Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním?

Péče o dítě 6.11.2017 redakce uLékaře

Podle České asociace pro vzácná onemocnění se za vzácnou chorobu považuje ta, kterou onemocní méně než 5 lidí z 10 000. I tak žijí v ČR stovky dětí s takovým onemocněním. S ohledem na vzácnost jejich onemocnění leží velký díl pomoci těmto rodinám na bedrech spolků a neziskových organizací, které tak doplňují roli státu.

Rettuv_syndrom_PR
Tzv. odlehčovací pobyty pro rodiny pořádá každoročně sdružení Rett Community za pomoci nadace sanafriends.

Péče jako profese
To potvrzuje i Růžena Kováčová, která se celý život stará o svou nyní sedmadvacetiletou dceru Renatu, trpící od narození vzácným onemocněním – Rettovým syndromem. Jak říká: „Péče o člověka upoutaného na lůžko se postupně mění v ‚profesi‘. Ale nemůžete jednoduše vysadit a vzít si ‚dovolenou‘. Existují zařízení pro denní péči, ale je jich málo a nelze požadovat, aby jejich péče byla stejná jako doma. Pomohlo by, kdyby například otec dítěte měl nárok na pár dní volna.“ Rodinám v podobné situaci proto pomáhají odlehčovací pobyty, kdy jim s péčí o nemocného pomohou asistentky a zbytek rodiny má více času na sebe, případně na své zdravé děti. Takový pobyt pořádá každoročně i sdružení Rett Community za pomoci nadace sanafriends. „Tato podpora je pro nás důležitá, protože je dlouhodobá a my můžeme projekty plánovat,“ přidává postřeh Růžena Kováčová, která pracuje pro Rett Community.

Na odlehčovacích pobytech se osvědčila skupinová terapie pro rodiče. „Nemůžete přeskočit etapu smiřování se s diagnózou, ale díky péči odborníka ji lze zkrátit. Taková péče by měla být nabídnuta i maminkám postižených dětí v jejich regionu,“ říká Růžena Kováčová.

    
Hlavně včas
U vzácných onemocnění je důležité včasné stanovení diagnózy. Systém dětské zdravotní péče okamžitě řeší jakékoli zpožďování ve vývoji, nicméně přesné stanovení diagnózy umožňuje nastavit odpovídající léčbu, není třeba pacienty trápit rehabilitací nebo terapiemi, které nemohou přinést zlepšení stavu. Většina vzácných onemocnění je nevyléčitelná, ale správná léčba zlepšuje kvalitu života pacientů.

Jak se domluvíme?
Postižení dívek s Rettovým syndromem významně omezuje možnosti komunikace s rodiči i okruh činností, kterými se mohou zabavit. V této oblasti velmi pomáhá technika, zejména tablety. „Pro děvčata je to obrovské zpestření duševního života, potřebují komunikovat a zabavit se. Existují aplikace usnadňující komunikaci, procvičující jemnější motoriku prstů ruky a také nabízející zábavu,“ přidává postřehy Zdenka Müllerová ze společnosti sanaplasma, která je zřizovatelem nadace sanafriends. Ta každoročně věnuje několik iPadů se speciálními aplikacemi dívkám s Rettovým syndromem. 

Podle evropské databáze Orphanet existuje více než 8 000 vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů je nezanedbatelný. Podobné příběhy skrývají i další spolky, které podobně jako Rett Community pomáhají „svým“ pacientům.

Více informací naleznete na www.sanafriends.cz, www.sanaplasma.cz
nebo www.rett-cz.com.

Inzerce

    

Rettův syndrom je neléčitelné neurogenetické onemocnění postihující primárně dívky. Počáteční vývoj je do 6.–18. měsíce obvykle normální. Následuje období zastavení vývoje až ztráty nabytých schopností. Objevují se stereotypní pohyby rukou, poruchy držení těla a chůze, porucha nebo ztráta verbální komunikace a děti ztrácí schopnost vykonávat koordinované pohyby (např. se najíst a obsloužit se).
Osudy pacientek s Rettovým syndromem přibližuje putovní výstava fotografií pořízených Jiřinou Šmídovou, která bude od října postupně instalována v deseti centrech společnosti sanaplasma v ČR. Z každého litru darované krevní plazmy věnuje sanaplasma určitou částku své nadaci, která následně podporuje spolky pomáhající dětem se vzácným onemocněním.

 

Doporučujeme

Čtěte více

Jak zvládat injekce během IVF

Asi nikdo nebude nadšený z představy injekční jehly zabodávající se do svalu....

Jak zvládnout dlouhou cestu autobusem… bez cigaret

Čas prázdnin a dovolených je mimochodem výborný čas k tomu, pokusit se o odvykání.

Jak zvládnout léto s chronickou bolestí? Pobytem ve stínu to jen začíná!

Dny, kdy rtuť teploměru letí vzhůru, bývají pro pacienty trpící chronickými...

Jak zvládnout návrat z teplých krajin zpátky do zimy?

Pokud hodláte vyrazit za teplem, vězte, že i vysněná dovolená jednou skončí...

Jak zvládnout povodně: praktický zdravotní průvodce

Historie se opakuje a příroda opět zkouší naši trpělivost, zdraví a nervy. Voda...

Jak zvládnout přelom roku a nezbláznit se

Oslavy silvestra a příchod nového roku jsou jedno z nejvíce zatěžujících období....

Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let....

Jak zvládnout únavu při léčbě rakoviny

Schvácenost je jedním z nejčastějších příznaků rakoviny. Bohužel většina typů...

Jak zvládnout život na vozíku? Stanovte si pravidla!

Možná jste to čekali, možná ne, ale je to tak. Jste na vozíku a pravděpodobně...

Jak zvýšit tvorbu růstového hormonu přirozenou cestou?

Růstový hormon je hormon, který přirozeně vyrábí část mozku nazvaná hypofýza.

Jak žírné buňky vyvolávají alergické příznaky?

O tom, jak vzniká alergie a jak probíhá celá řada alergických procesů, je...

Jak žít s umělou chlopní

Operovali vám srdce, konkrétně vám byla nahrazena vlastní srdeční chlopeň tou...

Jaká jsou rizika dárcovství krve?

I dnes, v době všudypřítomného technologického pokroku, má dárcovství krve jistá...

Jaká léčba celoroční rýmy je účinná a bezpečná pro děti do čtyř let?

Rýma patří k nejběžnějším onemocněním v dětském věku. Většina případů vleklé...

Jaká omezení přináší virová hepatitida nemocnému?

Mnoho z těch, kterým lékař oznámil, že jsou nakaženi virovou hepatitidou, jistě...

Jaké existují rozdíly u chlapců a dívek s Prader-Willi syndromem?

Prader-Willi syndrom (PWS) je vrozené onemocnění, které postihuje zhruba stejný...

Jaké jsou nejčastější důvody bolesti při sexu a jak se s nimi vypořádat?

Důvodů proč zažíváme při sexu nepříjemné pocity může být mnoho. Důležité ale...

Jaké jsou vaše požadavky na partnera?

Když si vybereme partnera rozumem, možná nebude spokojené naše srdce. Využijeme-li...

Jaké jsou Vaše sexuální fantazie?

Ráda bych někdy zkusila milování se ženou, přítel by se mohl koukat, případně...

Jaké letos pojišťovny nabízejí příspěvky na očkování proti klíšťovce?

Všechny české zdravotní pojišťovny nabízejí v nějaké formě finanční příspěvek,...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Náhrada za lék detralex

Dobrý den.Potřebovala bych radu pro svou 62 letou sestru.Několik let užívá lék...

Zvýšený bilirubin

Dobrý den mám dotaz, 31.5 jsem byl na pohotovosti kdy mě bolelo v krku a měl...

Diazepam

Dobrý den, chci se zeptat, byl mi předepsán Apaurin 10ml injekčně že ho mám...

Nepravidelná stolice

Dobrý den, mám prosím dotaz - co je vlastně "pravidelná stolice"? Znamená to,...

Onemocnění jícnu a žaludku

Dobrý den,potřebovala bych poradit s mym stavem nevím si totiž už rady nebo...

Zarudlá mokvající pokožka

Dobrý den, mám problém s pletí v oblasti obočí a čela. V klidu je pokožka mírně...

Alergie a psychika

Předávkování léky a víno - Už jako malé dítě z mateřské školky jsem vyváděla...

Ulnární nerv

Dobrý den Mám takový problém. Již 4 měsíce mám problémy s pravou rukou. Začalo...

Záda, páteř

Dobrý den, prosím o vysvětlení. Děkuji Plynulá bederní lordoza, lehká dextroskolioza...

Růže - bakteriální onemocnění kůže a podkoží

Dobrý den, moje babička má růži na noze, asi 3 týdny co byla diagnostikovaná,...

Antibiotika v těhotenství

Dobrý den jsem v 23tydnu těhotenství, praktický doktor mi předepsal atb klacid...

Časté čůrání

Dobrý den, chtěla bych se poradi s problémem dcery- 5 let. Za poslední asi...

Nízký krevní tlak-kolísání, vysoký tep

Dobrý den, na jaře mi bude 31, BMI 20, jím, myslím, velmi zdravě (alespoň většinou),...

Crohnova choroba

Dobrý den , mám dotaz na crohnovu chorobu , je mi 16 let a asi pře 6 měsíci...

Alkohol a játra a slinivka

Dobrý den, pár dnů zpátky ( zhruba 4) jsem byl venku s kamarády "pít". Na druhý...

Dieta při pankreatitidě

Dobrý den prodělala jsem akutní idiopatickou pankreatitidu a chtěla jsem se...

Dirka v srdci

Dobrý den dnes jsem byla na ECHO srdce.Zjistili mi tam že mám dirku v srdci.Lékařka...

Hubnutí

Dobrý den je mi 21let mam 47kg a merim 160...mam problem pribrat furt hubnu...

Pomocovani se

Dobry den chtela jsem se zeptat, je mi 17let a trpim pomocovanim, v noci se...

Krvácení, bolesti, nasazení HT Eurogine T

Dobrý den, 23.12. 2013 mi bylo zavedeno stříbrné tělísko Eurogine pro nerodičky....

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×