Jak zlepšit péči o lidi s psoriatickou artritidou? Směr naznačila celoevropská iniciativa Rheumacensus

Léčebné cíle a pacientova očekávání se rozcházejí. Odpovědí je postavit do centra péče pacienta

Psoriatická artritida (PsA) zasahuje více částí těla, proto je třeba, aby se do koordinace péče o pacienty, kteří jí trpí, zapojilo více odborníků, a to nejen z řad lékařů, ale například i sester, psychologů apod. Na kvalitě života nemocných se odráží také rozdíl mezi tím, jak cíl léčby definují lékaři (na základě aktivity onemocnění) a jaká očekávání od ní mají samotní pacienti (zlepšení fyzického i sociálního fungování, případně pracovní produktivity). Rovněž cesty k managementu onemocnění nejsou dostatečně definovány, což vede k nerovnému přístupu k péči.

Neoptimální standard péče se projevuje v mnoha oblastech. Například v nákladech na péči, která je u pacientů s PsA v porovnání s pacienty, kteří trpí pouze lupénkou, výrazně vyšší. Také omezení v pracovní oblasti a celková zátěž spojená s nemocí jsou větší, než by bylo nutné. Předepsanou léčbu navíc dodržuje jen každý druhý pacient s touto diagnózou (57,7 %).

Situace související s péčí o pacienty s PsA je sice napříč Evropou různorodá, ale nenaplněné potřeby nemocných je možné identifikovat ve všech evropských zemích. V poslední době se  na „starém” kontinentu stále více prosazuje nový přístup k péči, v rámci něhož by byl do centra postaven pacient a jeho potřeby.

Rheumacensus – přivést k „jednomu stolu” všechny aktéry péče a najít shodu

Právě na tento trend navazuje iniciativa Rheumacensus, jejímž cílem je identifikovat způsoby, jakými dosavadní standard péče i ambice spojené s léčbou pozvednout ve prospěch pacientů. Svoje závěry přitom nezakládá jen na pacientské perspektivě ani koncenzu revmatologů, jako celá řada dalších projektů, ale spojuje všechny strany, které se na péči podílejí – odborníky ve zdravotnictví, pacienty i plátce péče.

V rámci části projektu zaměřené na PsA byli na základě svých zkušeností osloveni z každé jednotlivé skupiny čtyři zástupci z různých evropských zemí. Celkem 12 účastníků se poté zapojilo do tří fází projektu, přičemž všechna setkání proběhla online. Nejprve byly na společném workshopu specifikovány současné nenaplněné potřeby pacientů s PsA a byla vymezena oblast následné diskuse o možnostech jejich naplnění. Oblast byla stanovena jako „plné zapojení pacientů do péče prostřednictvím vzdělávání o nemoci a dostupných možnostech její léčby”. Hlavní část spočívala v opakovaných vzdálených konzultacích, jejichž cílem bylo dosažení shody. Na závěr proběhlo setkání, kde byly na základě vygenerovaných tvrzení sestaveny tzv. calls to action – tedy praktická opatření, která by mohla zlepšit standard péče pro pacienty s PsA.

Čtyři oblasti, kde je potřeba se v péči o lidi PsA posunout ve prospěch pacientů

Výstupy iniciativy byly shrnuty do čtyř oblastí:

V první z nich nazvané zapojení pacientů do péče se diskutující shodli, že je třeba zajistit, aby všichni pacienti byli dostatečně podpořeni ve svém zapojení se do péče. K tomu má přispět zlepšení viditelnosti pacientů, a to nejen na individuální úrovni, ale i v rámci pacientských organizací. Pacienty je třeba podporovat zejména v porozumění tomu, co život s tímto chronickým onemocněním obnáší, a lékařům poskytnout potřebné vzdělání pro přínosnou komunikaci s pacienty, v rámci níž by dostatečně brali v potaz pacientovu zkušenost s nemocí.

Do druhého bodu byly shrnuty požadavky na vzdělávání pacientů a zdroje pro něj. Pro lidi s PsA by měly být vyvinuty na míru edukační materiály, které by obsahovaly i pasáže přímo od pacientů. Zachycovat by měly celou cestu pacienta od diagnózy přes všechna stádia života s chronickou nemocí. Cílem by mělo být směrovat pacienty k vysoce kvalitním, z odborného hlediska validním a snadno dostupným zdrojům informací o jejich nemoci a možnostech její léčby. Edukace by však měla být pojata šířeji, neměla by být zaměřena jen na pacienty, účastníci iniciativy se shodli, že je třeba zlepšit edukaci směřovanou na dermatology i širokou veřejnost.

Třetí část výstupů se týkala konzultací mezi lékařem a pacientem. Pozornost by si podle koncenzu zasloužila komunikace ze strany lékaře, přičemž by si lékař měl osvojit techniky, jak aktivně pacientovi naslouchat, jak motivačně s ním vést rozhovor a jaké měkké dovednosti a jak při něm využít. Cílem je větší zapojení pacienta do společného rozhodování o léčbě. Za tímto účelem by bylo žádoucí, aby došlo k vývoji nových a použití existujících nástrojů, které pomohou pacienty na konzultace s lékařem lépe připravit.

Posledním bodem, v němž spočívají podle účastníků projektu největší úskalí péče o pacienty s PsA, je optimální počáteční léčba. Aby z ní pacienti co nejvíce profitovali a časné nasazení účinných léčiv příliš nezatěžovalo systém zdravotního pojištění, je třeba zapracovat na vzájemném pochopení role a perspektivy jednotlivých aktérů, kteří se na péči podílejí. Léčbu je třeba vybrat na míru pacientovým potřebám (personalizovat ji) za použití hodnoticích nástrojů, které budou monitorovat pacientovu léčbu a odpověď na ni ve všech jejích fázích. Při výběru a srovnání jednotlivých léčebných možností je doporučeno pracovat s daty, nástroji i užitečnými algoritmy.

Iniciativa Rheumacensus načrtla, kam by se péče o osoby postižené PsA měla ubírat. Důležité je, že nejde jen o stanovisko zástupců jedné zainteresované strany, ale o shodu mezi všemi aktéry péče, přičemž společné úsilí je směřováno primárně k naplnění potřeb pacientů.

Dobrým příkladem, jak pomáhat pacientům s revmatickými onemocněními, je projekt Revmavklidu.cz, který připravuje pacientská organizace Revma Liga. Jedná se o online cvičení.

Zajímá vás, jak může být zlepšena péče také o pacienty s axiální spondylartritidou? Jak toto pole zmapovala iniciativa Rheumacensus, jsme shrnuli v dalším článku.

(pok)

Zdroj:

Verbinnen I et al. Elevating the standard of care for patients with psoriatic arthritis: ‘calls to action’ from a multistakeholder pan-European initiative. Rheumatol Ther. 2024 [online ahead print], doi: 10.1007/s40744-024-00664-3.