Úskalí současné péče o pacienty s axiální spondyloartritidou
K nastavení optimálního standardu péče o pacienty s axiální spondyloartritidou (axSpA) brání několik překážek. Mezi jednu z největších patří zpoždění ve stanovení diagnózy. V Evropě si nemocní s axSpA vyslechnout svou diagnózu průměrně o 5–7 let později, než by bylo třeba, což prodlužuje dobu do zahájení adekvátní léčby, zvyšuje počet zbytečných návštěv zdravotnických zařízení, přímé náklady na léčbu i nepřímé náklady spojené s absencí pacientů v zaměstnání.
Onemocnění má také řadu projevů periferních (artritidu, entezitidu, daktylitidu) a extramuskoloskeletálních (uveitidu, lupénku, střevní záněty), které jsou následkem společných rizikových faktorů, podkladového zánětlivého procesu nebo nežádoucím účinkem dlouhodobé léčby. Mnoho pacientů s axSpA navíc trpí alespoň jedním dalším onemocněním, přičemž mezi nejčastější patří vysoký krevní tlak, zvýšená koncentrace lipidů v krvi a obezita.
Dopad nemoci ve fyzické, sociální i psychické oblasti tvoří kumulativní zátěž, která si u nemocných s axSpA vybírá svou daň na kvalitě života spojené s nemocí, pracovní produktivitě, společenském fungování i psychickém zdraví. Do léčby je tedy třeba zapojit více specialistů (zajistit její multidisciplinaritu), což ovšem v realitě naráží jak na nedostatečné vymezení role jednotlivých odborníků, tak na proveditelnost (např. personální nedostatek, administrativní zátěž či vysoké náklady).
Iniciativa Rheumacensus: Kam by měla kráčet péče o nemocné s axSpA?
Výsledkem popsané situace může být u nemocných s axSpA pocit nedostatečné podpory. I proto se v poslední době čím dál více prosazuje v péči přístup, který by do středu zájmu postavil pacienta a umožnil mu tak se plnohodnotně zapojit do společného rozhodování o léčbě. Aby bylo tuto změnu možné zrealizovat, je třeba, aby se na ní podíleli také zdravotničtí odborníci a plátci péče. Narýsovat společnými silami ideální směřování vývoje péče se stalo hlavním cílem iniciativy Rheumacensus.
Zástupci tří zmíněných do péče zaangažovaných skupin byli v projektu zastoupeni po čtyřech účastnících z různých koutů Evropy (celkem 12 lidí). Jejich spolupráce proběhla ve třech fázích online setkání: Nejprve došlo formou workshopu k načrtnutí obrysů současné neuspokojivé situace a stanovení oblasti společné diskuse. Ta byla vymezena jako „plné zapojení pacienta do managementu axSpA skrze edukaci o nemoci a možnosti její léčby a s tím související zvýšení dodržování doporučené léčby”. Cílem dalšího setkání bylo dojít ke shodě na zlepšení situace a na závěr byly sestaveny body, jak daná zlepšení prakticky realizovat.
Shoda se přeměnila v jedenáct praktických doporučení ze čtyř oblastí
Výstupem projektu zaměřeného na axSpA bylo 11 praktických doporučení:
První oblastí, v níž došlo ke shodě, byla podpora zapojení pacienta do péče. Nemocní by si měli v prvé řadě být vědomi své role a svých práv z hlediska péče a měli by získat podporu v tom, aby mohla zaznít jejich zkušenost s léčbou, mohli položit ohledně jejího managementu relevantní otázky odborníkům a stanovit si odpovídající léčebné cíle. Předpokladem je provést audit současných opatření na podporu zapojení pacientů do péče a upravit je podle potřeb individuálních pacientů dříve, než budou zavedeny do praxe.
Druhým bodem bylo definovat, jak by mohly být rozšířeny znalosti pacientů o nemoci a její léčbě. Shoda padla na tom, že by jim měly být nabídnuty z hlediska délky stravitelné, interaktivní edukační materiály, které by jim měly být uzpůsobeny na míru a měly by zahrnovat každý aspekt života s axSpA, který je zajímá. V tomto směru je žádoucí navázat spolupráci mezi zdravotnickými odborníky a zástupci pacientů, jejímž výsledkem by bylo vytvoření, ověření a distribuce vysoce kvalitních edukačních materiálů pacientům, které se pro ně mají stát uznávanými zdroji spolehlivých a dostupných informací.
V třetí části se účastníci jednání zabývali konzultacemi mezi pacientem a lékaři, případně jiným odborníkem ve zdravotnictví. Shodli se, že by pacienti měli být podporováni v sebevědomé konverzaci s odborníky. Druhá strana by naopak měla aktivně naslouchat žité zkušenosti pacientů s axSpA a vzít ji v navigování péče v potaz, spíše než jen samotné výsledky laboratorních a klinických vyšetření. Při zmapování individuálních potřeb pacientů a přizpůsobení léčebných cílů těmto potřebám by bylo žádoucí spolupracovat se specializovanými revmatologickými sestrami. Konzultace s odborníky je třeba zcela přizpůsobit agendě pacientů, aby byly pokryty všechny aspekty managementu axSpA, které jsou důležité pro každého jednotlivého pacienta a pomohou v dosažení sdíleného rozhodování o léčbě.
Na závěr se aktéři projektu vyjádřili k nastavení počáteční léčby. Pacientskou perspektivu je třeba zohlednit při organizaci léčby i vývoji nových léčebných doporučení. Edukaci je vhodné zaměřit na farmaceuty, zejména jako prevenci proti nekonsenzuálnímu switchi na biosimilární přípravky. Zároveň je prioritou zajistit rovnost časového přístupu k biologickým léčivům napříč regiony Evropy.
Iniciativa Rheumacensus popsala, kudy by měla vést cesta za optimální péčí pro pacienty axSpA. Zda předložená doporučení, na nichž se shodli jak zdravotničtí odborníci, tak plátci péče a pacienti, vstoupí do praxe, bude záležet již na konstelaci ve zdravotnictví konkrétních evropských zemí. Základy však již položeny byly.
Dobrým příkladem, jak pomáhat pacientům s revmatickými onemocněními, je projekt Revmavklidu.cz, který připravuje pacientská organizace Revma Liga. Jedná se o online cvičení.
Zajímá vás, jak může být zlepšena péče také o pacienty s psoriatickou artritidou? Jak toto pole zmapovala iniciativu Rheumacensus, shrnuli jsme v dalším článku .
(pok)
Zdroj:
Phoka A a kol. Zvýšení standardu péče o pacienty s axiální spondyloartrózou: „výzvy k akci“ od Rheumacensus, mnohostranné celoevropské iniciativy. Rheumatol Ther. 2024 ; 11 (3): 773–794. doi: 10.1007/s40744-024-00663-4.
