vynechat imunosupresiva.
Co byste na závěr vzkázala ostatním myastenikům?
Doporučila bych jim přistupovat k nemoci pozitivně, ač je to těžké. Svým způsobem je myastenie hezká nemoc, protože nebolí, není vidět a dá se s ní žít. Navzdory všem omezením jsem s ní žila a žiju naplněně.
(pok)
