Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Jak zlepšit péči o lidi s psoriatickou artritidou? Směr naznačila celoevropská iniciativa Rheumacensus

Péče o pokožku Mgr. et Mgr. Kristýna Poulová 10.6.2024
V poslední době se  na „starém” kontinentu stále více prosazuje nový přístup k péči.

Současný standard péče o osoby s psoriatickou artritidou není optimální. A to z celé řady důvodů. Jak situaci změnit tak, aby v centru péče stál pacient? Iniciativa Rheumacensus sezvala k „jednomu stolu“ zástupce všech klíčových aktérů podílejících se na péči a dovedla je ke shodě na postupu. Ten byl poté přetavena v praktická opatření, jejichž prostřednitvím bude možné změnu realizovat.

Léčebné cíle a pacientova očekávání se rozcházejí. Odpovědí je postavit do centra péče pacienta

Psoriatická artritida (PsA) zasahuje více částí těla, proto je třeba, aby se do koordinace péče o pacienty, kteří jí trpí, zapojilo více odborníků, a to nejen z řad lékařů, ale například i sester, psychologů apod. Na kvalitě života nemocných se odráží také rozdíl mezi tím, jak cíl léčby definují lékaři (na základě aktivity onemocnění) a jaká očekávání od ní mají samotní pacienti (zlepšení fyzického i sociálního fungování, případně pracovní produktivity). Rovněž cesty k managementu onemocnění nejsou dostatečně definovány, což vede k nerovnému přístupu k péči.

Neoptimální standard péče se projevuje v mnoha oblastech. Například v nákladech na péči, která je u pacientů s PsA v porovnání s pacienty, kteří trpí pouze lupénkou, výrazně vyšší. Také omezení v pracovní oblasti a celková zátěž spojená s nemocí jsou větší, než by bylo nutné. Předepsanou léčbu navíc dodržuje jen každý druhý pacient s touto diagnózou (57,7 %).

Situace související s péčí o pacienty s PsA je sice napříč Evropou různorodá, ale nenaplněné potřeby nemocných je možné identifikovat ve všech evropských zemích. V poslední době se  na „starém” kontinentu stále více prosazuje nový přístup k péči, v rámci něhož by byl do centra postaven pacient a jeho potřeby.

Rheumacensus – přivést k „jednomu stolu” všechny aktéry péče a najít shodu

Právě na tento trend navazuje iniciativa Rheumacensus, jejímž cílem je identifikovat způsoby, jakými dosavadní standard péče i ambice spojené s léčbou pozvednout ve prospěch pacientů. Svoje závěry přitom nezakládá jen na pacientské perspektivě ani koncenzu revmatologů, jako celá řada dalších projektů, ale spojuje všechny strany, které se na péči podílejí – odborníky ve zdravotnictví, pacienty i plátce péče.

V rámci části projektu zaměřené na PsA byli na základě svých zkušeností osloveni z každé jednotlivé skupiny čtyři zástupci z různých evropských zemí. Celkem 12 účastníků se poté zapojilo do tří fází projektu, přičemž všechna setkání proběhla online. Nejprve byly na společném workshopu specifikovány současné nenaplněné potřeby pacientů s PsA a byla vymezena oblast následné diskuse o možnostech jejich naplnění. Oblast byla stanovena jako „plné zapojení pacientů do péče prostřednictvím vzdělávání o nemoci a dostupných možnostech její léčby”. Hlavní část spočívala v opakovaných vzdálených konzultacích, jejichž cílem bylo dosažení shody. Na závěr proběhlo setkání, kde byly na základě vygenerovaných tvrzení sestaveny tzv. calls to action – tedy praktická opatření, která by mohla zlepšit standard péče pro pacienty s PsA.

Čtyři oblasti, kde je potřeba se v péči o lidi PsA posunout ve prospěch pacientů

Výstupy iniciativy byly shrnuty do čtyř oblastí:

V první z nich nazvané zapojení pacientů do péče se diskutující shodli, že je třeba zajistit, aby všichni pacienti byli dostatečně podpořeni ve svém zapojení se do péče. K tomu má přispět zlepšení viditelnosti pacientů, a to nejen na individuální úrovni, ale i v rámci pacientských organizací. Pacienty je třeba podporovat zejména v porozumění tomu, co život s tímto chronickým onemocněním obnáší, a lékařům poskytnout potřebné vzdělání pro přínosnou komunikaci s pacienty, v rámci níž by dostatečně brali v potaz pacientovu zkušenost s nemocí.

Do druhého bodu byly shrnuty požadavky na vzdělávání pacientů a zdroje pro něj. Pro lidi s PsA by měly být vyvinuty na míru edukační materiály, které by obsahovaly i pasáže přímo od pacientů. Zachycovat by měly celou cestu pacienta od diagnózy přes všechna stádia života s chronickou nemocí. Cílem by mělo být směrovat pacienty k vysoce kvalitním, z odborného hlediska validním a snadno dostupným zdrojům informací o jejich nemoci a možnostech její léčby. Edukace by však měla být pojata šířeji, neměla by být zaměřena jen na pacienty, účastníci iniciativy se shodli, že je třeba zlepšit edukaci směřovanou na dermatology i širokou veřejnost.

Třetí část výstupů se týkala konzultací mezi lékařem a pacientem. Pozornost by si podle koncenzu zasloužila komunikace ze strany lékaře, přičemž by si lékař měl osvojit techniky, jak aktivně pacientovi naslouchat, jak motivačně s ním vést rozhovor a jaké měkké dovednosti a jak při něm využít. Cílem je větší zapojení pacienta do společného rozhodování o léčbě. Za tímto účelem by bylo žádoucí, aby došlo k vývoji nových a použití existujících nástrojů, které pomohou pacienty na konzultace s lékařem lépe připravit.

Posledním bodem, v němž spočívají podle účastníků projektu největší úskalí péče o pacienty s PsA, je optimální počáteční léčba. Aby z ní pacienti co nejvíce profitovali a časné nasazení účinných léčiv příliš nezatěžovalo systém zdravotního pojištění, je třeba zapracovat na vzájemném pochopení role a perspektivy jednotlivých aktérů, kteří se na péči podílejí. Léčbu je třeba vybrat na míru pacientovým potřebám (personalizovat ji) za použití hodnoticích nástrojů, které budou monitorovat pacientovu léčbu a odpověď na ni ve všech jejích fázích. Při výběru a srovnání jednotlivých léčebných možností je doporučeno pracovat s daty, nástroji i užitečnými algoritmy.

Iniciativa Rheumacensus načrtla, kam by se péče o osoby postižené PsA měla ubírat. Důležité je, že nejde jen o stanovisko zástupců jedné zainteresované strany, ale o shodu mezi všemi aktéry péče, přičemž společné úsilí je směřováno primárně k naplnění potřeb pacientů.

Dobrým příkladem, jak pomáhat pacientům s revmatickými onemocněními, je projekt Revmavklidu.cz, který připravuje pacientská organizace Revma Liga. Jedná se o online cvičení.

Zajímá vás, jak může být zlepšena péče také o pacienty s axiální spondylartritidou? Jak toto pole zmapovala iniciativa Rheumacensus, jsme shrnuli v dalším článku.

(pok)

Zdroj:

Verbinnen I et al. Elevating the standard of care for patients with psoriatic arthritis: ‘calls to action’ from a multistakeholder pan-European initiative. Rheumatol Ther. 2024 [online ahead print], doi: 10.1007/s40744-024-00664-3.

Autor článku: Mgr. et Mgr. Kristýna Poulová
Líbil se vám článek?
+3
ANO NE

Dočteno? Pomůžeme vám
ještě o kus víc.

  • Lékaři všech specializací čekají na váš dotaz.
  • Naplánujte si prevenci s chytrým kalendářem.
  • Objevujte praktické a ověřené tipy od lékařů.
Zaregistrovat se zdarma Přihlásit se

Související články

Čtvrtina lidí s lupénkou má možná také psoriatickou artritidu, ale neví o tom

Trápí vás lupénka čili psoriáza nebo máte tuto nemoc v rodině? Pokud vás navíc...

Boj s psoriatickou artritidou nekončí u kortikoidů

Lupénkou neboli psoriázou je postiženo 1–3 % populace. Až 40 % z těchto lidí...

Psoriatická artritida po porodu – jak se s ní co nejelegantněji vypořádat?

Lupénka je v těhotenství k většině žen shovívavá. Porodem však tato „přestávka“...

Genetické testy pomohou zhodnotit riziko vzniku psoriatické artritidy

Relativně nedávno bylo zahájeno první genetické testování pro psoriatickou artritidu,...

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům....

Jídelníček u revmatoidní artritidy

Miliony lidí trpí bolestmi a otoky kloubů způsobenými artritidou. V současné...

Dopřejte svým nohám dostatečnou péči

Myslete na své zdraví. Pečujte o své tělo. Tyto věty dnes a denně vidíme a slyšíme...

Kariéra? Ani s artritidou se jí nemusíte vzdát

Práce je často pro lidi s revmatoidní artritidou místem, kde alespoň na čas...

Co je vlastně revmatoidní artritida

Mnoho lidí se domnívá, že revmatoidní artritida je onemocněním kloubů, avšak...

Doporučujeme

Čtěte více

Jak zatočit s únavou doprovázející psoriatickou artritidu

Patříte-li k těm, kteří trpí tímto onemocněním, pravděpodobně často pociťujete...

Jak zatočit se stresem?

Stres. Zažil ho snad každý z nás. Ne vždy musí být špatný. Jak si ale poradit,...

Jak závažná je diagnóza těžkého astmatu?

Průduškové astma patří mezi nejčastěji diagnostikované onemocnění dýchací soustavy....

Jak závažná je má lupénka?

Ptáte se, jestli máte mírnou, středně závažnou, nebo závažnou lupénku? Závisí...

Jak zdravě stárnout? Zkuste homeopatika

V řadě zemí se vyvíjí nejrůznější preventivní programy zdravého stárnutí. Podle...

Jak získat zpátky energii v boji s rakovinou

Rakovina má kromě svého tělesného rozměru i ten duševní. Jeden s druhým přitom...

Jak zjistíme, na jaký druh pylu jsme alergičtí?

Přesné určení alergenů vyvolávajících u daného jedince příznaky alergie je nezbytné...

Jak zjizvená tkáň na sítnici ovlivňuje zrak

Často nepůsobí žádné potíže, ale může kvůli ní docházet ke zkreslenému vnímání...

Jak zklidnit mysl, aby se nám dobře spalo

Možná to také znáte. Nastal večer, uléháte do postele, ale místo spánku se vám...

Jak zlepšit duševní zdraví stomiků, obzvláště v době covidové?

Jak pečovat o duševní zdraví se stomií, abyste toto nelehké období zvládli bez...

Jak zlepšit služby českých pojišťoven? Pomoci můžete i vy

Jste spokojeni se svou zdravotní pojišťovnou nebo uvažujete nad změnou? Víte...

Jak zmírnit bolest zubů i strach ze zubaře? Pomocí homeopatik!

Bolesti zubů jsou pro mnoho lidí spojeny s děsivým utrpením a ošetření na zubní...

Jak zmírnit bolesti zad za pomoci cvičení

Dnešní životní styl se poněkud liší od toho, kterým žili a na který byli zvyklí...

Jak zmírnit PMS a bolestivou menstruaci

Menstruace a období před ní nebývají pro ženy zrovna příjemné. Emoce mohou být...

Jak zmírnit poškození nervů a jejich bolest při cukrovce

Poškození nervů ve formě diabetické neuropatie patří mezi nejčastější komplikaci...

Jak zmírnit stres rodičů na začátku školního roku?

Začátek letošního školního roku představuje pro mnohé rodiče snad ještě větší...

Jak zmírnit únavu při RS? Myslete hlavně na sebe a nestresujte se

Kdo nepoznal únavu provázející chronické onemocnění, těžko si bude umět míru...

Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Dlouhodobá bolest ovlivňuje všechny oblasti života. Hemofilici – zvláště ti...

Jak zvládat injekce během IVF

Asi nikdo nebude nadšený z představy injekční jehly zabodávající se do svalu....

Jak zvládat lépe každý den s revmatoidní artritidou?

Revmatoidní artritida může mít značný vliv na kvalitu vašeho života. Dokonce...