Nepřestávejte hledat správnou léčbu své hidradenitidy, vzkazuje ostatním „spolubojovníkům“ Veronika

Ve stresu se lidem normálně objeví opar, Veronice absces

Hidradenitida je chronické onemocnění kůže, které se vyznačuje tvorbou zánětlivých ložisek v podobě velmi bolestivých bulek, nebo dokonce tzv. abscesů – dutin v kůži naplněných hnisem –, a to zejména v oblastech se zvýšeným třením a pocením. Patří mezi tzv. autoimunitní onemocnění, kdy tělo vlastní imunitou škodí samo sobě. Roli v něm hraje vznik uzávěru ve vlasovém folikulu, který následně oteče a praskne. „Jde o bolavé a nepříjemné onemocnění, které je náročné i v době, kdy zrovna neprobíhá zánět, protože je denně patrné z nepěkný jizev,“ charakterizuje nemoc Veronika, která s ní bojuje už dlouhé roky.

První známky hidradenitidy se obvykle objevují u žen a okolo 20. roku života. Tak to bylo i u Veroniky: Mezi 17. a 18. rokem je zaznamenala v podpaždí a slabinách, ale to ještě nevěděla, že se jedná o projevy této nemoci. I proto, že zánětlivá ložiska se u ní objevovala sporadicky. Tak tomu bylo až do roku 2017, kdy jí bylo 24 a studovala vysokou školu. Tehdy jako spouštěč vážnějších projevů posloužil stres. Ten zůstává v různé podobě, fyzické i psychické, častým spouštěčem jejích obtíží dodnes. „Pro přirovnání – běžně se lidem při nemoci, únavě nebo jakémkoliv oslabení organismu zanítí koutek úst nebo se objeví opar, v mém případě přibude absces,“ popisuje Veronika. Lékaře poprvé vyhledala, až když se příznaky nemoci vystupňovaly. Pověstnou poslední kapkou bylo paradoxně ložisko za uchem, které bylo dosud nejvíce viditelným projevem nemoci. Pod oblečení se už schovat nedalo.

Cesta za účinnou a dobře tolerovanou léčbou bývá dlouhá a trnitá

Dosud byla Veronika příkladem typického pacienta s hidradenitidou, co ale činí její případ netypickým, je, jak poměrně rychle získala svou diagnózu. Lidé trpící touto nemocí na ni totiž často čekají dlouhé roky, než se dostanou na specializovaná dermatologická centra. První místní léčebné pokusy u ní neměly žádný účinek, byla ale připravena vyzkoušet cokoliv, co by jí od obtíží pomohlo – zbavilo ji bolestí a zkvalitnilo její běžný život s nemocí. Veronika si šla v hledání účinné léčby tvrdě za svým cílem. Možná i proto, že je profesí lékařka a ví, že ne vždy se vše podaří zaléčit na první pokus a že někdy delší dobu trvá, než se přijde na příčinu potíží. Podezření na systémové onemocnění bylo brzy na světě a s ním na dosah i účinná léčba. To neznamenalo, že vše šlo od té doby jen hladce, vyzkoušela celou řadu léčebných možností, než se dostavil očekávaný výsledek.

Nakolik hidradenitida ovlivňuje kvalitu pacientova života, záleží na tom, na jakém místě se zánět vytvoří, ale nejvíc je limitující v pohybových aktivitách kvůli ložiskům ve slabinách, s otevřenými ranami nepřipadá v úvahu např. koupání v bazénu. Díky úspěšné léčbě je dnes Veroničino onemocnění více méně pod kontrolou a ovlivňuje ji jen minimálně. „S onemocněním jsem se naučila žít průběžně, jak přicházelo…“ přiznává Veronika.

Nebojte se zajít k lékaři, je to nemoc jako každá jiná

Veronika potvrzuje, že onemocnění není u široké veřejnosti známé. Většinou podle ní bývá nutné vysvětlit, o co se jedná. Následují obdivné reakce, jak život s tak náročnou nemocí, která na první pohled není viditelná, zvládá. Pracovat na zvyšování povědomí o nemoci je přitom podle ní velmi potřebné, protože nemocí trpí, aniž by o ní vědělo, hodně lidí, ti se pak k léčbě dostávají zbytečně až v jejích pokročilých stadiích. O nemoci je podle ní dobré mluvit i proto, aby lidé jako ona nemuseli stále do kola vysvětlovat, co obnáší.

„Ráda bych oslovila čtenáře, ty, kteří mají podobné příznaky a stydí se jít k lékaři. Jděte k němu, neodkládejte to a nestyďte se za to. Je to nemoc jako každá jiná. A těm, kteří už diagnózu mají, přeju hodně sil a odvahy zkoušet léčebné možnosti, které se nabízejí, protože nikdy nevíte, která bude vhodná právě pro vás,“ dodává Veronika naději všem dotčeným nemocí.

(pok)