Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním?

Péče o dítě 6.11.2017 redakce uLékaře

Podle České asociace pro vzácná onemocnění se za vzácnou chorobu považuje ta, kterou onemocní méně než 5 lidí z 10 000. I tak žijí v ČR stovky dětí s takovým onemocněním. S ohledem na vzácnost jejich onemocnění leží velký díl pomoci těmto rodinám na bedrech spolků a neziskových organizací, které tak doplňují roli státu.

Rettuv_syndrom_PR
Tzv. odlehčovací pobyty pro rodiny pořádá každoročně sdružení Rett Community za pomoci nadace sanafriends.

Péče jako profese
To potvrzuje i Růžena Kováčová, která se celý život stará o svou nyní sedmadvacetiletou dceru Renatu, trpící od narození vzácným onemocněním – Rettovým syndromem. Jak říká: „Péče o člověka upoutaného na lůžko se postupně mění v ‚profesi‘. Ale nemůžete jednoduše vysadit a vzít si ‚dovolenou‘. Existují zařízení pro denní péči, ale je jich málo a nelze požadovat, aby jejich péče byla stejná jako doma. Pomohlo by, kdyby například otec dítěte měl nárok na pár dní volna.“ Rodinám v podobné situaci proto pomáhají odlehčovací pobyty, kdy jim s péčí o nemocného pomohou asistentky a zbytek rodiny má více času na sebe, případně na své zdravé děti. Takový pobyt pořádá každoročně i sdružení Rett Community za pomoci nadace sanafriends. „Tato podpora je pro nás důležitá, protože je dlouhodobá a my můžeme projekty plánovat,“ přidává postřeh Růžena Kováčová, která pracuje pro Rett Community.

Na odlehčovacích pobytech se osvědčila skupinová terapie pro rodiče. „Nemůžete přeskočit etapu smiřování se s diagnózou, ale díky péči odborníka ji lze zkrátit. Taková péče by měla být nabídnuta i maminkám postižených dětí v jejich regionu,“ říká Růžena Kováčová.

    
Hlavně včas
U vzácných onemocnění je důležité včasné stanovení diagnózy. Systém dětské zdravotní péče okamžitě řeší jakékoli zpožďování ve vývoji, nicméně přesné stanovení diagnózy umožňuje nastavit odpovídající léčbu, není třeba pacienty trápit rehabilitací nebo terapiemi, které nemohou přinést zlepšení stavu. Většina vzácných onemocnění je nevyléčitelná, ale správná léčba zlepšuje kvalitu života pacientů.

Jak se domluvíme?
Postižení dívek s Rettovým syndromem významně omezuje možnosti komunikace s rodiči i okruh činností, kterými se mohou zabavit. V této oblasti velmi pomáhá technika, zejména tablety. „Pro děvčata je to obrovské zpestření duševního života, potřebují komunikovat a zabavit se. Existují aplikace usnadňující komunikaci, procvičující jemnější motoriku prstů ruky a také nabízející zábavu,“ přidává postřehy Zdenka Müllerová ze společnosti sanaplasma, která je zřizovatelem nadace sanafriends. Ta každoročně věnuje několik iPadů se speciálními aplikacemi dívkám s Rettovým syndromem. 

Podle evropské databáze Orphanet existuje více než 8 000 vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů je nezanedbatelný. Podobné příběhy skrývají i další spolky, které podobně jako Rett Community pomáhají „svým“ pacientům.

Více informací naleznete na www.sanafriends.cz, www.sanaplasma.cz
nebo www.rett-cz.com.

Inzerce

    

Rettův syndrom je neléčitelné neurogenetické onemocnění postihující primárně dívky. Počáteční vývoj je do 6.–18. měsíce obvykle normální. Následuje období zastavení vývoje až ztráty nabytých schopností. Objevují se stereotypní pohyby rukou, poruchy držení těla a chůze, porucha nebo ztráta verbální komunikace a děti ztrácí schopnost vykonávat koordinované pohyby (např. se najíst a obsloužit se).
Osudy pacientek s Rettovým syndromem přibližuje putovní výstava fotografií pořízených Jiřinou Šmídovou, která bude od října postupně instalována v deseti centrech společnosti sanaplasma v ČR. Z každého litru darované krevní plazmy věnuje sanaplasma určitou částku své nadaci, která následně podporuje spolky pomáhající dětem se vzácným onemocněním.

 

Doporučujeme

Čtěte více

Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Dlouhodobá bolest ovlivňuje všechny oblasti života. Hemofilici – zvláště ti...

Jak zvládat injekce během IVF

Asi nikdo nebude nadšený z představy injekční jehly zabodávající se do svalu....

Jak zvládnout dlouhou cestu autobusem… bez cigaret

Čas prázdnin a dovolených je mimochodem výborný čas k tomu, pokusit se o odvykání.

Jak zvládnout léto s chronickou bolestí? Pobytem ve stínu to jen začíná!

Dny, kdy rtuť teploměru letí vzhůru, bývají pro pacienty trpící chronickými...

Jak zvládnout návrat z teplých krajin zpátky do zimy?

Pokud hodláte vyrazit za teplem, vězte, že i vysněná dovolená jednou skončí...

Jak zvládnout povodně: praktický zdravotní průvodce

Historie se opakuje a příroda opět zkouší naši trpělivost, zdraví a nervy. Voda...

Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let....

Jak zvládnout únavu při léčbě rakoviny

Schvácenost je jedním z nejčastějších příznaků rakoviny. Bohužel většina typů...

Jak zvládnout život na vozíku? Stanovte si pravidla!

Možná jste to čekali, možná ne, ale je to tak. Jste na vozíku a pravděpodobně...

Jak zvýšit tvorbu růstového hormonu přirozenou cestou?

Růstový hormon je hormon, který přirozeně vyrábí část mozku nazvaná hypofýza.

Jak žírné buňky vyvolávají alergické příznaky?

O tom, jak vzniká alergie a jak probíhá celá řada alergických procesů, je...

Jak žít s umělou chlopní

Operovali vám srdce, konkrétně vám byla nahrazena vlastní srdeční chlopeň tou...

Jaká jsou rizika dárcovství krve?

I dnes, v době všudypřítomného technologického pokroku, má dárcovství krve jistá...

Jaká léčba celoroční rýmy je účinná a bezpečná pro děti do čtyř let?

Rýma patří k nejběžnějším onemocněním v dětském věku. Většina případů vleklé...

Jaká omezení přináší virová hepatitida nemocnému?

Mnoho z těch, kterým lékař oznámil, že jsou nakaženi virovou hepatitidou, jistě...

Jaké existují rozdíly u chlapců a dívek s Prader-Willi syndromem?

Prader-Willi syndrom (PWS) je vrozené onemocnění, které postihuje zhruba stejný...

Jaké jsou nejčastější důvody bolesti při sexu a jak se s nimi vypořádat?

Důvodů proč zažíváme při sexu nepříjemné pocity může být mnoho. Důležité ale...

Jaké jsou vaše požadavky na partnera?

Když si vybereme partnera rozumem, možná nebude spokojené naše srdce. Využijeme-li...

Jaké jsou Vaše sexuální fantazie?

Ráda bych někdy zkusila milování se ženou, přítel by se mohl koukat, případně...

Jaké letos pojišťovny nabízejí příspěvky na očkování proti klíšťovce?

Všechny české zdravotní pojišťovny nabízejí v nějaké formě finanční příspěvek,...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Vysoké CRP

Dobrý den, prosím je hodnota CRP 374 hodně vysoká a je nutné hospitalizovat...

Rovnátka

Dobrý den,je mi 13 let a mám snímací rovnátka (cca půl roku).Asi půl měsíce...

Bolest kolene a kyčle

Dobrý den, váš článek mě zaujal. Můj ortoped mi již před deseti léty řekl,...

Patologie pankreatu?

Dobrý den, je mi 40 let a jsem půl roku po porodu. V těhotenství jem měla cukrovku...

Bolest kloubů

Po porodu mam bolesti v. Kotniku uz 6 mesicu, nejak se my ta bolest pohla do...

Výrůstky na penisu

Dobrý den, prosím o radu (podobných dotazů jsem zde našel více, ale rád bych...

Zvracení ze stresu?

Hezký večer pane doktore, obracím se na Vás s dotazem ohledně mé dcerky 5,5...

Epilepsie u dětí

Dobrý den chtěla bych se zeptat včera dopoledne můj 7 měsiční syn přestal při...

Únava, točení hlavy, zhoršené vidění

Dobry vecer asi tyden zpet se mi zacala tocit hlava plus sem dobre nevidela...

Pálení při močení

Dobrý den, jsem po operaci kdy mi vyndavali zasedli kamínek v močových cestách....

Úzkost

Dobrý den, je mi 24 let, onehdy jsem byl v těchto úporných vedrech sekat...

Oprava zubů v narkoze

dobrý den mám dotaz.... Mám docela zanedbané zuby chtěl jsme se zeptat zda je...

Dlouhodobé zvýšené teploty, unava, bolest hlavy

Dobrý den, asi před třemi roky jsem začala trpět na časté angíny (skoro každý...

Opakované mykózy

Dobry den, uz několik let mě trápí opakované záněty a mykozy.....poslední dobou...

Suchá kůže čela a obočí

Dobrý den, v oblasti kořene nosu obočí a čela se mi "drolí" kůže. Pochopila...

Mimoděložní těhotenství po sterilizaci

Dobrý den, před nedávnem jsem položila tento dotaz a následovala odpověď: Dobrý...

Svědění, bílé hrudky v pochvě

Dobrý den.. dnes 18.6.2017 jsem zjistila že mám ve vagíně takové bílé ne pupínky...

Krvácení mimo menzes

Dobrý den, chtěla bych se zeptat co znamená krvácení mimo cyklus. Menstruaci...

Kvasinkova infekcia

Dobry den, zistil som ze mma pravdepodobne kvasinkovu infekciu, mal som suchy...

Krvácení z konečníku u dcerky

Dobrý den teďka píšu znovu bohužel: Přibližně od Vánoc mojí dceru 13 let trápí...

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×